Estado Indiana

En este momento, Indiana hace pruebas para detectar 53 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://www.in.gov/isdh/20215.htm para obtener más información (esta información solo está disponible en inglés).

Descargue el folleto

Indiana tiene un folleto disponible para su disposición en español, el cual lo podrá acceder aquí. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.

¿Qué condiciones son evaluadas en Indiana?

Sobre las pruebas de detección en recién nacidos en Indiana

Vista general del programa:

La prueba de detección de los recién nacidos es una prueba especial que ayuda a identificar a los bebés en riesgo de padecer ciertas condiciones. Un bebé recién nacido puede aparentar estar sano, sin embargo puede padecer de una condición grave imposible de ver. Se puede tratar estas condiciones si se detectan temprano. La ley del estado de Indiana requiere que se evalúe a todos los bebés en Indiana para detectar 47 condiciones. Esta prueba debe realizarse antes de darle de alta del hospital al bebé. A los bebés nacidos en casa se les debe realizar esta prueba dentro de la primera semana de vida. Antes de salir para la casa de la sala de recién nacidos, a cada bebé se le toma una pequeña cantidad de sangre del talón, llamado punzón al talón. La sangre derivada del punzón al talón se usa para evaluar la existencia de un grupo específico de condiciones. Si se encuentra algo inquietante, el laboratorio de pruebas de detección en recién nacidos se comunica con el médico del bebé. Usted debe asegurarse que el médico tenga su número de teléfono y dirección actuales para poder ponerse en contacto con usted si su bebé requiere más pruebas. Como tantas de estas condiciones pueden comenzar a perjudicar la salud de su bebé inmediatamente después de nacer, es muy importante que usted siga las instrucciones del médico con la brevedad posible, para poder iniciar el tratamiento que le podría salvar la vida.

¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Indiana?

El costo de la evaluación es de $85. El Departamento de Salud de Indiana hará una revisión anual al costo.

Pólizas y Recursos

Cláusula de autoexclusión:

Si tiene objeciones religiosas contra estas pruebas, usted puede decir “no” a las pruebas por escrito y firmar un formulario que le advierte a usted que quedan exentos de responsabilidad el hospital, el médico y el personal clínico si su bebé desarrolla afecciones a raíz de no identificar y tratar de manera oportuna estos trastornos.

Apoyo para las familias:

Una de las preocupaciones que tienen algunas familias cuando se enteran que su hijo padece una condición detectada mediante la prueba de detección en recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. No obstante, Indiana tiene leyes y programas que ayudarán a las familias con hijos que padecen condiciones poco comunes.

Primeramente, el estado de Indiana requiere que las pólizas de seguro de accidentes y enfermedades y las organizaciones de grupo de mantenimiento de la salud (HMO por sus siglas en inglés) provean cobertura para los alimentos médicamente necesarios, tales como las fórmulas que son necesarias para cumplir con las necesidades dietéticas de aquellos individuos que padecen condiciones metabólicas del ciclo de urea, de aminoácidos o de ácidos orgánicos. Siempre que un médico recete una fórmula para tratar esas condiciones, los planes de seguros deben cubrirla así como cubren otras recetas médicas de su póliza. Por ende, pueden haber copagos o deducibles asociados con las fórmulas. No obstante, se les prohíbe por ley tratar de manera distinta estas recetas médicas a cualquier otra receta médica cubierta en su póliza de seguro médico.

Además de las regulaciones para las empresas privadas de seguros médicos, el programa estatal de pruebas de detección en recién nacidos tiene un programa centralizado que ofrece seguimiento, manejo de condiciones, consejería y apoyo para familias, así como equipos médicos, suministros, fórmulas y otros materiales para aquellas personas que padecen condiciones detectadas mediante la prueba de detección de recién nacidos. Lo que es más, Servicios Especializados de Salud para Niños (o Children’s Special Healthcare Services (CSHCS) en inglés) proporciona pago por los servicios médicos de los niños que califican en términos económicos para participar en el programa financiado por el estado, y también tiene un programa activo de servicios integrados a la comunidad que colabora con otros programas estatales y locales, con familias, jóvenes y proveedores que apoyan las actividades de CYSHCN. Para mayor información, comuníquese con Kimberly Minniear al 317-233-7428 o a:  kminnier@isdh.in.gov.

El programa de la enfermedad de células falciformes de Indiana (o Indiana Sickle Cell Program en inglés) ofrece consejería y penicilina sin costo a los niños que padecen la enfermedad de células falciformes, identificados mediante la prueba de detección de recién nacidos. Además, el programa se ha asociado con socios de la comunidad para desarrollar más programas educativos por todo el estado. Para aprender más sobre los requerimientos de calificación para participar en el programa, comuníquese con el Departamento de Salud del Estado de Indiana, Programa de Pruebas de Detección en Recién Nacidos, 2 North Meridian Street, 7F, Indianápolis, IN 46204 o llame al 888-815-0006.

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

Al completarse la evaluación de las gotas de sangre seca de su bebé para detectar las condiciones indicadas en el programa de la prueba de detección de recién nacidos, queda un poco de sangre seca que se denomina “gotas de sangre seca residuales” (“y también muestras de sangre de desecho”).

Es posible que el estado de Indiana use las gotas de sangre seca residuales para muchos propósitos. Principalmente, se usarán para la garantía de calidad al permitir que se vuelva a evaluar muestras previas para asegurar que el equipo del laboratorio produzca resultados consistentes. Actualmente, la ley de pruebas de detección de recién nacidos en Indiana permite que las gotas de sangre secas residuales que sobren sean usadas para propósitos de investigación después de que se haya llevado acabo la prueba de detección en el recién nacidos. El Departamento de Salud del estado de Indiana no utilizara las gotas de sangre secas residuales que sobren para propósitos de investigación al menos que los padres del niño o tutor haya dado autorización para que sean usadas. Si un padre/tutor ha permitido el uso de las gotas de sangre secas residuales de su hijo para propósitos de investigación y cambia de modo de pensar, ellos deben llamar al  programa de Pruebas de Detección en Recién Nacidos, del Departamento de Salud del Estado de Indiana (ISDH – según sus siglas en inglés) al (888) 815-0006.

El Departamento de Salud del Estado de Indiana podrá también usar la información médica de usted o de su recién nacido de la prueba de detección, para proporcionar servicios médicos, para obtener pago por la prueba de detección, por propósitos administrativos y para evaluar la calidad de la atención que recibe usted o su recién nacido. Esta información no será vendida a ninguna organización ni entidad.

El programa de pruebas de detección de recién nacidos (NBS según sus siglas en inglés) podrá cambiar sus políticas en cualquier momento sujeto a las leyes y regulaciones aplicables. Usted podrá solicitar una copia de sus políticas actuales u obtener más información sobre las prácticas de privacidad en Indiana al comunicarse con el oficial del privacidad del ISDH en 2 N. Meridian St., Indianápolis, IN.

El programa de prueba de detección de recién nacidos debe tener su autorización por escrito para usar o distribuir información personal o médica sobre usted por cualquier razón que no esté descrita en este aviso. Usted puede revocar su autorización en cualquier momento, salvo en el caso que el programa de pruebas de detección en recién nacidos ya haya actuado bajo la autorización que usted había concedido si el su autorización, al comunicarse con el oficial de privacidad del ISDH en 2 N. Meridian St., Indianápolis, IN. Usted tiene el derecho a pedir que el programa de pruebas de detección en recién nacidos no use ni comparta su información, ni la de su recién nacido, en las maneras descritas en este aviso. Sin embargo, es posible que no puedan cumplir con su petición.

Si a usted le parece que Indiana no ha protegido su privacidad o la de su recién nacido o que ha violado cualquiera de sus derechos o los de su recién nacido, usted puede presentar una queja llamando o escribiendo a cualquiera de las siguientes entidades: ISDH Privacy Officer, en 2 N. Meridian St., Indianápolis, IN, o la oficina del Fiscal General del estado de Indiana– División de Protección al Consumidor, 302 West Washington Street, 5to piso, Indianápolis, IN 46204 al 317-232-6330, o sin cargo al 800-382-5516 o también puede comunicarse con la oficina regional del Departamento se Salud & Servicios Humanos, Oficina de Derechos Civiles en 233 N. Michigan Ave. Suite 240, Chicago, IL, 60601 al (312)886-2359; (312)353-5693 (TDD), o sin cargo al 866-627-7748.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Indiana, haga clic aquí.

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