Estado Colorado
El programa de pruebas de detección de recién nacidos en Colorado
En este momento, Colorado hace pruebas para detectar 43 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web https://www.colorado.gov/cdphe/newbornscreening para obtener más información.
Descarga el folleto
Colorado no tiene un folleto disponible para su disposición. Pero usted podrá encontrar información más específica en la página del programa de Colorado. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.
Qué condiciones son evaluadas en Colorado?
Condiciones de ácidos orgánicos
- Nombre preferido por el estado: Acidemia metilmalónica
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de 3-hidroxi-3-metilglutaril-CoA liasa
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de carboxilasa múltiple de inicio precoz
Otros trastornos
- Nombre preferido por el estado: Galactosemia
Trastornos de aminoácidos
- Nombre preferido por el estado: Acidemia argininosuccinica
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de arginasa
- Nombre preferido por el estado: Citrulinemia
- Nombre preferido por el estado: fenilcetonuria
Trastornos de la hemoglobina
- Nombre preferido por el estado: Enfermedad S/C hemoglobina
- Nombre preferido por el estado: Beta-talasemia
Trastornos de oxidación de ácidos grasos
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de carnitina palmitoiltransferasa-tipo IA
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de carnitina palmitoiltransferasa-tipo II
Trastornos endocrinos
- Nombre preferido por el estado: Hipotiroidismo congénito
Sobre las evaluaciones en Colorado
Vista General del Programa:
El Departamento de Salud Pública & Medioambiente de Colorado quiere ayudar a que su bebé tenga un buen comienzo. Poco después del nacimiento, se le hará pruebas de sangre a su bebé para detectar trastornos poco comunes pero graves. Los recién nacidos que padecen estos trastornos aparentan estar sanos, pero los bebés que tienen algunos de estos trastornos se pondrán muy enfermos o se morirán sólo unos días o unas semanas después de nacer. Las complicaciones varían según el trastorno en particular, pero al no tratarse, estos trastornos pueden causar enfermedades que duran toda una vida, pueden reducir la expectativa de vida, causar daño cerebral, discapacidad intelectual y algunos bebés morirán. Las pruebas de detección en recién nacidos ayudan a encontrar oportunamente a estos bebés, para que puedan recibir tratamientos antes de enfermarse. No existen curas para estos trastornos, pero si se encuentran y los bebés reciben tratamiento temprano, los problemas serios que causan estos trastornos pueden ser prevenidos o reducidos. Si los bebés que padecen estos trastornos reciben tratamiento oportuno y continuo, la mayoría puede crecer y desarrollarse normalmente y llevar una vida sana.
Para realizar las pruebas de detección en recién nacidos, se toman unas gotas de sangre del talón de su bebé y se colocan sobre un papel especial. El laboratorio de salud pública estatal es el que realiza las pruebas de detección. El plan de seguros médico o Medicaid paga el costo de la evaluación, o los padres mismos lo pueden pagar si no tienen seguro médico o Medicaid.
El laboratorio de salud pública estatal enviará los resultados de las pruebas de detección al hospital o al médico de su bebé. El médico de su bebé le comunicará los resultados de las pruebas de detección en recién nacidos de su bebé. Su médico tardara unas dos semanas en recibir los resultados. Muchos bebés sanos tienen resultados de las pruebas de detección en recién nacidos que no salen normales. Una prueba de detección en recién nacidos con resultados anormales no implica que su bebé tenga alguna enfermedad. Si no sale normal la prueba de detección en recién nacidos de su bebé, significa que hay que realizarle pruebas adicionales al bebé para determinar si tiene o no una enfermedad. Su médico le indicará cómo debe obtener las pruebas adicionales que requiere su bebé. Es posible que su bebé tenga que ver a un especialista. ¡No tarde en obtener las pruebas adicionales que requiere su bebé!
Se le realizará pruebas a su bebé dos veces. Es necesario realizarle pruebas a su bebé recién nacido antes de darle de alta del hospital. Si los recién nacidos tienen que permanecer en el hospital durante un periodo después de nacer, se les debe realizar las pruebas de detección en recién nacidos antes de cumplir los tres días (72 horas) de haber nacido. Todos los bebés reciben una segunda prueba de detección en recién nacidos cuando tienen una o dos semanas de haber nacido, así hubieran salido normales los resultados de las primeras pruebas de detección. La segunda prueba de detección en recién nacidos es para proteger a su bebé. Durante estas pruebas de detección puede surgir un trastorno que no se manifestó durante la primera evaluación.
Como padres de un recién nacido, hay muchas cosas que se puede hacer para asegurar que se le realice estas importantes pruebas de detección a su bebé. Antes que el bebé salga del hospital para la casa, pregúntele al personal del hospital para cerciorarse que le hayan hecho las pruebas de detección en recién nacidos a su bebé. Cuando su bebé cumpla una o dos semanas, debe llevarlo al médico para un “chequeo de niño sano”. Pídale al médico los resultados de las primeras pruebas de detección en recién nacidos de su bebé. En la mayoría de los casos, los resultados de las pruebas de detección de recién nacidos de su bebé saldrán normales. Si el médico de su bebé le dice que no salieron normales las pruebas de detección en recién nacidos de su bebé, su bebé requerirá de más pruebas. Siga con detalle las instrucciones de su médico y que se le realicen de inmediato las pruebas que necesita su bebé. Como todos los bebés deben pasar por una segunda etapa de pruebas de detección en recién nacidos, asegúrese que el médico le diga cómo obtener esa segunda evaluación, y vaya a hacérselo de inmediato.
La primera prueba de detección en recién nacidos de un bebé por lo general se envía al laboratorio con el apellido de la madre. Si a su bebé se le conocerá por más de un apellido, ponga ambos apellidos en la segunda prueba de detección, para que en el laboratorio sepan que ambas pruebas de detección son del mismo bebé. Asegúrese que su médico tenga su información correcta.
Pregúntele al médico por los resultados de la segunda prueba de detección en recién nacidos de su bebé.
El personal del hospital y el médico de su bebé podrán responder a las preguntas que tenga sobre las pruebas de detección en recién nacidos.
¿Cómo se Paga por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Colorado?
El costo de las pruebas de detección en Colorado es de $92.00, cantidad que cubre la primera y la segunda prueba de detección.
Este costo está sujeto a cambios y típicamente lo cubren el seguro y Medicaid.
Pólizas y Recursos
Cláusula de autoexclusión:
Los padres de familia tienen el derecho a rechazar la evaluación si entra en conflicto con su credo religioso o personal.
Apoyo para las familias:
Con frecuencia las familias necesitan ayuda con entender los servicios que tienen a su disposición. El Health Care Program for Children with Special Needs (HCP) es un recurso para las familias, los proveedores de atención médica, y las comunidades. El objetivo del programa es de ayudar a mejorar la salud y el bienestar de los niños en Colorado que tienen necesidades médicas especiales y ayudar también a sus familias. Existen 17 oficinas regionales de HCP por todo el estado, los cuales vinculan a las familias con proveedores, servicios y apoyo dentro de sus comunidades locales. Para mayor información, llame al 303-692-2370 o visite el sitio web de HCP.
La Línea de Apoyo en Salud para la Familia 1-800-688-7777
La Línea de Apoyo en Salud para la Familia es un servicio a nivel estatal de información y referidos (en inglés y en español) que ofrece a los que llaman los criterios de calificación y los recursos para los programas de atención médica de Colorado que ofrecen servicios a las mujeres embarazadas, los niños y los individuos. Los recursos incluyen: atención médica para personas indigentes, programas de atención para la visión, dental y mental y programas de nutrición. También se ofrece información sobre servicios de albergues de emergencia, consejería referente a la violencia doméstica, asistencia legal, asistencia de vivienda, educación sobre la abstinencia, planificación familiar y otros servicios en lo que se necesiten.
Fórmulas y Alimentos Metabólicos
Los niños diagnosticados con algunas de las enfermedades de nuestra lista de pruebas de detección requerirán “fórmulas y alimentos especiales metabólicos” como parte de su tratamiento.
Seguro Médico Privado
Si su hijo/a tiene seguro médico privado, las leyes de Colorado requieren que las empresas de seguros médicos cubran las fórmulas y los alimentos de ciertas condiciones que se encuentran mediante las pruebas de detección en recién nacidos. Su plan de seguro médico debe tener cobertura de recetas médicas y es posible que apliquen los deducibles y copagos.
Colorado Medical
Servicio al cliente (en inglés y en español) (303) 866-3513); por correo electrónico: [email protected].
Comuníquese con Colorado Medicaid para información sobre la cobertura de fórmulas y alimentos metabólicos.
Child Health Plan Plus (CHP+)
Child Health Plan Plus (CHP+) es un seguro médico público de reducido costo para los niños y las mujeres embarazadas sin seguro de Colorado quienes ganan demasiado para calificar para Medicaid, pero quienes tampoco tienen los medios para pagar un seguro médico privado.
Comuníquese con CHP+ para información sobre la cobertura de fórmulas y alimentos metabólicos.
Servicios al cliente; (800) 359-1991; http://www.cchp.org
WIC (Women, Infants and Children) Programa de Nutrición
WIC ofrece alimentos supleméntales, referidos de atención médica, y educación sobre la nutrición para las mujeres de bajos recursos embarazadas, lactantes, y de posparto que no estén lactando, y a los bebés y niños hasta la edad de cinco años. WIC cubre algunas fórmulas metabólicas. Para encontrar a su proveedor de Colorado WIC local, llame a la Línea de Apoyo en Salud Para la Familia (en inglés y en español) al 1-800-688-7777.
Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:
Al completarse las evaluaciones de recién nacidos, quedará sangre sobre las tarjetas de las pruebas de detección que se denominan “gotas de sangre secas residuales”. Las gotas de sangre secas residuales se almacenan en el laboratorio durante 6 meses para propósitos de volver a hacerle pruebas al bebé si es necesario. La información genética vinculada al individuo se considera propiedad del individuo y nunca se revelará sin el consentimiento del paciente o del tutor del paciente. Durante el almacenamiento, la información derivada del proceso de las pruebas de detección en recién nacidos podrá proporcionarse a una institución de investigación siempre que el investigador no reciba ninguna información que identifique a quién le pertenece tal información. Esto significa que el investigador sólo tendrá acceso a muestras anónimas. La revelación de cualquier información identificable requerirá del consentimiento por escrito del padre o el tutor del bebé. La información de identificación de su recién nacido se usará exclusivamente para propósitos de terapia y no se usará nunca para denegarle seguro de grupo para alguna discapacidad ni de largo plazo ni se usará para ningún otro propósito que no sea de terapia. No obstante, la información genética obtenida durante las pruebas de detección en recién nacidos podrá ser revelada para uso en una investigación delictiva o en un proceso judicial. Después del periodo de almacenamiento de seis meses, se separan las gotas de sangre de la información que identifica al bebé y se vuelven inútiles las gotas mediante un proceso llamado autoclave y se tritura la sección que contiene la información.
Durante los seis meses que se almacena la tarjeta de las gotas de sangre del bebé, los padres podrán solicitar que se les proporcione la tarjeta de las pruebas de detección en recién nacidos de su bebé con entregar una carta al laboratorio al respecto. Los padres entonces podrán recoger la tarjeta de las pruebas de detección en recién nacidos de su bebé del laboratorio con mostrar identificación válida a la hora de la entrega. Si los padres, por cualquier motivo, quieren almacenar durante un periodo más largo las gotas de sangre seca residuales, podrán solicitar que se la entreguen a ellos, y a continuación pagar para que se almacene en un laboratorio privado.
Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Colorado, haga clic aquí.