Estado Georgia

En este momento Georgia hace pruebas para detectar 29 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://dph.georgia.gov/newborn-screening-nbs para obtener más información (esta información solo está disponible en inglés).

Descargue el folleto

Georgia no tiene un folleto disponible para su disposición, pero lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.

¿Qué condiciones son evaluadas en Georgia?

Sobre las pruebas de detección en recién nacidos en Georgia

Vista general del programa:

El programa de las pruebas de detección de recién nacidos en Georgia se compromete con proteger y mejorar la salud de todo bebé con asegurar que todos los recién nacidos reciban pruebas de detección adecuadas, seguimiento y servicios médicos. El programa de pruebas de detección de recién nacidos evalúa algunos trastornos genéticos, trastornos de la hemoglobina, y condiciones endocrinas. La evaluación comienza con una muestra de sangre que se toma de cada recién nacido antes de darle de alta del hospital. Se le punza el talón a cada bebé y se recoge unas pocas gotas de sangre sobre una tarjeta de papel filtro. A continuación se envía la tarjeta a un laboratorio para análisis.

Dentro de una o dos semanas, se comparten los resultados del análisis con el hospital donde nació el bebé y con el médico cuyo nombre figura en la tarjeta de la prueba de detección. Si el resultado de la prueba de detección de su hijo sale anormal, se comunicará con usted su médico para hablar de los pasos a tomar. Ya que es posible reducir el impacto que surten estas condiciones con el inicio de tratamientos, es muy importante que su médico cuente con un número de teléfono y dirección actuales para poder ponerse en contacto con usted. Si efectivamente, recibe usted comunicación de su médico, siga sus instrucciones de inmediato.

¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Georgia ?

El Departamento de Salud Pública cobra a los padres de familia $50.00 por la prueba de detección. No se negará las pruebas de detección a ningún recién nacido en Georgia basado en la inhabilidad de pagar.

Pólizas y Recursos

Cláusula de autoexclusión:

Todos los recién nacidos deben participar en el programa al menos que los padres tengan objeciones por motivos religiosos.

Apoyo para las familias:

Una de las preocupaciones que podrán tener algunas familias cuando se enteran que su hijo padece una condición detectada mediante la prueba de detección de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica.

Afortunadamente, la legislación del estado de Georgia permite que el Departamento de Salud estatal utilice fondos estatales o federales, incluyendo la subvención global de salud materna e infantil, para ofrecer servicios a los niños que sufren de condiciones metabólicas detectadas mediante la prueba de detección de recién nacidos. Los programas de Chidren’s Medical Services, Babies Can’t Wait, y Chidren 1st, están diseñados para apoyar a las familias que tienen un hijo con una condición genética o defecto congénito.

El programa de Children’s Medical Services (CMS) busca ofrecer un sistema integral de atención médica a los niños y los adolescentes que tienen condiciones médicas calificadas, desde el nacimiento hasta los veintiún años de edad. El objetivo de CMS es de asegurar servicios especializados médicos a los niños en Georgia que viven en hogares de bajos recursos. Los servicios los administra CMS con un enfoque centrado en la familia, coordinado, y con sensibilidad cultural. CMS obra por proporcionar mejores resultados médicos a los niños con necesidades médicas especiales mediante la coordinación de su acceso a la atención médica económica, de calidad y especializada en nuestras comunidades y utilizando los recursos de manera responsable.

CMS ofrece la coordinación de la atención del personal de enfermería y profesional para todos los niños registrados en el programa. Es posible que se proporcionen los servicios de tratamiento médico y quirúrgico mediante proveedores privados. Los servicios podrán incluir hospitalización, servicios de médicos, servicios quirúrgicos, equipos médicos duraderos, medicamentos, y materiales para condiciones médicas calificadas. Para determinar si su hijo califica, comuníquese con el coordinador del programa en su localidad.

Los Bebes no Pueden Esperar (o Baby’s Can’t Wait –BCW, según sus siglas en inglés) es el sistema que ofrece servicios de agencias estatales en Georgia para los bebés y los niños pequeños que sufren retrasos en el desarrollo o discapacidades, y sus familias. BCW se establece mediante la Parte C de la ley de Individuos con Discapacidades (IDEA – según sus siglas en inglés), la cual garantiza acceso a servicios que mejorarán el desarrollo de todos los niños calificados, sin importar la discapacidad que tuvieran.

Babies Can’t Wait tiene un directorio que ofrece información sobre el programa de BCW ubicado en proximidad a los niños y sus familias. Para obtener el directorio, llame al 1-800-229-2038 ó al (770) 451-5484 en Atlanta. El número de la oficina estatal de BCW es el (404) 657-2726 ó el número gratuito es 1-888-651-8224. También puede consultar la lista de contactos -- Children and Youth with Special Needs Coordinator Contact List – para comunicarse con los programas locales de Babies Can’t Wait.

Children 1st es el “único punto de entrada” al sistema estatal de colaboración entre programas y servicios de salud pública y prevención. El sistema ayuda a los padres a ofrecerles a sus hijos un inicio sano en la vida. Permite la identificación temprana de los niños en riesgo y les da la oportunidad de crecer sanos y preparados para entrar a la escuela. La participación es voluntaria y no existen requisitos económicos para registrarse en el programa.


Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

El Departamento de Salud Comunitaria (DCH – según sus siglas en inglés) del estado de Georgia reconoce la naturaleza sensible de las muestras de sangre seca de las evaluaciones de recién nacidos. DCH protegerá la privacidad de los recién nacidos y sus familias para asegurar que toda muestra se proteja del uso o acceso impropio.

Duración del almacenamiento

Se retienen todas las muestras de sangre seca durante doce (12) semanas después de la evaluación para permitir nuevos análisis si surgen preguntas acerca de los resultados de la evaluación. Las muestras que se presumen son resultados positivos de cualquiera de las enfermedades incluidas en la lista de pruebas de detección de recién nacidos, se almacenan por propósitos de garantía de calidad del laboratorio hasta dos años.

Acceso

El laboratorio de salud pública de Georgia (GPHL por sus siglas en inglés) es un lugar seguro. El acceso a las muestras de evaluaciones de recién nacidos se limita al personal del GPHL envuelto con recibir, analizar, registrar la muestra, y con administrar el laboratorio.

El uso de las muestras

Las gotas de sangre retenidas y la información demográfica adjunta se pueden usar para los siguientes propósitos:

* Para volver a analizarlas para confirmar los resultados de la evaluación original.

* Para el desarrollo de métodos internos y estudios de validación de métodos, incluyendo el establecimiento del punto de alcance o de límite apropiados

* Para la auditoría de garantías de calidad y análisis de brechas.

* Las alícuotas sin rasgos identificables de gotas de sangre seca podrán ser enviadas a otro laboratorio cuando el motivo del envío de la alícuota es:

La confirmación de un resultado de evaluación inusual;

Participación en un programa de intercambio de muestras diseñado para mejorar la calidad de las pruebas en los laboratorios que realizan pruebas de detección de recién nacidos; o

Para ofrecer ayuda a otro laboratorio en el desarrollo o la validación de un método de evaluación de recién nacidos (esto requiere una declaración de laboratorio que solicita las muestras que indique específicamente cómo se usarán las muestras, y previa aprobación por escrito del Director de GPHL).


Desechos

Las gotas de sangre seca pasarán por el proceso de autoclave para ser desechadas luego como desechos médicos, lo cual incluye incineración fuera del laboratorio.

La distribución de las muestras

Además de las aplicaciones arriba descritas bajo el Uso de Muestras de Gotas de Sangre Seca, las gotas de sangre seca podrán ser transferidas a otras entidades tal como se detalla a continuación:

  1. A una entidad que tiene un contrato con DCH para realizar pruebas adicionales (de segundo nivel) como seguimiento a un resultado que excede los parámetros normales.
  2. A un proveedor de atención médica, con previa solicitud del paciente, del tutor, o de un representante legal tras completar y firmar un formulario de solicitud por escrito aprobado por DCH.
  3. A un investigador, con el consentimiento informado y por escrito del paciente, del tutor, o de un representante legal siempre que el proyecto de investigación haya pasado por la revisión y la aprobación de DCH.
  4. A una persona nombrada en una citación legalmente ejecutada tras la revisión y aprobación del fiscal general del estado o su representante.
  5. A una persona a quien se obligue la distribución por mandato de un tribunal de jurisdicción competente.

Cualquier padre que desee la destrucción de la muestra de la prueba de detección de su bebé (presumida positiva o caso confirmado) a las doce semanas de completar la evaluación podrá solicitar tal acción por escrito. Cualquier padre que desee que se le asegure que la muestra de su hijo ha sido destruida después de completar la evaluación puede solicitar confirmación de tal acción por escrito.

Está disponible la información sobre la retención y posible uso de muestras residuales provenientes de la evaluación de recién nacidos en el panfleto y en la página web del Departamento sobre la prueba de detección de recién nacidos.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Georgia, haga clic aquí.

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