Estado Kentucky

En este momento Kentucky hace pruebas para detectar 52 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://chfs.ky.gov/dph/mch/ecd/newbornscreening.htm para obtener más información (esta información solo está disponible en inglés).  

Descargue el folleto

Kentucky tiene un folleto disponible para su disposición en español, el cual lo podrá acceder aquí. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.

¿Qué condiciones son evaluadas en Kentucky?

Sobre las pruebas de detección en recién nacidos en Kentucky

Vista general del programa:
¿Qué es la evaluación de recién nacidos?

El programa de pruebas de detección de recién nacidos en el estado de Kentucky ayuda a los padres a determinar si su bebé padece ciertas afecciones médicas, las cuales no tienen síntomas evidentes al nacer. Un recién nacido que aparenta estar sano puede padecer una variedad de condiciones graves que no se pueden detectar sin una prueba de detección específica. Si se dejan las condiciones sin detectar y sin tratar, pueden llevar a un retraso en el crecimiento, a la ceguera, el daño cerebral o la muerte. La intervención temprana y el tratamiento pueden ayudar a prevenir estas afecciones graves y si se empieza el tratamiento oportunamente, el recién nacido tiene mayores posibilidades de llevar una vida llena y sana.

Para los padres, es importante asegurarse que se le tome una muestra de sangre a su bebé antes de darle de alta del hospital. Si su bebé nace en casa, tiene que asegurarse que la partera, el médico o el departamento de salud realice la prueba de detección. Es muy importante estar seguro que su médico tenga su información de contacto correcto, incluyendo su número de teléfono y dirección actuales para que los resultados del laboratorio se le puedan comunicar lo más rápidamente posible. Como muchas condiciones pueden causar daños dentro de los pocos días de haber nacido, el darle tratamiento oportuno a su bebé mejorará por mucho sus posibilidades de llevar una vida con menos complicaciones.

Una prueba con resultado anormal significa que su bebé podrá sufrir de una de las condiciones por las que se evaluó. Una prueba negativa significa que es probable que su bebé no tenga ninguna de estas afecciones. Dado el hecho que esta prueba es de evaluación y no de diagnosis, existe una pequeña posibilidad de recibir un resultado negativo o falso positivo. El médico de su bebé querrá repetir la prueba o realizar otras pruebas para verificar los resultados de la evaluación. Tome acción inmediata si su médico se comunica con usted sobre la repetición de una prueba o sobre la necesidad de una evaluación médica.

Si se confirma el resultado positivo de la evaluación de su hijo, su médico hablará con usted sobre los pasos a tomar. Es posible que le dé un referido a un especialista para realizar más pruebas y para consejería genética. Si se diagnostica entonces a su bebé con una condición, se comenzará el tratamiento para prevenir o minimizar las repercusiones médicas.

Es raro, pero a veces el programa de pruebas de detección de recién nacidos no recibe notificación de los resultados de las pruebas repetidas de su bebé. Esto suele ocurrir cuando un bebé tiene un médico de atención primaria que no es el que realizó la prueba de detección inicial en el hospital. En ese caso, los padres recibirán una carta del programa de evaluación de recién nacidos en la que se les notificará que hay que someter a su bebé a una repetición de la prueba de evaluación. Si usted recibe una carta que le pide someter a su bebé a una repetición de la prueba de evaluación, primero póngase en contacto con su médico de atención primaria. La repetición de la prueba de evaluación la realiza sin costo el médico de atención primaria actual del bebé o el departamento de salud local. Cuando usted se presenta a la repetición de la evaluación, llévese la carta que recibió del programa de evaluación de recién nacidos y entréguesela al médico. Así el médico sabrá lo que se necesita, y cómo enviar los resultados al estado.

¿Cómo se paga la evaluación de recién nacidos en Kentucky ?

El costo de la evaluación inicial de recién nacidos en Kentucky es de $53.50. El costo es responsabilidad de la persona responsable del niño. La legislación de Kentucky obliga la cobertura de seguro médico de cada recién nacido si la madre tiene cobertura con ese seguro a la hora del nacimiento. En la mayoría de los casos, el costo de la prueba de detección de recién nacidos está incluido en la factura del hospital y no se factura por separado. Nótese que las empresas de seguros médicos cuyas sedes no están ubicadas en el estado de Kentucky o aquellas personas que se aseguran a sí mismas no están sujetas a la ley de seguros médicos de Kentucky.  El estado no factura al individuo sino al proveedor de atención médica quien entrega la muestra. No hay costo para una prueba que se tiene que repetir. El estado no cubre la prueba si el paciente no tiene seguro médico.  En este caso, el costo de la prueba lo paga el individuo, y las familias deben comunicarse con su proveedor de atención médica para que les indique el costo.

Pólizas y Recursos

Cláusula de autoexclusión:

Todos los recién nacidos deben participar en el programa de pruebas de detección de recién nacidos a menos que el padre, la madre o el tutor tenga objeción por motivos religiosos. Esta objeción debe presentarse por escrito. Los estatutos o regulaciones sobre la evaluación de recién nacidos en el estado de Kentucky no contienen otra provisión específica en cuanto a la confidencialidad o la privacidad de la información ni las muestras de la evaluación de recién nacidos, ni el consentimiento o el derecho a rechazar la evaluación, ni el uso de las muestras.

Apoyo para las familias:

Una de las preocupaciones de las familias cuando se enteran que su hijo padece una condición detectada mediante la prueba de detección de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, Kentucky cuenta con programas y regulaciones que ayudan a las familias a obtener atención médica y tratamiento a su alcance para su hijo que padece una condición metabólica.

Si el recién nacido está cubierto por una póliza de seguro médico privado, el estado de Kentucky requiere que varios tipos de póliza cubran ciertos tratamientos relacionados a las condiciones metabólicas detectadas mediante la prueba de detección de recién nacidos. Un plan de beneficios médicos que ofrece cobertura a un niño recién nacido debe incluir la atención y el tratamiento necesarios de las enfermedades metabólicas hereditarias médicamente diagnosticadas. Un plan de beneficios médicos que ofrece cobertura de las recetas médicas debe ofrecer la misma cobertura para los preparativos modificados de aminoácidos y productos alimenticios modificados bajos en proteínas recetados y administrados bajo la dirección de un médico para el tratamiento de enfermedades metabólicas hereditarias. La cobertura bajo esta subsección podrá estar sujeta, durante cada año de la duración del plan, a un límite de $25 mil para fórmulas médicas y a un límite por separado, durante cada año de la duración del plan, de $4 mil para los alimentos modificados bajos en proteínas, sujeta a ajustes anuales de inflación. Comuníquese con su empresa de seguros médicos para mayor información.

Si la familia del recién nacido recibe la atención médica a través de Medicaid, el programa cubrirá los productos para el tratamiento de errores innatos del metabolismo o las condiciones genéticas, productos que consistan de alimentos terapéuticos, fórmulas, suplementos o productos alimenticios modificados bajos en proteínas médicamente necesarios para el tratamiento terapéutico y administrados bajo la dirección de un médico. Además, es posible que la Comisión para Niños con Necesidades Especiales del Cuidado de Salud (CCSHCN –según sus siglas en inglés) pueda ayudar. Los clientes calificados deben ser residentes del estado de Kentucky, tener menos de 21 años de edad y sufrir una condición que está cubierta. Para solicitar estos servicios, llame al (800) 232-1160 o envíe su petición por correo electrónico y ponga el condado en el que vive. A continuación se pondrá en contacto con usted un empleado de la comisión, CCSHCN. La comisión ofrece servicios mediante una variedad de clínicas especializadas por todo el estado. Estas clínicas especializadas incluyen: parálisis cerebral, craneofaciales, de oído, de manos, hemofilia pediátrica y adulta, escoliosis, espina bífida, fibrosis quística, del corazón y más. La Comisión para Niños con Necesidades Especiales del Cuidado de Salud puede ofrecer los tipos de servicios para niños con requerimientos especiales que se encuentran a continuación: consultas clínicas en las oficinas de CCSHCN en 12 lugares y en clínicas satélites ubicadas en consultas médicas y otros lugares, así como algunos medicamentos. Para determinar si califica su hijo, comuníquese con el estado.

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

Todas las muestras que presentan resultados normales se almacenan bajo condiciones frías durante seis meses y después se destruyen con el proceso de autoclave. Todas las muestras que presentan resultados anormales se almacenan bajo condiciones frías y se usan para la garantía de calidad y estudios de validación de metodologías nuevas y actuales. No se distribuyen las muestras para propósitos de investigación.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Kentucky, haga clic aquí.

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