Estado Idaho

En este momento, Idaho hace pruebas para detectar 47 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://healthandwelfare.idaho.gov/Children/NewbornScreening/tabid/870/Default.aspx para obtener más información.

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¿Qué condiciones son evaluadas en Idaho?

Sobre las pruebas de detección en recién nacidos en Idaho

Vista general del programa:

La legislatura estatal de Idaho ha instruido al Departamento de Salud y Bienestar (Department of Health & Welfare) a requerir que todo bebé nacido en Idaho reciba pruebas de detección de condiciones que pueden resultar en discapacidades intelectuales u otros problemas médicos graves si no se detectan ni se tratan poco después del nacimiento. Este procedimiento se denomina “evaluación de recién nacidos” o “evaluación de la gota de sangre de recién nacidos”. Al detectar estas condiciones metabólicas, endocrinas y de hemoglobina, así como la fibrosis quística, se puede comenzar de inmediato tratamientos que puedan salvar la vida.

Hasta comienzos de la década de los 1990, como de rutina las pruebas de detección en recién nacidos para trastornos metabólicos hereditarios se limitaban a tres a cinco trastornos. Hoy, utilizando la tecnología conocida como espectrometría masiva en tándem, se pueden detectar más de 40 trastornos de la química corporal con el análisis de una sola pequeña muestra de sangre que se recoge sobre un papel especial durante los primeros días de vida.

La evaluación es tan importante porque proporciona información importante sobre la salud de su bebé que ni usted ni su médico podrían saber de otra forma. La mayoría de los bebés que padecen las condiciones por las que se evalúa en este programa no dan indicaciones obvias de la enfermedad inmediatamente después de nacer. Con cada uno de estos trastornos hay un problema “invisible” en uno de los muchos químicos que produce naturalmente el cuerpo de su bebé. El programa de las pruebas de detección en recién nacidos usa pruebas de laboratorio especiales para identificar al bebé que podría tener uno de los trastornos, para poder alertar al médico de la necesidad de atención especial para el bebé. La diagnosis temprana y el tratamiento médico normalmente pueden prevenir las complicaciones médicas como la discapacidad intelectual o hasta la muerte de estas condiciones graves.

Se deben recoger las muestras para la evaluación antes de darle de alta al bebé del hospital o del centro de partos. Se obtiene una pequeñita muestra de sangre al punzar el talón del bebé. Se coloca la muestra sobre un papel absorbente especial y se envía al laboratorio. El análisis lo realiza el Laboratorio de Salud Pública de Oregón. Para los bebés nacidos “fuera del hospital”, la persona responsable de registrar el nacimiento del bebé también tiene la responsabilidad de asegurar que la muestra correcta se recoja y se entregue a no más tardar de las 48 horas después del nacimiento.

Los padres o los tutores deben saber que se realizará una segunda prueba de detección y que se les dará un paquete con un papel filtro para la segunda prueba al salir del hospital o el centro de partos. Se debe tomar la segunda muestra cuando su bebé cumpla más de 10 días pero menos de 14 días de haber nacido. Se puede tomar en el consultorio (oficina) del médico o en algunos hospitales y en ciertos laboratorios y departamentos de salud. Después de recoger la muestra, hay que dejar que se seque al aire libre la muestra y a continuación enviarla inmediatamente en el sobre que se le haya dado.

Cuando se hayan completado los análisis, se le informará a su médico o a la clínica. Se les notifica a los padres solamente cuando existe un problema. Si el médico le pide que lleve al bebé para una nueva prueba, ¡no tarde en hacerlo! Si su bebé padece un trastorno, es muy importante tomar acción de inmediato. Si usted no tiene teléfono, cerciórese de darle al médico el teléfono de un amigo, un pariente o un vecino que pueda entrar en contacto con usted. Además, no deje de notificar a su médico de inmediato si se muda de casa después del nacimiento de su bebé. Si es necesario volver a hacerle la prueba a su bebé, su médico tiene que saber dónde localizarlos a ustedes. Recuerde, el tiempo es de suma importancia.

Cuando lleve a su bebé al médico para un chequeo normal, pregúntele sobre los resultados de las pruebas de detección del recién nacido. Es importante recordar que estas pruebas sencillamente ofrecen información sobre algunas condiciones poco comunes. Un bebé libre de estos trastornos podrá tener otros problemas médicos por los que no se evalúa con este programa. Es muy importante que lleve a su bebé a sus chequeos de rutina y que tenga buena atención médica en general.

Aunque el estado de Idaho no cuenta con legislación referente a la evaluación auditiva, aproximadamente el 95% de todos los bebés nacidos en Idaho, y el 99,3% de todos los bebés nacidos en hospitales en Idaho, reciben la evaluación auditiva para recién nacidos. La mayoría de las parteras en Idaho ahora pueden ofrecer evaluaciones auditivas, y existen evaluaciones auditivas sin costo en cada región para los bebés que no nacen en un hospital. Usted puede comunicarse con el coordinador del Programa de Detección Temprana Auditiva e Intervención de Idaho (Idaho Early Hearing Detection and Intervention Program) para ayuda con localizar un centro.

¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Idaho?

Desde julio del 2011, el costo del paquete de las pruebas de detección, para dos pruebas y la prueba de detección en la Unidad de Cuidados Intensivos (NICU- según sus siglas en inglés) para los proveedores de atención médica es de $58.00. La cobertura del costo de estos artículos lo determinará su empresa de seguros médicos o fuente de financiación.

Pólizas y Recursos

Cláusula de autoexclusión:

Si bien no se recomienda en absoluto, los padres de familia en Idaho tienen el derecho a rechazar las pruebas de detección para su bebé recién nacido si las pruebas entran en conflicto con su credo religioso. Hable acerca de esto con su proveedor de atención médica. Si usted decide rechazar la evaluación, se le pedirá que firme un documento de “disensión informada” que libra al proveedor de atención médica de la responsabilidad ante cualquier cosa que pueda ocurrirle a su hijo/a por motivo de no realizarle las pruebas de detección de recién nacidos.

Apoyo para las familias:

Una de las preguntas más frecuentes que tiene una familia cuando se entera que su hijo/a padece una condición identificada mediante las pruebas de detección de recién nacidos, es cómo enfrentar el costo de la atención médica especializada para su recién nacido y durante su vida entera. Idaho cuenta con varias agencias y leyes que ayudarán a darles la mejor y más especializada atención a las familias que la necesitan.

En algunas circunstancias, su médico u otro proveedor de atención médica le podrá ofrecer toda la información que necesita tener. Otras circunstancias requieren los servicios de un profesional muy capacitado. Los servicios genéticos, incluida la consejería genética, están a la disposición de los residentes de Idaho que tengan enfermedades genéticas y hereditarias. Estos servicios ayudan a las familias y a sus proveedores de atención médica con tomar decisiones informadas sobre su atención médica. Una vez realizada la diagnosis, el siguiente paso a tomar es que la familia comprenda lo que implica la diagnosis en términos prácticos. El genetista o consejero genético les explicará cómo esta condición ha afectado a otras personas con la misma diagnosis. A continuación usarán esta información para ayudar a predecir qué tipo de síntomas o problemas usted o su familiar podrá enfrentar en un futuro. Los avances recientes en la medicina han creado tratamientos eficaces para muchas enfermedades genéticas. Algunas condiciones tienen excelentes tratamientos. Otras tienen tratamientos que son de experimento o controvertidos. Al final de una evaluación genética, usted deberá tener una comprensión clara de los tratamientos disponibles para la condición genética que afecta a su familia. Se puede pedir una cita para los servicios genéticos en Idaho en el centro médico regional de St. Luke en la clínica genética/metabólica.

Además del apoyo que reciben de varias agencias de salud estatales, los residentes de Idaho cubiertos por Medicaid recibirán sin costo los alimentos médicos que requiere su hijo/a mientras él o ella los requiera médicamente, cuando su condición no le permite consumir sólo alimentos tradicionales. El programa, Children’s Special Health Program, mediante la subvención federal Título V, ofrece acceso a otros alimentos y atención especializada.

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

Las gotas de sangre seca residuales de su hijo/a, que es lo que resta después de completar las pruebas de detección de recién nacidos, se almacenan en el laboratorio durante un periodo de hasta dieciocho meses. Sin su autorización por escrito, la muestra que se recoge de su bebé nunca se usará para nada más que una nueva prueba, una diagnosis o la garantía de calidad.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Idaho, haga clic aquí.

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