Estado Illinois
El programa de pruebas de detección de recién nacidos en Illinois
En este momento, Illinois hace pruebas para detectar 63 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo. Visite la página de web para obtener más información.
Descarga el folleto
Illinois tiene un folleto disponible para su disposición en español, el cual lo podrá acceder aquí. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.
Qué condiciones son evaluadas en Illinois?
Condiciones de ácidos orgánicos
Otros trastornos
Trastornos de almacenamiento lisosómico
Trastornos de aminoácidos
Trastornos de la hemoglobina
Trastornos de oxidación de ácidos grasos
Trastornos endocrinos
Sobre las evaluaciones en Illinois
Vista general del programa:
La mayoría de los bebés nacidos en los Estados Unidos nacen sanos, pero hay algunos bebés que podrán aparentar estar muy bien al nacer, sin embargo padecen una afección grave que no tiene síntomas evidentes. Si se detectan temprano, algunas de las afecciones, como enfermedades, discapacidades intelectuales, retraso en el crecimiento o muerte, se pueden prevenir. Después de pasar como mínimo 24 horas del nacimiento, una enfermera del hospital le tomará unas cuantas gotas de sangre del talón de su bebé. Si le dan de alta a su bebé antes de cumplir las 24 horas, o si nace en casa, usted debe hacer una cita con el médico de su bebé para que se realice la prueba dentro del periodo correcto. Como estas pruebas de detección son más precisas poco después del nacimiento de su bebé, si su bebé nace en casa, es importante establecer la cita para realizar las pruebas de detección que nazca su bebé o tan pronto como sea posible después que nazca.
Hay que considerar que estas pruebas son pruebas de detección solamente. Las pruebas de detección pueden indicar la posibilidad del riesgo que tiene un bebé por padecer un trastorno incluido en la lista de condiciones evaluadas. Es necesario realizar pruebas de diagnóstico para determinar si el bebé, cuyos resultados de las pruebas de detección salieron anormales, en realidad padece un trastorno. Antes de salir del hospital, asegúrese que el personal del hospital tenga su número de teléfono o dirección actuales para poder localizarla y darle instrucciones para la prueba de seguimiento, si acaso se requiere. Como es tan importante iniciar el plan de tratamiento de su bebé lo más pronto posible, los padres deben seguir de inmediato cualquier instrucción que le dé el médico en cuanto a volver a realizarle la prueba a su bebé o las opciones de tratamiento que tiene. En el caso que su bebé tenga una condición, lo más pronto se inicia el tratamiento, mejor oportunidad tiene su hijo/a de llevar una vida llena y sana.
¿Cómo se Paga las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Illinois?
El costo de la evaluación en Illinois es de $118.00 por bebé. Además de las pruebas, el costo cubre la administración, los servicios de seguimiento, y el tratamiento. El Departamento de Salud Pública de Illinois envía una factura a los hospitales o a otras entidades que atienden partos y que entreguen una muestra de las pruebas de detección en recién nacidos, y no envía una factura directamente a los seguros médicos privados ni a Medicaid. El hospital o la entidad deben entonces facturar al padre o a la persona responsable. No existen mandatos que requieran una cobertura por separado para las pruebas de detección en recién nacidos del seguro médico o programas de beneficios con financiación estatal. El costo normalmente se incluye como parte del reembolso por servicios relacionados al nacimiento. En los casos de nacimientos que ocurren fuera del hospital, o “nacimientos en el hogar”, el programa de pruebas de detección en recién nacidos sí factura a los padres directamente, y normalmente el costo lo pagan ellos mismos.
Pólizas y Recursos
Cláusula de autoexclusión:
Por lo general, los padres no tienen el derecho a rechazar esta prueba en Illinois, ya que se requiere por ley las pruebas de deteccion en recién nacidos para todos los bebés y la única excepción que se permite es por motivos religiosos. Esto no se recomienda en lo absoluto por lo que los bebés que padecen estos trastornos pueden aparentar estar sanos al nacer, para manifestar indicaciones o síntomas sólo en una fecha posterior. Si un padre o una madre deciden objetar por lo que entra en conflicto con su credo religioso, la objeción se tiene que presentar al médico por escrito.
Apoyo para las familias:
Una de las preocupaciones que tienen muchas familias cuando se enteran que su hijo/a padece una condición detectada mediante las pruebas de detección en recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. El Departamento de Salud Pública de Illinois reconoce esta preocupación, y ofrece algunos servicios para ayudar a reducir la carga económica para las familias. Si su hijo/a tiene una condición por la cual se indica que es médicamente necesario que tome una fórmula especial, el Departamento de Salud le proveerá la fórmula al niño/a si no se obtiene sin costo de otras agencias del estado. Para mayor información sobre los servicios que tiene a su disposición para su recién nacido/a, comuníquese con el programa de Genetica y las Pruebas de Detección en Recién Nacidos, localizado en 535 W. Jefferson, 2ndo piso, Springfield, IL 62761, tel. 217-785-8101, TTY (para el uso de personas con sordera solamente) 800-547-0466.
Además de la fórmula médicamente necesaria, se requerirá atención de seguimiento a largo plazo para la mayoría de las condiciones. Después de hablar sobre la condición de su hijo/a con su proveedor de atención médica o director del programa de las pruebas de detección en recién nacidos, una familia en Illinois podrá determinar que necesita la ayuda y la atención que proveerá un especialista genético. Un equipo integral de profesionales médicos con capacitación especializada en la genética ofrece estos servicios. Una vez que se determine que una familia y/o cliente se beneficiaría de los servicios genéticos, el coordinador genético de salud pública se comunicará con el centro de servicios genéticos o la clínica sucursal donde se ofrecen estos servicios. Por medio de la comunicación entre el coordinador y el centro de servicios genéticos, se determinará si se requiere de pruebas de detección adicionales. Si se proporciona un referido, el centro de servicios genéticos requerirá cierta información. Los costos para las consultas genéticas varían según el tipo de servicio que se ofrece.
Cada centro de servicios genéticos tiene una escala variable de pagos, y algunos servicios tienen la opción de recibir reembolso por servicios de una tercera parte. El seguro médico privado, el Departamento de Servicios Humanos del estado y la División de Atención Especializada para Niños en la Universidad de Illinois y los programas All Kids o Family Care son ejemplos de posibles recursos de terceras partes que cubrirían los pagos. La mayoría de los centros de servicios genéticos intentarán colaborar con la familia para ofrecerle los servicios necesarios. No obstante, si existe cualquier inquietud económica, se debe hablar antes de la consulta para que se hagan esfuerzos para atender las necesidades de la familia. El Departamento de Salud Pública de Illinois no cuenta con fondos para asistir con el costo de las pruebas de detección o los servicios genéticos. Para mayor información, comuníquese con el Departamento de Salud Pública de Illinois, Programa de Genética, 535 W. Jefferson, 2ndo piso, Springfield, IL 62761, tel. 217-785-8101, TTY (para el uso de personas con sordera solamente) 800-547-0466.
Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:
Todas las muestras de sangre las retienen el Departamento de Salud de Illinois durante un mínimo de dos meses. Las muestras anormales puede que se envíen a otros laboratorios clínicos para someterse a pruebas de detección adiciones, según la capacidad del laboratorio estatal de Illinois para caracterizar la anormalidad. Las muestras serán destruidas de acuerdo con los procedimientos operativos estándar del laboratorio.
Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre de una página que se utiliza en Illinois, haga clic aquí. Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre multi-página que se utiliza en Illinois, haga clic aquí.