Estado Alabama

En este momento, Alabama hace pruebas para detectar 45 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://www.alabamapublichealth.gov/newbornscreening/index.html.

Descargue el folleto

Alabama no tiene un folleto disponible para su disposición, pero si tiene este boletín informativo.  También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso

¿Qué condiciones son evaluadas en Alabama?

Sobre las pruebas de detección en recién nacidos en Alabama

Vista general del programa:

El programa de pruebas de detección de recién nacidos establece un protocolo para asegurar la identificación y el seguimiento temprano de bebés afectados con ciertas condiciones genéticas o metabólicas. La mayoría de las pruebas usan unas cuantas gotas de sangre al punzar el talón del bebé. Las gotas las absorbe una tarjeta de pruebas de detección que se lleva a un laboratorio para ser evaluadas. Una diagnosis temprana podrá reducir los índices de morbilidad, de muerte prematura, de discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo porque el tratamiento se puede iniciar antes que la condición cause estragos médicos. El programa colabora con especialistas pediátricos por todo el estado para asegurar que todos los bebés identificados con resultados anormales reciban el seguimiento correcto para ayudar en el manejo de su condición.

¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Alabama?

El costo de la evaluación de recién nacidos en Alabama es de $150 por niño.

Pólizas y Recursos

Cláusula de autoexclusión:

Todos los recién nacidos deben participar en la prueba de detección de recién nacidos a menos que los padres se autoexcluyan por razones religiosas.

Apoyo para las familias:

Una de las preocupaciones que puedan tener algunas familias cuando se enteran que su hijo padece una condición detectada mediante el programa de la prueba de detección de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, Alabama cuenta con muchas leyes y programas que se han establecido para hacer más asequible económicamente el tratamiento de estas condiciones para aquellas familias que buscan darle la mejor atención posible a sus seres amados.

El Consejo de Salud (Board of Health) crea regulaciones para proporcionar el tratamiento, incluyendo consejería de tratamientos dietéticos y otros servicios útiles. El estado sí proporciona financiamiento para fórmulas especiales, aunque la ley no lo requiera. Para poder recibir financiamiento para fórmulas metabólicas del estado, los pacientes deben registrase con la clínica metabólica o ser adulto, residente de Alabama, que no califica para recibir el beneficio WIC. Por lo general, el estado sí proporciona financiación para los alimentos bajos en proteínas, a pesar de no existir legislación estatal que obligue a los estados a proporcionar esta cobertura. Es posible que queden excluidos algunos alimentos especiales y que de antemano tenga el paciente que calificar para Medicaid, no obstante, se puede hacer excepciones. Además, se tomarán en cuenta el estado financiero de cada paciente al igual que su cumplimiento dietético.

Además del apoyo estatal para los alimentos que requiere médicamente un niño, Alabama tiene un programa que ayuda a las familias a navegar la ayuda adicional existente. El programa llamado, en inglés, Children With Special Health Needs (Niños con Necesidades Médicas Especiales) recibe fondos federales mediante la Oficina de Salud Materna e Infantil, ente de la Administracion de Recursos de Salud & Servicios (HRSA – según sus siglas en inglés)  del Departamento de Salud y Servicios Humanos. En Alabama, forma parte del Children’s Rehabilitation Service (servicio de rehabilitación para niños) y colaboran con el capítulo en Alabama de la Academia Americana de Pediatras, March of Dimes, y Family Voices, para colaborar en asegurar que las familias con hijos que tienen necesidades especiales de atención médica puedan consultar con ellos para tomar decisiones informadas sobre las necesidades de atención médica de su hijo. Todos los niños que tienen necesidades especiales de atención médica recibirán atención coordinada, continua e integral dentro de un hogar médico. Además, el programa se esmera en garantizar que todas las familias con hijos con necesidades especiales de atención médica tengan el seguro médico apropiado privado y público, para poder pagar los servicios que requieren. En lo que va creciendo el niño, el programa colaborará con la familia para asegurar que todo joven con necesidades especiales de atención médica reciba los servicios requeridos para hacer las transiciones a todo aspecto de la vida adulta, incluyendo la atención médica para adultos, el empleo y la independencia. Para mayor información sobre la ayuda que puede proporcionarle a su familia Chidren’s Rehabilitation Services, ubicados en 602 South Lawrence Street, Montgomery, AL 36104, teléfono: (334) 293-7500; correo electrónico: crs@rehab.alabama.gov.

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

Después que su hijo haya pasado por la evaluación de recién nacidos, y la muestra se haya enviado al laboratorio, quedará una pequeña cantidad de sangre seca en el papel filtro, llamada la gota de sangre seca. El índice de retención de la gota de sangre en Alabama es de 3 meses. Los laboratorios de la región de sureste (Alabama, Georgia, Luisiana, Florida, Misisipi, Carolina del Norte, Carolina del Sur, Tennessee) podrán intercambiar las muestras de gotas de sangre entre estados. El Intercambio de Muestras es un programa entre laboratorios, para compartir muestras sin identificación personal, con el fin de mejorar el conocimiento a nivel regional sobre condiciones evaluadas por espectrometría masiva en tándem (MS/MS), armonizar datos locales dentro de la región, y evaluar el grado de correlación analítica entre laboratorios. No tendrá marca de identificación personal ninguna muestra que se comparta entre laboratorios.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Alabama, haga clic aquí.

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