Estado Arizona

En esta momento, Arizona hace pruebas para detectar 31 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo. Por favor visite la página de web http://www.azdhs.gov/lab/aznewborn/ para obtener más información.

Descargue el folleto

Arizona tiene un folleto disponible para su disposición en español, el cual lo podrá acceder aquí. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.

¿Qué condiciones son evaluadas en Arizona?

Sobre las pruebas de detección en recién nacidos en Arizona

Vista general del programa:

A todo bebé nacido en Arizona se le hace pruebas para detectar ciertas condiciones hereditarias dentro de las primeras semanas de vida. Un recién nacido puede aparentar estar sano, pero pueda que tenga una condición grave e imposible de detectar a simple vista. Al no tratarse, estas condiciones pueden llevar a un retraso en el crecimiento, ceguera, discapacidades intelectuales, y posiblemente la muerte. La detección temprana y el tratamiento pueden ayudar a prevenir estos problemas serios. Cada año, se determina que más de 100 bebés en Arizona tienen una condición grave identificada a través de las pruebas de detección para recién nacidos.

Arizona requiere que a su bebé se le hagan las pruebas dos veces para ayudar a asegurar la precisión del resultado, ya que algunas condiciones no se manifestarán en una prueba de sangre sino hasta unos días después del nacimiento. La primera muestra para la pruebas se tomarán antes de darle de alta del hospital a su bebé y la segunda se tomará entre los 5 y los 10 días de haber nacido, o en el primer chequeo de su bebé, lo que ocurra primero. Para los recién nacidos que nacen en casa, el profesional de salud que esté presente debe tomar la primera muestra. Los padres deben abogar por su recién nacido y cerciorarse que se hagan ambas pruebas dentro del tiempo estipulado.

En Arizona, aproximadamente un 98% de todos los bebés reciben la prueba para la pérdida auditiva antes de salir del hospital. Los resultados de todas las pruebas de audición y pruebas de pérdida auditiva adicionales que se realicen con recién nacidos y con bebés han de ser reportados al Programa de Pruebas de Detección en Recién Nacidos (Newborn Screening Program). Para los recién nacidos que nacen en casa, el profesional de salud presente debe conseguir la cita para la prueba de audición.

El médico de su recién nacido estará a cargo de comunicarse con usted si la prueba de detección para recién nacidos tiene un resultado anormal. Dada la importancia del tratamiento oportuno para evitar los efectos negativos contra la salud de su hijo/a, usted debe cerciorarse que el hospital o el médico tengan un número de teléfono o dirección actuales donde localizarlo/a, semanas después de haber nacido su bebé. Si usted no tiene teléfono, deje el número de teléfono de algún amigo que pueda ponerse en contacto con usted. Si se comunica con usted el médico de su bebé, siga sus instrucciones de inmediato. Si el resultado de la prueba de detección  de una condición de su hijo/a salió positivo, colabore con el médico para obtener el tratamiento necesario para asegurar que su hijo/a tenga una vida sana y feliz.

¿Cómo se paga la evaluación de recién nacidos en Arizona?

Las pruebas de detección en recién nacidos cuestan $30 por niño la primera prueba y $65 por la segunda prueba. La primera prueba se le facturará al hospital (esta típicamente está incluida en el paquete de parto) y la segunda se le facturará a la persona responsable, típicamente la empresa de seguros que cubre al niño. Si los padres no cuentan con seguro médico, se les facturará el costo. Si el recién nacido continua internado en el hospital a la hora de realizar la segunda prueba, es posible que este costo lo cubra el hospital.

Pólizas y Recursos

Cláusula de autoexclusión:

La ley de Arizona requiere que los proveedores de atención médica pidan la prueba para recién nacidos para todos los bebés nacidos en el estado para detectar estas condiciones potencialmente mortales. Si, después de escuchar todos los beneficios que provee la prueba de detección para recién nacidos y los riesgos que acarrea el negarse a realizar la prueba de detección, un padre o una madre tienen el derecho a rechazar las pruebas de detección. Si usted opta por rechazarlas, es posible que su proveedor le pida que firme una renuncia de derechos con la cual usted acepta la responsabilidad de las consecuencias adversas. Actualmente no se requiere la renuncia de derechos por ley. Aquí tiene un ejemplo de la renuncia de derechos. Esta renuncia quedará anotada en la tarjeta de la muestra y será enviada al programa de seguimiento para las pruebas de detección en recién nacidos.

Apoyo para las familias:

Una de las preocupaciones que pueden tener algunas familias cuando se enteran que su hijo/a padece una condición detectada mediante el programa de pruebas de detección en recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Arizona cuenta con muchas leyes y programas que ayudan a hacer más económico el tratamiento de estas condiciones para las familias que buscan darle la mejor atención a sus seres amados.

Por lo general, el sistema de Medicaid de Arizona, conocido como el Sistema de Arizona para Contener los Costos de Salud  (o Arizona Health Care Cost Containment System – AHCCCS según sus siglas en inglés) ofrece a las familias cobertura médica, incluyendo las consultas con el médico, la hospitalización, las recetas médicas, los costos de laboratorio, y los servicios de salud del comportamiento.  Para calificar, la familia debe tener un ingreso neto menor del umbral de pobreza federal, y tener a un hijo menor de 18 años de edad (o de 18 años si es que es estudiante a tiempo completo en la secundaria y anticipa graduarse a los 19 años de edad).

De manera más específica, el programa de Servicios de Rehabilitación para Niños (CRS – según sus siglas en inglés) proporciona tratamientos médicos, rehabilitación y servicios de apoyo relacionados como una reserva para las personas menores de 21 años que reciben beneficios de Medicaid y que tienen condiciones calificadas de discapacidad. La atención se proporciona a más de 26 mil niños y adolescentes con requerimientos médicos especiales (CSHCN según sus siglas en inglés) mediante cuatro clínicas dedicadas a familias con una variedad de especialidades interdisciplinarias. CRS cubre más de 350 condiciones crónicas y de discapacidad, incluyendo parálisis cerebral, labio leporino y paladar hendido, espina bífida, fibrosis quística, anemia de células falciformes, trastornos metabólicos y endocrinos, y muchas anomalías congénitas. CRS administra una red a nivel estatal de especialistas para proveer acceso de manera oportuna a los CSHCN por todo el estado.

El programa de CRS lo administra el Sistema de Arizona para Contener los Costos de Salud  mediante un contrato con Médicos de Arizona IPA. Médicos de Arizona IPA-Servicios de Rehabilitación para Niños (APIPA-CRS según sus siglas en inglés) no determina la calificación de participantes en base a sus ingresos. Para calificar para recibir los servicios que ofrecen APIPA-CRS, un niño debe padecer ciertas condiciones médicas, tener menos de 21 años de edad, ser ciudadano de los Estados Unidos o extranjero calificado, y vivir en Arizona. Los participantes en APIPA-CRS deben ser miembros de un plan médico de cuidados intensivos o de un plan del Sistema de Cuidado a Largo Plazo de Arizona (ALTCS – según sus siglas en ingles) y algunos participantes podrán tener seguro médico privado también. APIPA-CRS coordinará la atención con el plan médico de cuidados intensivos, el plan ALTCS o el proveedor de seguro médico privado.

La solicitud para estos servicios la puede completar cualquier persona, incluyendo un familiar, un médico o un representante de un plan de seguro médico. Junto con la solicitud completa o el formulario completo que lo identifica como un caso referido, también hay que entregar el expediente médico que documenta la condición del niño que lo califica para los servicios de CRS. Cuando una persona que no sea un padre/tutor o familiar del niño completa la solicitud, se le denomina como un caso que ha sido referido al programa.

Las referencias/solicitudes al programa de CRS, se inician, al entregar un formulario de referencia/solicitud de CRS. El formulario de referencia/solicitud de CRS se puede obtener en muchos lugares, incluyendo en las consultas médicas y en el sitio web de APIPA-CRS. Si requiere asistencia para completar la solicitud APIPA-CRS o para obtener información para incluir con la entrega de la solicitud/referencia, puede preguntarle a un miembro de APIPA-CRS.

Almacenamiento y uso de las gotas de sangre seca:

Las muestras de gotas de sangre de recién nacidos e información adjunta entregadas al Departamento de Servicios de Salud de Arizona (ADHS – según sus siglas en inglés) son propiedad de ADHS. ADHS mantiene una base central de datos de los recién nacidos a partir del proceso de pruebas de detección en recién nacidos que incluye toda la información recogida a la hora de hacer las pruebas de detección. La información almacenada en la base central de datos es confidencial, pero puede ser revelada por motivos de salud pública permitidos bajo la ley de Arizona, motivos que podrán incluir la investigación médica, con la autorización por escrito de los padres.

El acceso a las muestras en sí se limita a los empleados de ADHS y contratistas aprobados por el/la gerente del Programa de Evaluaciones en Recién Nacidos en cuanto sea necesario para cumplir con requisitos específicos del programa. Todas las leyes, regulaciones y políticas pertinentes que guardan la privacidad y la confidencialidad de la información médica las acatan aquellos que tienen acceso a estas muestras e información adjunta. Las muestras se guardan a temperatura de ambiente durante 90 días y después se procesan para rendirlas incapaces de ser identificadas, mediante un proceso llamado autoclave, para ser desechadas a continuación. Durante el periodo de almacenamiento de 90 días, se podrá usar la sangre seca residual para el desarrollo de metodologías de laboratorio, para la convalidación u otras pruebas de garantía de calidad. Las muestras de interés, tales como los casos confirmados, podrán ser congeladas y retenidas un tiempo más largo para propósitos de garantía de calidad interna.

Las regulaciones de Arizona requieren que se mantengan bajo confidencialidad los resultados de las evaluaciones de recién nacidos por lo que están sujetos a los estatutos generales sobre la privacidad de la información médica. No obstante, como parte de una entidad de salud pública exenta de la ley de HIPAA, el Programa de Pruebas de Detección en Recién Nacidos legalmente puede recibir o revelar información utilizada en el proceso de la evaluación de recién nacidos sin obtener autorización de los padres. Aparte del proceso de seguimiento, los estatutos prohíben la revelación de información médica confidencial, incluyendo los resultados de la evaluación de recién nacidos, sin la autorización por escrito del individuo o de su tutor legal. No obstante, tal y como se describe arriba, el departamento de salud de Arizona aun así podrá revelar información confidencial para fines de investigación científica o procedimientos legales.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Arizona, haga clic aquí.

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