Acerca de nosotros Legislación referente a la evaluación de recién nacidos

La ley sobre la evaluación de recién nacidos salva vidas

La legislación de la evaluación de trastornos hereditarios se creó para realzar, mejorar y ampliar la capacidad de las agencias de salud pública a nivel estatal y local en cuanto a los servicios de evaluación, consejería y atención médica para los recién nacidos y los niños que tienen, o que corren el riesgo de tener, trastornos hereditarios. Esta legislación estableció el Programa de Trastornos Hereditarios y creó el Comité Asesor de la Secretaría sobre Trastornos Hereditarios en Recién Nacidos y Niños (SACHDNC).

En el 2008, la ley, The Newborn Screening Saves Lives Act (HR. 3825, S.1858) fue promulgada para enmendar legislación sobre el Programa de Trastornos Hereditarios. Así, fueron añadidos varios programas más y se define mejor las actividades de SACHDNC.

En particular, esta ley:
  • Estableció programas de subvenciones para ofrecer educación sobre trastornos congénitos, genéticos y metabólicos;
  • Estableció programas de subvenciones para la capacitación en tecnologías de la evaluación de recién nacidos;
  • Estableció programas de subvenciones para coordinar la atención de seguimiento;
  • Creó un aumento de servicios de apoyo familiar y concientización del consumidor, investigación, y otros recursos en la evaluación de recién nacidos;
  • Mejoró las normas de calidad de laboratorio;
  • Desarrolló un plan de contingencia nacional en caso de surgir una situación de salud pública; y
  • Estableció una cámara de información en línea.

Comité Asesor de la Secretaría sobre Trastornos Hereditarios en Recién Nacidos y Niños

El Comité Asesor de la Secretaría sobre Trastornos Hereditarios en Recién Nacidos y Niños (SACHDNC) se fundó en febrero del 2003 para aconsejar al Secretario de Salud y Servicios Humanos sobre la aplicación más correcta de pruebas de evaluación de recién nacidos, tecnologías, políticas, pautas, y normas universales para efectivamente reducir la morbilidad y la mortalidad entre recién nacidos y niños que tienen, o que corren el riesgo de tener, trastornos hereditarios.

SACHDNC asesora al secretario de Salud y Servicios Humanos de manera específica con ofrecer:

  • Consejos y recomendaciones referentes a las subvenciones y proyectos autorizados bajo el Programa de Trastornos Hereditarios;
  • Información técnica para desarrollar políticas y prioridades para este programa, las cuales realcen la capacidad de las agencias estatales y locales en ofrecer servicios de evaluación, consejería y otros temas de atención médica para los recién nacidos y los niños que tienen, o que corren el riesgo de tener, trastornos hereditarios; y
  • Recomendaciones, consejos o información que puede requerirse para la expansión, el realce o la mejoría de la capacidad del Secretario en reducir la mortalidad y la morbilidad entre los recién nacidos y los niños por razón de trastornos hereditarios.
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