Estado Minnesota

El programa de pruebas de detección de recién nacidos en Minnesota

En este momento, Minnesota hace pruebas para detectar 60 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web  http://www.health.state.mn.us/divs/phl/newborn/  para obtener más información (esta información solo está disponible en inglés).

Descarga el folleto

Minnesota no tiene un folleto disponible para su disposición en español, pero si tiene uno en inglés. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.

Qué condiciones son evaluadas en Minnesota?

Trastornos de almacenamiento lisosómico

Contactos

Programa de Pruebas de Detección en Recién Nacidos de Minnesota
601 Robert Street North
St. Paul, MN 55164-0899
Teléfono: 800-664-7772 or 651-201-5466
Fax: 651-215-6285
[email protected]

Programa de Seguimiento
Amy Gaviglio, MS, CGC
Supervisora de Seguimiento
[email protected]
Teléfono: 651-201-5451
Línea director de consejeros genéticos: 651-201-3548

Detección Auditiva e Intervención Temprana (EHDI según sus siglas en inglés)
Kirsten Coverstone, Audióloga
Coordinadora de Detección Auditiva Temprana
Programa de Pruebas de Detección en Recién Nacidos
Departamento de Salud de Minnesota
PO Box 64800
St. Paul, MN 55164-0899
Teléfono: 651-201-5223
Fax: 651-201-5471

Nicole Brown, MSN, PHN, CPNP
Co-Coordinadora de EDHI
Niños & Jóvenes con Necesidades Especiales del Cuidado de Salud de Minnesota
Departamento de Salud de Minnesota
PO Box 64882
St. Paul, MN 55164-0882
Teléfono:  651-201-3737
Fax: 651-201-5490

Mark McCann
Teléfono: 800-664-7772
[email protected]

Sobre las evaluaciones en Minnesota

Vista general del programa: 

Desde el año 1965, el Departamento de Salud del estado de Minnesota (MDH – según sus siglas en inglés) ha realizado la prueba de detección a recién nacidos de Minnesota poco después del nacimiento para determinar si están en riesgo de padecer condiciones ocultas y poco comunes. Sin tratarse, estas condiciones pueden llevar a la enfermedad, a la discapacidad física e intelectual, o la muerte. Los medicamentos o los cambios dietéticos ayudan a prevenir la mayoría de las afecciones causadas por las condiciones identificadas mediante la prueba de detección de recién nacidos. 

El programa de la prueba de detección de recién nacidos, junto con hospitales, laboratorios y profesionales médicos por todo el estado realizan evaluaciones de más de 50 trastornos que pueden afectar el metabolismo, el sistema endocrino, la sangre, la respiración, la digestión, la audición o el corazón.

Nuestras Metas:

  • Realizar pruebas de detección a todos los recién nacidos en Minnesota.
  • Identificar a todos los recién nacidos con trastornos pocos conocidos u ocultos o que tengan perdida de audición a una edad temprana cuando el tratamiento y la intervención pueda prevenir problemas de salud, ayudar a facilitar el desarrollo y salvar las vidas.
  • Asegurar que todos los recién nacidos con pruebas de detección anormales tengan acceso a pruebas de diagnóstico en tiempo adecuado y que reciban servicios de intervención temprana.
  • Mejorar los sistemas de seguimiento, sistemas para reportar, y conectar a los recién nacidos, identificados por las pruebas de detección, a servicios.

La prueba de detección en Minnesota consiste de tres pruebas: la prueba de detección con gota de sangre, prueba de audición, y oximetría de pulso.

La prueba de detección con gota de sangre

Cuando su bebé tiene entre 24 a 48 horas de haber nacido, un profesional de la salud le sacará unas gotas de sangre del talón. Muchas personas se refieren a este proceso como “el pinzón del talón.” Las gotas de sangre caen sobre una tarjeta de papel filtro en cinco lugares específicos. Después de que las gotas de sangre se han secado, son enviadas al Departamento de Salud de Minnesota para ser evaluadas por más de 50 trastornos hereditarios y congénitos. Los resultados de la prueba de detección con gota de sangre son enviados por correo al lugar donde haya nacido el bebé o el profesional de salud principal del recién nacido será contactado por teléfono si se requieren pruebas adicionales

Detección Auditiva

Mientras que duerme el recién nacido, un profesional de salud le hará una prueba muy sencilla para detectar pérdida de audición en el rango donde se escucha el habla. Un aparato de detección pequeño emitirá sonidos suaves y medirá la respuesta del recién nacido. La prueba de detección es mejor llevarla a cabo tan pronto como las 12 horas después del nacimiento y debe ser realizada antes de que el recién nacido cumpla un mes de edad.

Oximetría de Pulso

Cuando un recién nacido ya tiene un día de vida, un profesional de la salud le hará una prueba rápida y sencilla llamada oximetría de pulso. Para esta prueba se le coloca un sensor en la mano o pie para medir la cantidad de oxígeno en la sangre. Este examen ayuda a identificar a los recién nacidos que puedan tener una enfermedad cardiaca congénita grave (CCHD – según sus siglas en ingles).

¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Minnesota? 

Desde el primero de julio del 2015, el costo en Minnesota es de $150.00.

Pólizas y Recursos

Cláusula de autoexclusión: 

En el estado de Minnesota, la prueba de detección de recién nacidos es obligada por ley. Todas las familias recibirán información sobre la prueba de detección de recién nacidos, y se realizarán las evaluaciones salvo que los padres objeten por escrito. Un padre puede objetar por cualquier motivo. Los riesgos de no realizar la prueba de detección son graves y pueden incluir la muerte y problemas médicos permanentes. Aquí tiene a su disposición mayor información y una copia del formulario de rechazo, para ayudarle a tomar la mejor decisión. Se colocará una copia del formulario firmado en el expediente médico de su hijo y se enviará otra copia al programa de pruebas de detección de recién nacidos.

Apoyo para las familias: 

Una de las preocupaciones que tienen las familias cuando se enteran que su hijo padece una condición detectada mediante la prueba de detección de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, Minnesota tiene varias leyes y programas que intentan minimizar la carga económica sobre las familias. 

Si su familia tiene seguro médico privado y su hijo sufre de fenilcetonuria (PKU según sus siglas en inglés), se requiere que todas la pólizas de accidente y médicas en el estado de Minnesota, incluyendo las HMO, proporcionen cobertura para la fórmula médica especial que se receta médicamente para tratar a los que padecen PKU. 

Para aquellos que reciben asistencia del estado o que están registrados en programas de atención médica estatales, los programas ofrecerán cobertura para los productos nutritivos necesarios a aquellos que sufren de ciertas condiciones metabólicas, como PKU, MSUD, o cualquier otra enfermedad de la niñez o de la adultez que requiere un producto médicamente necesario para propósitos nutritivos. El Departamento de Servicios Humanos de Minnesota administra el programa de Medical Assistance (MA) de Minnesota, pero son los departamentos de servicios humanos de los condados los que evalúan las calificaciones para participar en el programa y los que llevan el manejo de los casos. Los niños (hasta los 21 años), los padres, las mujeres embarazadas, las personas que dejan el Minnesota Family Investment Program (MFIP) y las personas de tercera edad, ciegas o discapacitadas pueden obtener Medical Assistance. A partir del primero de marzo del 2011, los adultos sin hijos en casa pueden obtener MA. Para obtener MA debe cumplir con los criterios de calificación y los requisitos de ingresos. Tiene que vivir en Minnesota. Debe ser ciudadano o inmigrante legal de los EE.UU. (con un estatus migratorio aceptable). La mayoría de las personas deben percibir un ingreso y tener bienes equivalentes a un monto menor establecido para acceder a MA. Visite la página de guía, Guide to Minnesota's Public Health Care Programs, para información del sitio web de Medical Assistance y otros programas estatales de atención médica que ofrecen cobertura de muchos costos relacionados a la atención médica. 

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca: 

Durante la sesión legislativa del 2014, la asamblea legislativa de Minnesota hizo cambios a la ley sobre la prueba de detección de recién nacidos. Como resultado, las practicas de tiempo para  almacenar las muestras de sangre y los resultados de las pruebas de detección  son determinados según la fecha de cuando hayan sido adquiridas las gotas de sangre.

Las gotas de sangre adquiridas en o después del 1 de Agosto del 2014 y los resultados de esas pruebas:

A partir del 1 de Agosto del 2014, el programa de pruebas de detección podrá almacenar y usar indefinidamente las gotas de sangre adquiridas en o después del 1 de Agosto del 2014 para el manejo del programa como es definido por la Ley de Minnesota 144.125. Las gotas de sangre adquiridas en o después del 1 de Agosto del 2014 y los resultados de esas pruebas serán automáticamente almacenados por el programa al menos que el padre o tutor dirija a MDH para que las destruya.  

Las gotas de sangre adquiridas antes del 1 de Agosto del 2014 y los resultados de esas pruebas:

Las gotas de sangre de las pruebas de detección adquiridas antes del 1 de Agosto del 2014 y sus resultados serán destruidos de acuerdo con las siguientes pautas, al menos que un padre o tutor otorgue consentimiento por escrito para su almacenamiento y uso extendido:

  • MDH destruye las gotas con resultados negativos dentro de los 78 días después de la fecha de que el MDH haya recibido la tarjeta de la prueba de detección en recién nacidos
  • MDH destruye las gotas con resultados positivos dentro de los 24 meses y una semana de la fecha en la cual MDH haya recibido la tarjeta de la prueba de detección en recién nacidos.  
  • MDH destruye todos los resultados dentro los 25 meses después de la última fecha que hayan sido reportados.

No es necesario que los padres autoricen al programa de pruebas de detección en recién nacidos para destruir las gotas de sangre y los resultados de estas adquiridos andes del 1 de Agosto del 2014. Su destrucción es requerida por la ley de Minnesota y pasa como algo parte de la rutina.

Obtenga más información sobre las opciones que tienen los padres en respecto al almacenamiento y/o destrucción de los resultados de las pruebas y las gotas de sangre, por favor diríjase a la página de Opciones Parentales (esta información está en inglés). 

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Minnesota, haga clic aquí.