Estado Hawái

En este momento, Hawái hace pruebas para detectar 48 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://health.hawaii.gov/genetics/programs/nbshome/ para obtener más información (esta información solo está disponible en inglés).

Descargue el folleto

Hawái no tiene un folleto disponible para su disposición, pero lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.

¿Qué condiciones son evaluadas en Hawái?

Sobre las pruebas de detección en recién nacidos en Hawái

Vista general del programa:

El programa de pruebas de detección metabólicas de recién nacidos del Departamento de Salud de Hawái se estableció en el año 1986, cuando a los bebés sólo le hacían evaluaciones de fenilcetonuria e hipotiroidismo congénito. Actualmente, el programa de evaluaciones metabólicas de recién nacidos del Departamento de Salud de Hawái evalúa 32 condiciones metabólicas en todos los bebés nacidos en Hawái.

Es tan importante la evaluación metabólica de recién nacidos porque muchas de estas condiciones no manifiestan síntoma alguno al nacer. Pueden afectar el crecimiento mental y físico de su hijo antes que el médico de su hijo llegue a saber que tiene una condición. Algunas condiciones causan deterioro intelectual y hasta la muerte. Afortunadamente, al detectarlas temprano mediante la pruebas de detección en recién nacidos, se puede iniciar de inmediato los tratamientos existentes para darle a su hijo una oportunidad más grande de llevar una vida de alta calidad.

Tenga en cuenta que las familias que califican por pautas económicas y quienes no cuentan con ningún otro recurso podrán recibir asistencia económica para la prueba de detección en recién nacidos mediante la división de Niños con Necesidades Especiales de Salud (CSHNB – según sus siglas en inglés). Existen servicios médicos integrales y de coordinación de servicios para los niños diagnosticados con los trastornos detectados mediante la evaluación de recién nacidos si la familia cumple con las pautas establecidas por CSHNB.

¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Hawái?

El Departamento cobra $55 por cada caja de herramientas inicial para la prueba de detección en recién nacidos. La mayoría de los seguros médicos cubren el costo de la prueba de detección en recién nacidos. No se le negará las pruebas de detección de recién nacidos a ningún bebé nacido en Hawái si el padre, madre o tutor del bebé no pueden pagar. Si usted no puede pagar el costo de la prueba de detección, llame al programa de pruebas de detección en recién nacidos de Hawái al (808) 733-9069

Pólizas y Recursos

Cláusula de autoexclusión:

El padre, la madre o el tutor u otra persona con custodia o control del bebé puede rechazar las pruebas de detección de recién nacidos de su bebé por motivo de que entran en conflicto con los principios y el credo religioso del padre, la madre o el tutor u otra persona con custodia o control del bebé. Las implicaciones médicas al rechazar esta evaluación se incluirán en un formulario especial de disensión que ofrece el departamento. El padre, la madre o el tutor u otra persona con custodia o control del bebé firmará el formulario de disensión. Una copia del formulario de disensión permanecerá en el expediente médico del recién nacido y se enviará una copia al departamento.

Apoyo para las familias:

Una de las preocupaciones que enfrentan muchas familias cuando se enteran que su hijo padece una condición detectada mediante la evaluación de recién nacidos, es el acceso a la atención médica adecuada. Afortunadamente, Hawái ofrece servicios y tiene leyes que ayudan a las familias a obtener la atención que requieren sus hijos.

El programa de Niños con Necesidades Especiales de Salud (Children with Special Health Needs en inglés) es parte del Departamento de Salud de Hawaii y ofrece ayuda a las familias y los individuos que padecen condiciones médicas crónicas que requieren atención médica especializada, tales como los trastornos metabólicos. El programa ayuda a las familias que tienen hijos con necesidades médicas especiales que tienen dificultades con la coordinación o con obtener servicios de atención médica, o quienes no logran obtener servicios en otro lugar, como por ejemplo la terapia nutritiva para los trastornos metabólicos, o quienes no logran obtener servicios médicos en su isla. El programa puede concertar citas en las clínicas Neighbor Island de especialización pediátrica, o concertar transporte a otra isla para obtener los servicios. Los niños no pueden tener más de 21 años de edad y deben ser residentes de Hawái afectados por una condición médica crónica que durará más de un año. Se les da la bienvenida a las familias o los individuos que no tienen seguro médico, o cuyo seguro médico no cubre los servicios que requieren, o que tienen dificultades con pagar el costo de los servicios. Se ofrecerá la coordinación de la atención sin reparar en el ingreso del paciente, pero para recibir asistencia económica, los fondos deben estar disponibles en el programa y las familias deben cumplir con los requerimientos económicos establecidos por el programa. Para aprender más, visite sitio web del Children with Special Health Needs Program. Para aprender más sobre el programa o para que le más información sobre un servicio o lo refieran a un especialista, comuníquese con el programa de Niños con Necesidades Especiales de Salud, ubicado en 741 Sunset Avenue, Honolulu, HI 96816 y por teléfono o por TTY al 808-733-9055. También puede visitar el sitio web de otros programas estatales que podrían beneficiar a un individuo con una condición confirmada mediante la evaluación de recién nacidos.

Además de los programas de apoyo estatal, Hawái también ayuda a reducir el costo de la atención para un niño con una condición metabólica crónica con requerir que todas las pólizas de seguro médico, planes de seguro médico de grupo, y otros planes de servicios médicos cubran los alimentos médicos recetados y los alimentos modificados bajos en proteínas, los cuales son necesarios médicamente para aquellos que padecen ciertas condiciones metabólicas. La empresa de seguros debe cubrir como mínimo el 80% del costo de los alimentos médicos. Además, a aquellos que califican para participar en programas médicos estatales o programas de asistencia pública se les proveerá los alimentos médicamente necesarios.

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

Al completarse las pruebas de la gota de sangre seca para detectar cada una las condiciones que especifica el programa de pruebas de detección de recién nacidos en Hawái, queda restante un poco de sangre seca, o “gotas de sangre seca residuales”. El laboratorio designado implementará y seguirá los procedimientos para mantener toda gota de sangre seca residual bajo condiciones apropiadas de almacenamiento para permitir la realización de nuevas pruebas con propósitos de la garantía de calidad. Hawái tiene un periodo designado de retención de las gotas de sangre seca de un año.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Hawái, haga clic aquí.

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