Estado Kansas

En este momento Kansas hace pruebas para detectar 29 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://www.kdheks.gov/newborn_screening/ para obtener más información (en inglés).

Descargue el folleto

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Kansas no tiene un folleto disponible para su disposición en español, pero si tiene uno en inglés. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.

¿Qué condiciones son evaluadas en Kansas?

Trastornos de la hemoglobina

Sobre las pruebas de detección en recién nacidos en Kansas

Vista general del programa:

El programa de pruebas de detección en recién nacidos (NBS según sus siglas en inglés) de Kansas es un esfuerzo de colaboración entre el campo de salud pública, los hospitales, los proveedores y padres de los bebés que son evaluados. Las pruebas de detección son un servicio de salud pública que beneficia tanto al recién nacido como al público. Desde el año 1965, ha estado disponible para todos los recién nacidos en Kansas y se realiza poco después del nacimiento.

Si bien los recién nacidos aparentan estar perfectamente sanos, existen algunas condiciones que no son visibles. A menos que se identifiquen y se traten oportunamente estas condiciones, pueden causar graves enfermedades, discapacidades intelectuales, o en algunos casos la muerte. Para detectar estas condiciones, se punza el talón del bebé unas 24 horas después de nacer y el personal del hospital recoge una pequeña muestra de sangre. A continuación se envía la sangre al laboratorio de salud pública del estado de Kansas, donde se evalúa para detectar varias condiciones. Si el resultado de las pruebas de detección es anormal, se debe volver a realizar la prueba para confirmar una diagnosis.

El personal estatal de salud pública está a disposición de los proveedores y los padres para darles notificación y asesoría con los pasos a tomar después de recibir un resultado anormal.  La mayoría de los bebés que tienen un resultado anormal en la primera evaluación, no lo tienen al volver a realizar la prueba. En este caso el primer resultado se denomina “falso positivo” y si bien puede atemorizar a los padres, es bastante común. Los resultados iniciales de una prueba de detección pueden ser anormales por tomar la sangre a destiempo, o si el bebé nació prematuramente, o por muchas razones más. Cuando la primera prueba de detección indica que puede estar presente una condición, es necesario realizar una segunda prueba de detección para determinar si al bebé hay que someterlo a más pruebas de “confirmación”. Si se confirma que un niño sí tiene una condición, está a la disposición de la familia un sistema de proveedores para asesorar a la familia con tratamiento inmediato. El comenzar de inmediato el tratamiento de un recién nacido diagnosticado con una condición, aumentara las posibilidades de evitar los efectos adversos de estas condiciones, es importante que los padres que vivan en Kansas, le den un número de teléfono y dirección actuales a su médico, para que les contacte con instrucciones.  Si se pone en contacto con usted su médico, no tarde en seguir sus instrucciones.

Este programa gratuito del estado de Kansas abarca todos los componentes de un sistema estatal integral:

  • Las pruebas de detección – unos 40 mil nacimientos/pruebas iniciales en Kansas cada año con unos 2 mil que requieren pruebas adicionales.
  • Seguimiento – Se notifica a los proveedores de atención médica adecuados y el personal hace seguimiento para asegurar que se vuelva a completar la prueba.
  • Diagnóstico – los recién nacidos que presentan resultados positivos ven a especialistas médicos para recibir una determinación final.
  • Manejo – las familias y sus bebés reciben atención continua y monitoreo con un equipo médico.
  • Educación – las familias y los proveedores tienen a su disposición información y educación.
  • Evaluación – Un consejo consultivo supervisa los programas y sistemas para asegurar su eficacia y eficiencia.
¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Kansas?

Kansas es uno de tres estados en los EE.UU. que no cobra la evaluación de recién nacidos. El programa está financiado mediante los Fondos de la Iniciativa de Niños (Children’s Initiative Funds en inglés) y la subvención global Título V.

Pólizas y Recursos

Cláusula de autoexclusión:

Los padres, residentes de Kansas, pueden excluirse del procedimiento de evaluación solamente por razones religiosas. La exclusión quedará documentada en el expediente médico del niño/a.  Las parejas que piensan tener hijos deben conversar de esta opción con su médico primero, para que les informe sobre todos los riesgos asociados que corre su hijo/a al excluirse de esta prueba que salva vidas.

Apoyo para las familias:

Los niños en el estado de Kansas quienes presentan un resultado positivo de una condición calificarán para recibir monitoreo de especialistas médicos, lo cual proporcionará a la familia con asistencia de consulta y diagnóstico así como con la provisión o la coordinación de monitoreo continuo del niño/a. Además, algunas condiciones requieren dietas especiales y si su hijo/a sufre de una de estas condiciones, el departamento de salud les ofrecerá a las familias reembolso del costo de los alimentos si existen fondos, y si la familia no tiene acceso a ningún otro recurso o programa. Los montos de los reembolsos varían según el nivel del ingreso de la familia. Las familias que ganan menos del 700% del nivel de pobreza probablemente recibirán algún porcentaje del reembolso para el costo de la nutrición especializada de su hijo/a.

Además, el estado de Kansas ofrece asistencia financiera a las familias que tienen un/a hijo/a con una condición metabólica detectada mediante la evaluación de recién nacidos de la agencia de Niños y Jóvenes con Necesidades de Salud Especializadas (CYSHCN – según sus siglas en ingles), la cual promueve las habilidades de funcionamiento de los jóvenes en Kansas que tienen o que están en riesgo de tener una discapacidad o una enfermedad crónica. Se determina si califica la familia con base en su nivel de ingreso y capacidad de pagar. Se determina la calificación tomando en cuenta toda fuente de ingreso (sujeta o no a impuestos) de todas las personas que viven en el mismo hogar. La familia debe presentar una solicitud al programa. Se encuentra mayor información sobre el programa y el formulario de solicitud en el sitio web del Departamento de Salud y Ambiente de Kansas.

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

Después de realizarse la prueba de la sangre de su recién nacido para detectar todas las condiciones del programa de evaluación de recién nacidos del estado de Kansas, queda un poco de sangre sobre las tarjetas de recolección. La sangre restante se denomina “gotas de sangre seca residuales”. Si bien el estado de Kansas no tiene un estatuto que controle lo que se hace con las gotas de sangre seca residuales, ni con la información de su recién nacido después de completarse la evaluación, el programa de evaluación de recién nacidos tiene un procedimiento operativo normalizado [SOP por sus siglas en inglés] (SOP NS 031.00) que dicta lo que se debe hacer con ello.

Kansas retendrá las gotas de sangre seca residuales lo suficiente como para asegurar que se completaron todas las pruebas y se reportaron correctamente. Si las gotas de sangre seca residuales tuvieron un resultado normal, se guardarán durante un mes en un congelador. Al final de un mes, se somete las gotas de sangre seca residuales al proceso de autoclave, por el cual todos los componentes de la sangre se destruyen con alta presión y calor. Después de destruirse esencialmente, se tiran a la basura. Las gotas de sangre seca residuales con resultados anormales se retendrán un tiempo mayor para someterlas a pruebas de competencia del personal, validación de equipos, y posibles validaciones de nuevas pruebas en el futuro. También podrán compartirse con otros laboratorios para confirmar los resultados o para validar los estudios u otra investigación. Si se comparte las gotas de sangre seca residuales que presentan resultados anormales con otro laboratorio, se les eliminará toda seña de identificación personal, lo cual significa que no se les puede rastrear para identificar al recién nacido ni vincular a la información del mismo. Todo lo que se comparte es un punto extraído de las gotas de sangre seca residuales.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Kansas, haga clic aquí.

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