Estado Alaska

En este momento, Alaska hace pruebas para detectar 53 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://dhss.alaska.gov/dph/wcfh/Pages/metabolic/default.aspx para obtener más información (esta información solo está disponible en inglés).

Descargue el folleto

En este momento, Alaska no tiene un folleto disponible para su disposición. Usted podrá encontrar información más específica en la página de web. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.

¿Qué condiciones son evaluadas en Alaska?

Sobre las pruebas de detección en recién nacidos en Alaska

Vista general del programa:

Se realiza la prueba de detección en recién nacidos para ayudar a prevenir la discapacidad intelectual y otras complicaciones potencialmente mortales que pueden resultar de una condición con la que nace un bebé. Es posible tratar eficazmente muchas condiciones al detectarlas temprano.

La ley de Alaska requiere que todo bebé nacido en Alaska reciba pruebas de detección para la fenilcetonuria (PKU) y otras condiciones metabólicas que pueden resultar en discapacidades intelectuales y otras afecciones graves. Se toman dos muestras en diferentes momentos para realizar esta evaluación. La primera muestra de sangre para la evaluación se toma durante las primeras 24 a 48 horas de vida o antes de darle de alta del hospital o del centro de partos. Se toma la segunda muestra cuando el bebé tiene entre 10 y 30 días de haber nacido. Si el bebé nace prematuro o si tiene un peso reducido al nacer, se tomarán tres muestras. Se tomará la primera muestra al internarse en la unidad de cuidados intensivos neonatales, se tomará la segunda muestra durante las primeras 48 a 72 horas de vida, y la tercera muestra se tomará a los 28 días de haber nacido si el recién nacido sigue internado o a la hora de darle el alta, según las pautas de detección de la unidad de cuidados intensivos neonatales.

Es necesario realizar las pruebas de confirmación del recién nacido que tenga un resultado anormal aun después de haberse procesado dos muestras de evaluación. A un recién nacido con un resultado anormal se le referirá a un médico para realizarle pruebas diagnósticas de confirmación. Para los niños que no nacen en un hospital, la persona responsable de registrar el nacimiento del niño también tiene la responsabilidad de asegurar que se tome la muestra correcta y se entregue a no más tardar del séptimo día de vida.

El equipo que evalúa las pruebas de detección de recién nacidos consiste de proveedores de atención médica locales, incluyendo hospitales, médicos y parteras de Alaska quienes tomen muestras de sangre después de los nacimientos y el gerente de programas y gerente de clínicas genéticas empleados por el departamento de Salud para Mujeres, Niños, y la familia (o Women, Children and Family Health (WCFH según sus siglas en inglés)). Por el hecho que en Alaska, no existe ningún laboratorio ni especialista metabólico que ofrezca servicios especializados para la evaluación de recién nacidos, se proporcionan estos servicios a través de un acuerdo intergubernamental con el Programa de Pruebas de Detección en Recién Nacidos del Noroeste en el Laboratorio de Salud Púbica de Oregón (OPHL – según sus siglas en ingles) y la Universidad de Ciencias de Salud de Oregón (OHSU – según sus siglas en ingles) en Portland, Oregón. Las clínicas metabólicas en Anchorage y Fairbanks proporcionan evaluaciones continuas y tratamientos en el manejo de condiciones dos veces por año. Personal de OPHL y OHSU y el gerente de programas monitorean los resultados de las pruebas de detección para asegurar que se complete correctamente la evaluación de recién nacidos. A los bebés que tienen resultados anormales se les da referencias para concertar pruebas adicionales.

A los bebés y los niños que tienen resultados positivos los ven en las clínicas metabólicas y genéticas en Anchorage o Fairbanks para el manejo de los tratamientos y la consejería genética. El personal de una clínica metabólica incluye un especialista metabólico y un nutricionista metabólico. Se proporciona consulta médica al médico local que atiende al bebé o al niño. El tratamiento de las enfermedades metabólicas dura toda una vida. El Comité Asesor de las Pruebas de Detección de Recién Nacidos, compuesto de médicos locales, personal de laboratorio, parientes de niños afectados, parteras y enfermeras especializadas, ofrece recomendaciones para la planificación de programas y la evaluación.

¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Alaska?

Alaska cobra $80 por la prueba de detección de recién nacidos. El costo cubre dos evaluaciones completas. No hay costo adicional por las pruebas de seguimiento, si las realiza OPHL. Las consultas médicas de OHSU son gratis. El costo de $80 no cubre la prueba de confirmación de sudoración para la fibrosis quística.

Pólizas y Recursos

Cláusula de autoexclusión:

Los padres tienen el derecho a rechazar la prueba de detección de recién nacidos para su bebé recién nacido si es que las pruebas entran en conflicto con sus prácticas religiosas o su credo. Si éste es su caso, infórmeles al personal del hospital y a su médico lo más pronto posible. Si usted se autoexcluye, su médico le pedirá que firme un formulario de “disensión informada”.

Apoyo para las familias:

Una de las preocupaciones que pueden tener algunas familias cuando se enteran que su hijo padece una condición detectada mediante el programa de la prueba de detección de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, Alaska cuenta con una ley que ayuda a las familias con un hijo que tiene fenilcetonuria (PKU). Las empresas de seguro médico en Alaska no tienen el derecho a negarle cobertura ni a usted ni a su hijo por padecer PKU. Están obligadas a cubrir el tratamiento, incluyendo las fórmulas especiales médicamente necesarias, así como cubren otros tratamientos médicos. Esto implica que la familia podrá tener que pagar un deducible o un copago.

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

Después que se evalúe la sangre del recién nacido para todas las condiciones, quedará un poco de sangre sobre las tarjetas de muestra. Esta sangre se llama una “gotas de sangre seca residual”.

El programa de retención del estado de Alaska, estipula que las gotas de sangre seca residuales se retendrán durante un año en OPHL, para después transferirse al Laboratorio de Salud Pública de Alaska por dos años más de almacenamiento.

El Comité de Pruebas de Detección en Recién Nacidos de Alaska ha desarrollado una política en cuanto al uso de las gotas de sangre seca residuales durante su almacenamiento. Se utilizarán para el análisis de la verificación de pruebas según se estime oportuno por el Comité Asesor y estarán a la disposición de la familia del recién nacido si buscan más evaluaciones genéticas recomendadas por su médico primario (solo para el análisis de la ADN).

Nunca se utilizarán las gotas de sangre seca residuales para las pruebas de paternidad de rutina a menos que se indique por razones médicas. Tampoco estarán disponibles para el análisis de condiciones anteriormente evaluadas por OPHL durante el proceso de evaluación de recién nacidos porque la muestra podrá haberse degradado a tal punto que afectaría las metodologías y los resultados. Por último, nunca se emitirán para propósitos de investigación. 

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Alaska, haga clic aquí.

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