Estado California
El programa de pruebas de detección de recién nacidos en California
En esta momento, California hace pruebas para detectar 61 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo. Para más información, por favor visite la página de web https://www.cdph.ca.gov/Programs/CFH/DGDS/Pages/nbs/default.aspx.
Descarga el folleto
Descargue la lista completa de los trastornos detectados en California a través de las pruebas de detección en recién nacidos. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.
Qué condiciones son evaluadas en California?
Condiciones de ácidos orgánicos
Otros trastornos
Trastornos de aminoácidos
Trastornos de la hemoglobina
Trastornos de oxidación de ácidos grasos
Trastornos endocrinos
Sobre las evaluaciones en California
Vista general del programa:
Las pruebas de detección en recién nacidos se reconocen a nivel nacional como una medida esencial de prevención de condiciones médicas. Todos los estados individuales en la nación al igual que el Distrito de Columbia tienen establecidos programas de pruebas de detección en recién nacidos. Las condiciones que evalúa el programa tienen una variedad de grados de severidad. Al identificarse temprano, es posible tratar muchas de estas condiciones antes que causen graves problemas médicos para su hijo/a. El tratamiento para los trastornos metabólicos varía según la condición, e incluye el monitoreo detallado de la salud de la personas, sus medicamentos, los suplementos dietéticos que toma y el que evite estar en ayunas o dietas especiales.
Antes de darle de alta del hospital, al bebé se le punza el talón para sacar unas gotas de sangre, las cuales se recogen en un papel filtro. La evaluación de más de 15 millones de bebés estableció esta práctica como una prueba sencilla y segura. La muestra se envía a uno de siete laboratorios regionales que tienen contrato con el estado de California para realizar la evaluación. Los laboratorios ingresan por computadora los datos demográficos y los resultados de las pruebas a un sistema de información de evaluaciones en línea (SIS por sus siglas en inglés). El sistema (SIS) está diseñado para detectar y minimizar los errores que puedan ocurrir al ingresar los datos. Se somete el trabajo de laboratorio a revisiones de garantía de calidad tanto por computadora como manuales antes de divulgar los resultados de las pruebas.
¿Cómo se Paga por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en California?
Actualmente, el costo de las pruebas de detección para recién nacidos en California es de $102.75. Medical, planes de salud y la mayoría de los seguros médicos privados pagarán el costo de la evaluación, que se incluye en la factura del hospital. Usted no recibirá una factura por separado del programa de pruebas de detección en recién nacidos.
Los padres pueden pedir los resultados del médico de su bebé o de la clínica. Tarda unas dos semanas para que el médico reciba los resultados por escrito, pero si una evaluación indica un resultado positivo de un trastorno, se le llamará inmediatamente después de realizar la prueba. Si el bebé requiere más pruebas, los padres recibirán una carta o una llamada telefónica dentro de unos pocos días de haber salido del hospital. Los padres que se mudan de domicilio poco después de nacer su bebé deben cerciorarse de darles al médico de su bebé o al personal de la clínica su nueva dirección y teléfono, ya que es muy importante que ellos se comuniquen con usted, si la prueba indica que su recién nacido requiere de más atención. Los resultados positivos de las pruebas se comunican de inmediato por teléfono a un coordinador de seguimiento en uno de los Centros de Servicio Regionales del Programa de Pruebas de Detección en Recién Nacidos que se encuentran por todo el estado. El coordinador se pondrá en contacto con el médico del recién nacido para que le hagan pruebas para confirmar los resultados. Si las pruebas indican que el bebé padece una condición, el coordinador le proporcionará al médico recomendaciones sobre la diagnosis y el tratamiento, y asistirá con las citas a especialistas/clínicas de atención especial referidas por el médico del bebé.
Pólizas y Recursos
Cláusula de autoexclusión:
Si bien no se recomienda en absoluto, usted puede decir “no” a la evaluación de recién nacidos para su hijo/a, si tiene objeciones religiosas a las pruebas. Debe presentar su objeción a la evaluación por escrito. Al firmar el formulario, usted reconoce que exime de responsabilidad al hospital, al médico y al personal clínico si su bebé desarrolla afecciones a raíz de no participar en este proceso vital de evaluaciones.
Apoyo para las familias:
Una de las preocupaciones que tienen algunas familias cuando se enteran que su hijo/a padece una condición, es el costo de la atención médica. Afortunadamente, California cuenta con muchos programas que pueden ayudar a minimizar la carga económica sobre una familia con un/a hijo/a que padece una condición .
Primeramente, el Programa para Personas Genéticamente Discapacitadas (GHPP –según sus siglas en inglés) es un programa de atención médica dentro de los Servicios para Niños de California (CCS – según sus siglas en inglés) que ofrece atención médica y otros servicios relacionados a las personas que sufren condiciones de discapacidad genética. Los programas ofrecen servicios de diagnóstico y tratamiento (a pacientes internados, ambulatorios o a domicilio) a los clientes de CCS menores de 21 años de edad que padecen condiciones calificadas bajo GHPP. Visite el sitio web de GHPP para determinar si la condición de su hijo/a califica para el programa.
Si desea ayuda con cualquier paso del proceso, comuníquese con GHPP a: Genetically Handicapped Persons Program, MS 8100, P.O. Box 997413, Sacramento, CA 95899-7413 y por teléfono al 916-327-0470 y al 1-800-639-0597.
También Medi-Cal cubrirá el costo de los suplementos nutritivos y alimentos de reemplazo si se usan como terapia para prevenir una discapacidad severa o si sirven a un/a niño/a con una condición que requiere una dieta especial.
Por último, los seguros médicos privados en California que ofrecen contratos de planes de servicio de atención médica deben cubrir el tratamiento de la PKU. El tratamiento cubierto para los individuos con esta condición incluye tanto la fórmula médicamente necesaria como los productos alimenticios especiales que se consume en vez de alimentos normales.
Para preguntas generales sobre los varios servicios a su disposición, comuníquese con su médico familiar o con el Departamento de Servicios de Cuidados de Salud al 916-445-4171.
Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:
Al completarse las pruebas de detección en recién nacidos, quedarán restantes partes de las gotas de sangre que se denominan “gotas de sangre secas residuales”. Toda la información con relación al proceso de las pruebas de detección en recién nacidos se considera propiedad confidencial del Estado. La información recogida sobre su hijo/a sólo se puede usar para intervención médica, consejería o para proyectos específicos de investigación aprobados por la Junta de Salud de California (California Board of Health). El equipo de investigación aprobado debe obtener consentimiento por escrito de los padres del/a niño/a antes de poder revelar cualquier información a otro individuo o grupo. La ley también permite que el Departamento utilice las gotas residuales para estudios de investigación anónimos, a menos que usted específicamente pida por escrito que su información o muestra no se use.
El Departamento de Salud Pública de California (CDPH - por sus siglas en inglés) puede usar la información médica de usted o de su recién nacido para proporcionar servicios de atención médica, para obtener pago de la factura de la evaluación, para propósitos administrativos y para evaluar la calidad de atención que usted o su recién nacido reciba. No se venderá ni la información ni las gotas residuales. Usted puede optar por no permitir que el expediente médico de la evaluación de su recién nacido se utilice en la investigación. Usted puede revocar su autorización en cualquier momento con comunicarse con el Jefe del Programa de Pruebas de Detección Genéticas (Genetic Disease Screening Program) en 850 Marina Bay Parkway, F175, Richmond, CA 94804.
El Departamento podrá cambiar su política en cualquier momento, sujeto a las leyes y las regulaciones aplicables. Usted puede pedir una copia de las políticas actuales o puede obtener mayor información sobre las prácticas de privacidad de California a comunicarse con el Jefe del Programa de Pruebas de Detección Genéticas (Genetic Disease Screening Program) en 850 Marina Bay Parkway, F175, Richmond, CA 94804 o al consultar la Oficina de Privacidad del Departamento de Salud Pública de California .