Estado Iowa

En este momento, Iowa hace pruebas para detectar 52 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://www.idph.state.ia.us/genetics/neonatal_parent_page.asp para obtener más información (esta información solo está disponible en inglés).

Descargue el folleto

Iowa no tiene un folleto disponible para su disposición, pero lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.

¿Qué condiciones son evaluadas en Iowa?

Sobre las pruebas de detección en recién nacidos en Iowa

Vista general del programa:

El programa de pruebas de detección metabólicas neonatales de Iowa (o Iowa Neonatal Metabolic Screening Program (INMSP)) fue establecido por la legislatura de Iowa para evaluar todas las condiciones congénitas y hereditarias especificadas por el programa y aprobadas por el Consejo de Salud de Iowa. Los proveedores de servicios de partos toman una pequeña muestra de sangre del bebé (normalmente con un “punzón al talón”) y colocan las gotas de sangre sobre un papel filtro especial. El papel se deja secar y se envía al laboratorio de evaluaciones central designado por el estado, en este caso es el Laboratorio Higiénico del Estado (SHL – según sus siglas en inglés). El SHL evalúa la muestra de la gota de sangre seca para detectar más de 50 condiciones que pueden causar graves problemas médicos como enfermedades, discapacidades físicas, intelectuales, o incluso la muerte si se dejan sin tratar.

Muchas condiciones pueden ser evaluadas simultáneamente a partir de una sola gota de sangre usando la tecnología de la espectrometría de masa en tándem (MS/MS). El programa de pruebas de detección metabólicas neonatales de Iowa comenzó un estudio piloto en octubre del 2001 para evaluar los trastornos detectables por MS/MS. Casi todos los bebés nacidos después de octubre del 2001 han sido evaluados para todas las condiciones que se conocen que MS/MS puede detectar, al menos que se haya firmado un formulario de exención por los padres. Un programa piloto para evaluar las inmunodeficiencias combinadas graves (SCID- según sus siglas en inglés) comenzara a principios del 2012 en Iowa.

Las condiciones que evalúa la espectrometría de masa en tándem caen entre tres categorías de trastornos metabólicos hereditarios: trastornos de aminoácidos, trastornos de la oxidación de ácidos grasos, y los trastornos de ácidos orgánicos. Los individuos que tienen uno de los trastornos detectados mediante la prueba de detección de recién nacidos reciben tratamientos dietéticos, monitoreo, y/o suplementos de aminoácidos y vitaminas para prevenir o reducir por mucho los síntomas de su condición.

Si la prueba de su recién nacido indica la posibilidad de una condición, es importante que su médico pueda comunicarse con usted para hablar acerca de los pasos que deben tomar. Como se ha demostrado que el tratamiento a poco tiempo de haber nacido aumenta drásticamente las oportunidades que tiene su hijo de disfrutar de una vida con menos complicaciones médicas, es necesario que usted le dé al hospital su dirección y número de teléfono actuales para que su proveedor de atención médica pueda comunicarse con usted para indicarle cómo comenzar el proceso de tratamiento, si lo es necesario. Debe seguir lo más pronto posible cualquier indicación que le dé el médico en respecto a la prueba de detección de recién nacidos, ya que mientras más rápido se inicie el tratamiento, menos posibilidades hay que la condición afecte de manera negativa la salud de su recién nacido.

¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Iowa?

El costo de la prueba de detección es de $112, y típicamente queda incluido entre los demás costos asociados con el parto. Los padres del recién nacidos pagarán el costo con el medio que hayan usado para cubrir el nacimiento de su hijo.

Pólizas y Recursos

Cláusula de autoexclusión:

Si bien no se recomienda, la ley del estado de Iowa permite que los padres rechacen la prueba de detección de su recién nacido. Los proveedores de atención médica deben proporcionar documentación en el expediente médico del bebé referente a la decisión de los padres a rechazar la prueba de detección. El proveedor de atención médica entonces debe notificar al Laboratorio Higiénico del Estado sobre la decisión de los padres y presentar el nombre de la madre, la fecha de nacimiento del bebé, y el nombre y el género del bebé.

Apoyo para las familias:

Una de las preocupaciones que la mayoría de las familias enfrenta cuando se le avisa que su hijo padece una condición, es el aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, el estado de Iowa, mediante la Universidad de Iowa, ofrece un programa de fórmulas médicas y alimentos especiales para los individuos identificados mediante el programa de pruebas de detección de recién nacidos que deben seguir una dieta especializada o régimen para manejar su condición. El pago por estos servicios variará según la capacidad que tiene la familia del individuo de pagar. Se aplicará el costo completo o el costo escalado al menos que la familia haya agotado todo recurso proveniente de seguros médicos y programas de asistencia gubernamental. Para más información, comuníquese con el proveedor de atención médica de su hijo o con el coordinador estatal de servicios genéticos en el Centro de Trastornos Congénitos y Hereditarios de Iowa al 1-800-383-3826.

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

Al completarse la prueba de detección de recién nacidos, quedará una cantidad muy reducida de gotas de sangre seca sobre las tarjetas. La ley del estado de Iowa permite que el laboratorio almacene estas muestras residuales, o sobrantes, durante un periodo de cinco años en una instalación asegurada en el laboratorio de evaluaciones de recién nacidos en Ankeny, Iowa. La legislación del estado de Iowa requiere que se informe a todos los padres de familia referente a la retención, uso, y disposición de las gotas de sangre seca residuales de su hijo. En algunos casos, se requiere de la autorización de los padres para que el estado distribuya las gotas de sangre seca residuales del bebé a terceras partes.

Las muestras de las gotas de sangre seca residuales se almacenan durante el primer año a temperaturas bajo cero grados, y los restantes cuatro años a temperatura de ambiente en un depósito bajo llave y asegurado. Después de este periodo se destruyen las muestras. Toda la información de identificación se almacena por separado de las gotas de sangre seca residuales en un sistema de datos con protección contra el acceso y se trata la información confidencialmente. Se usa un número de identificación único para vincular la información de identificación con la muestra, si se requiere.

El estado de Iowa almacena gotas de sangre seca sobrantes por varias razones. Primero, porque el estado de Iowa quiere estar seguro que el laboratorio que realiza las evaluaciones mantenga la más alta calidad de operaciones y por ende las muestras residuales se usan para monitorear la calidad de los resultados de las pruebas. Esta práctica es muy común y hasta requerida por ley en la mayoría de los laboratorios. No se revelan ni el nombre ni la fecha de nacimiento del bebé al realizar las pruebas de garantía de calidad. Las pruebas de calidad aseguran que los resultados de las pruebas son fiables y consistentes. El laboratorio quiere estar seguro que las pruebas realizadas en un mes produzcan los mismos resultados precisos que las pruebas realizadas el mes siguiente.

Segundo, cuando se inician las pruebas para detectar una nueva enfermedad o cuando se comienza con un método mejorado de pruebas en el laboratorio, el personal profesional debe asegurarse que la nueva prueba opere correctamente. Esta práctica hay que realizarla sobre el mismo tipo de muestras que se usará para las pruebas en el futuro, entonces todas las pruebas de prácticas se deben realizar con gotas de sangre seca existentes de recién nacidos. No se revelan ni el nombre ni la fecha de nacimiento del bebé al utilizar las gotas de sangre seca para las pruebas de prácticas.

Por último, el requerimiento de almacenar las muestras puede ayudarle a usted y a su hijo. En algunos casos, un niño desarrolla afecciones médicas y los padres o el proveedor de atención médica podrán pedir que se vuelva a evaluar o se haga otro tipo de prueba relacionada a la salud con la muestra residual, para ayudar a determinar la causa de las afecciones recientes. Cuando la familia o el equipo de atención médica del bebé solicita las muestras, los resultados del bebé se pueden repetir, sin tener que tomar otra muestra de sangre del bebé. Además, la muestra del bebé está a la disposición de los padres en el caso de buscar o identificar a un niño desaparecido o fallecido.

Las gotas de sangre seca pueden ayudar a los bebés de Iowa de otras formas que no tienen relación con la prueba de detección de recién nacidos. Si muere un bebé sin que se confirme la causa de muerte y el tratamiento previo a la muerte no permite el uso de una muestra “pura”, como cuando el niño recibe una transfusión de sangre, es posible que se soliciten las gotas de sangre seca del bebé. Así las familias pueden quedar conformes con la explicación de la causa de la muerte del bebé y también ofrece información para determinar el riesgo de tener más hijos en el futuro. Es posible también que un médico o consejero genético pida una muestra de un recién nacido para realizar pruebas de diagnosis.

El almacenamiento de las gotas de sangre seca ayudará tanto al estado de Iowa como al mundo. Por todo el mundo, las gotas de sangre seca se usan para examinar temas de salud pública, como el cáncer precoz, la diabetes tipo 1, la intoxicación con plomo, la infección por citomegalovirus, el VIH/SIDA, y otros trastornos que afectan a los niños. Los estudios de salud pública y de investigación sólo se pueden realizar en Iowa bajo las siguientes pautas:

  • El proyecto debe realizarse para ayudar a desarrollar una nueva prueba de detección de recién nacidos o para mejor comprender las enfermedades para beneficio del público en general.
  • Se elimina de la muestra el nombre y cualquier detalle de identificación del bebé antes de distribuir la muestra.
  • El Consejo Institucional de Revisión (o el Institutional Review Board (IRB)), debe aprobar el proyecto para asegurar que cumpla con las más altas normas éticas y para asegurar la plena protección de la privacidad y la seguridad de los bebés.
  • El proyecto debe ser aprobado por el comité consultivo de trastornos congénitos & hereditarios (o Congenital and Inherited Disorders Advisory Committee), para asegurar que cumpla con las más altas normas éticas y para asegurar la plena protección de la privacidad y la seguridad de los bebés.
  • El proyecto debe ser aprobado por el Departamento de Salud Pública del estado de Iowa para asegurar el cumplimiento con toda ley referente a la privacidad y la confidencialidad.
  • Todo investigador que solicite las muestras de gotas de sangre seca residuales junto con la información de identificación debe someterse a las pautas arriba mencionadas y además debe obtener previamente la autorización informada y por escrito, del individuo, de los padres o el tutor, antes que el estado de Iowa le entregue ninguna muestra.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Iowa, haga clic aquí.

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