Estado Dakota del Norte
El programa de pruebas de detección de recién nacidos en Dakota del Norte
En este momento, Dakota del Norte hace pruebas para detectar 51 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://www.ndhealth.gov/newbornscreening/ para obtener más información (esta información solo está disponible en inglés).
Descarga el folleto
Dakota del Norte tiene un folleto disponible para su disposición en español, el cual lo podrá acceder aquí. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.
Qué condiciones son evaluadas en Dakota del Norte?
Condiciones de ácidos orgánicos
Otros trastornos
Trastornos de aminoácidos
Trastornos de la hemoglobina
Trastornos de oxidación de ácidos grasos
Trastornos endocrinos
Sobre las evaluaciones en Dakota del Norte
Vista general del programa:
El propósito del programa de pruebas de detección de recién nacidos es el de evaluar a todos los recién nacidos en Dakota del Norte para detectar síntomas precoces de un número de condiciones tratables tal como requiere la legislación del estado de Dakota del Norte. Todas las pruebas se realizan con una pequeñita muestra de sangre que se obtiene con punzar el talón del bebé unos días después de nacer. Se permite que la sangre se seque sobre un papel absorbente, el cual se envía a un laboratorio en Iowa. El programa de la prueba de detección de recién nacidos de Dakota del Norte ha designado al Laboratorio Higiénico de la Universidad de Iowa (UHL) como el laboratorio de evaluación central para el programa. Asesores del programa de pruebas de detección de recién nacidos de Iowa asisten a los médicos de Dakota del Norte con la confirmación de una diagnosis de un recién nacido, la recomendación de tratamiento y la atención de seguimiento.
La evaluación obligatoria ayuda a asegurar que su bebé tenga la mejor salud posible. Una simple prueba de sangre ofrece información importante sobre la salud de su bebé que de otra manera ni usted ni su médico podría saber. La mayoría de los bebés evaluados por este programa no dan indicaciones evidentes de una afección médica inmediatamente después de nacer. Con cada una de estas condiciones, existe un problema “invisible” con uno de los muchos químicos que produce naturalmente el cuerpo del bebé. Con las pruebas de laboratorio especiales, el programa de pruebas de detección de recién nacidos puede identificar al bebé que podrá tener una de las condiciones y así dar el alerta al médico en cuanto a la necesidad de ofrecerle atención especial al bebé. Normalmente esto se puede completar antes que el problema pueda causar efectos duraderos. Con la diagnosis temprana y el tratamiento médico, las complicaciones que parten de estas condiciones, tales como la discapacidad intelectual y hasta la muerte, normalmente se pueden prevenir.
Como con toda prueba, esta prueba tendrá uno de dos posibles resultados: el resultado de la evaluación de su bebé será normal o anormal. Si bien es poco probable, si su médico le pide que usted vuelva con su bebé para volver a evaluarlo, hágalo lo más pronto posible. El volver a evaluar a su bebé no es lo mismo que decir que el resultado de su primera evaluación salió positivo, identificando una condición, ya que son muchos los factores que podrán haber contribuido a este resultado anormal. No obstante, si la segunda prueba sí indica que su hijo tiene una condición, el tomar acción de inmediato puede ser muy importante. Si usted no tiene teléfono, será útil que deje el número de teléfono de una amistad, un pariente o un vecino con el médico cuando salga del hospital con su recién nacido. También puede colaborar con notificar de inmediato a su médico si usted se muda de casa poco después de nacer su bebé. No dude en hacerle cualquier pregunta que tenga durante todo el proceso a su médico o proveedor de atención médica.
¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Dakota del Norte?
El consejo estatal, Health Council, adopta las reglas que establecen el costo razonable de la evaluación de recién nacidos. Actualmente, el costo es de $60. Las entidades facturan a terceras partes para que paguen este costo.
Pólizas y Recursos
Cláusula de autoexclusión:
Si bien no se recomienda en absoluto, los padres pueden objetar contra la prueba de detección de su recién nacido. La objeción debe presentarse por escrito y se colocará en el expediente médico del recién nacido.
Apoyo para las familias:
Una de las preocupaciones que tienen algunas familias, en respecto a la condición que padece su hijo, es el costo del tratamiento. Afortunadamente, Dakota del Norte ofrece varios programas para aliviar la carga económica sobre las familias y los individuos que viven con estas condiciones. Después de la diagnosis, el Departamento de Salud de Dakota del Norte está a la disposición de las familias y los individuos para darles referidos a proveedores de atención médica públicos y privados que pueden ayudarles con los servicios de seguimiento a largo plazo.
Uno de los aspectos más costosos de mantener a un niño o a un individuo que padece una condición metabólica, es la compra de los alimentos médicamente necesarios diseñados específicamente para los requerimientos de las personas que viven con la condición. Children’s Special Health Services (CSHS) ofrece alimentos médicos y productos alimenticios modificados bajos en proteínas a los individuos que padecen la fenilcetonuria (PKU) y la enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce (MSUD). CSHS ofrece los alimentos médicos sin costo a los hombres menores de 22 años de edad y a las mujeres menores de 45 años de edad que hayan sido diagnosticados con PKU o MSUD, sin reparar en sus ingresos. Si un individuo que sufre PKU o MSUD es mayor del límite de edad para recibir los alimentos médicamente necesarios sin costo, CSHS ofrece los productos a precio de fábrica, sin reparar en el ingreso. Para información, comuníquese con Children’s Special Health Services – North Dakota Department of Health – ubicados en 600 East Boulevard Avenue, Dept. 301, Bismarck, ND 58505-0200 y por teléfono al 701.328.2436 o al 800.755.2714 (TTY: 800.366.6888) y por fax al 701.328.1645. Su dirección de correo electrónico es [email protected].
Además de los programas auspiciados por el gobierno, todas las empresas privadas de seguros médicos en Dakota del Norte están obligadas a cubrir el costo de los alimentos médicos y productos alimenticios modificados bajos en proteínas como parte de su cobertura de las recetas médicas. La empresa de seguros médicos cubrirá hasta los $3 mil en costos de alimentos médicos de la misma forma en que cubre sus recetas médicas bajo su plan de seguro médico, lo cual implica que no habrá ningún copago ni costo similar. No obstante, si el individuo califica para que un programa del estado le cubra el costo de sus alimentos médicos o productos alimenticios modificados bajos en proteínas, tal como el programa de CSHS mencionado arriba, la empresa privada de seguros médicos no está obligada a también cubrir los mismos servicios, ya que están disponibles del estado.
Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:
Las gotas de sangre seca de su bebé, o las que quedan restantes sobre la tarjeta de la muestra después de completarse la evaluación de recién nacidos, las almacenará el estado. Después de diez años, es posible que el estado opte por destruir los materiales, aunque no se requiere que el estado lo haga.
Además, el Health Council podrá autorizar el uso de las pruebas de la evaluación de recién nacidos para la investigación, siempre que se mantenga protegida la información confidencial tanto de los recién nacidos como de sus familias. Las gotas de sangre seca se podrán distribuir por razones de la estadística, así como para varios proyectos de investigación cuyo enfoque son temas médicos, psicológicos o sociológicos. Una universidad, entidad gubernamental, asociación médica sin fines de lucro o industria farmacéutica debe ser el auspiciador de los proyectos de investigación. El estado de Dakota del Norte podrá cobrar el acceso a las muestras. El proyecto de investigación debe ser aprobado y seguir todas las regulaciones federales y estatales de investigación aplicables. El investigador debe justificar por escrito la razón por la que su estudio necesita que la muestra se vincule con la información de su hijo/a, antes de distribuir la información. Si el estado decide conceder la solicitud del investigador, la información médica específica a su hijo/a no podrá aparecer en ningún informe ni documento producido durante el proceso de la investigación y todos los documentos que contienen la información médica protegida de su recién nacido deben ser devueltos al departamento de salud por petición del oficial médico estatal de Dakota del Norte.