Estado Nueva York

En este momento, Nueva York hace pruebas para detectar 58 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://www.wadsworth.org/newborn-screening-program

Descargue el folleto

Nueva York tiene un folleto disponible para su disposición en español, el cual lo podrá acceder aquí. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.

¿Qué condiciones son evaluadas en Nueva York?

Trastornos de almacenamiento lisosómico

Trastornos de la hemoglobina

Sobre las pruebas de detección en recién nacidos en Nueva York

Vista general del programa:

El programa de la pruebas de detección de recién nacidos en la División de Trastornos Genéticos realiza más de 11 millones de pruebas cada año para detectar más de 40 condiciones congénitas. Se realiza las pruebas en el cuarto millón de bebés que nacen cada año en el estado de Nueva York.

Aunque la mayoría de los trastornos no son comunes, por lo general son graves. Algunos pueden ser potencialmente mortales, mientras que otros pueden causar un retraso en el desarrollo, una discapacidad intelectual u otra afección si no se trata al bebé. Ninguno de los trastornos tiene cura. No obstante, se puede minimizar las secuelas, y con frecuencia se pueden prevenir del todo, si se comienza temprano con una dieta especializada o con otra intervención médica.

Se realiza el análisis de todas estas condiciones con una pequeñísima muestra de sangre (gota Guthrie) que se obtiene de un punzón al talón del bebé. Normalmente se toma la muestra durante el día en que se le da de alta del hospital al bebé. Se recoge la sangre y se deja secar sobre un papel especial, el cual se envía al Programa de Pruebas de Detección en Recién Nacidos para el análisis. Los resultados de la prueba se reportan a los médicos y los centros de atención especializada. Usted puede recibir los resultados con seguir las instrucciones que se encuentran en el panfleto o la copia rosada del formulario que le dieron en el hospital.

Su médico debe tener su número de teléfono o dirección actuales con los que puede comunicarse con usted después que salgan usted y su familia del hospital. Si se comunica con usted su médico con los resultados de las pruebas de detección de su bebé, responda y haga el seguimiento tan pronto como sea posible. Mientras más rápido reciba tratamiento su bebé, mayores posibilidades tiene de llevar una vida llena y sana.

¿Cómo se Paga por Las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Nueva York?

Las pruebas mandatarías de detección en recién nacidos son gratis para todas las familias. Toda prueba diagnóstica adicional la cubre su seguro médico, así como es el caso con cualquier prueba de laboratorio.

Pólizas y Recursos

Cláusula de autoexclusión:

Todos los recién nacidos deben participar en la evaluación de recién nacidos, al menos que los padres tengan objeción por motivos religiosos. Las regulaciones del Departamento de Salud del estado de Nueva York requieren que el centro de partos, el médico o un oficial de salud pública les informe a los padres sobre el propósito y la necesidad de la evaluación, y proporcionarles materiales educativos. Se les pide a los padres que confirmen mediante su firma que rechazan participar en ese programa de salud pública, y que aceptan la responsabilidad que su hijo/a podrá enfermarse con una de estas condiciones.

Apoyo para las familias:

Una de las preocupaciones que pueden tener algunas familias cuando se enteran que su hijo/a padece una condición detectada mediante la evaluación de recién nacidos, es el aumento en los costos de la atención médica. Nueva York cuenta con varias leyes y programas establecidos para poner el tratamiento de estas condiciones más al alcance económico de una familia que busca darles la mejor atención a sus seres amados.

En Nueva York, el programa para Niños con Necesidades Especiales de Salud (CSHCN – según sus siglas en inglés) busca mejorar el sistema de atención médica para los niños que tienen requerimientos especiales de atención médica (desde el nacimiento hasta los 21 años de edad) y a sus familias. El programa ayuda a formular la política pública para que las familias puedan acceder a la mejor atención médica para sus hijos. Los niños que participan en el programa de CSHCN tienen una afección o una condición por la que requieren atención médica y servicios de apoyo adicionales. Estos niños podrán sufrir de una condición física grave o de larga duración, tal como las que se detectan mediante el proceso de las pruebas de detección en recién nacidos. El estado de Nueva York también apoya a los programas que se encuentran en la mayoría de los condados del estado que ayudan a las familias de los niños CSHCN con ofrecerles información sobre los seguros médicos y vinculándolas con proveedores de atención médica. Estos programas también colaborarán con las familias para ayudarles a cumplir con todas las necesidades médicas y otras que tuvieran sus hijos. Para ver los servicios disponibles en su condado de Nueva York, visite este directorio de los condados.

Existen varios servicios médicos, tales como Intervencion Temprana, que pueden ser reembolsados mediante Medicaid o seguros médicos privados. Los servicios incluyen la investigación diagnóstica neonatal y congénita, el tratamiento de afecciones asociadas con los trastornos congénitos y para los recién nacidos que tienen afecciones, y exámenes de bienestar pediátrico que continúan hasta los 3 años de edad. Su médico también le puede proporcionar más orientación sobre los posibles servicios de salud y económicos disponibles en Nueva York.

Si su hijo/a tiene cobertura mediante un contrato dentro del plan o fuera del plan de una Organización de Mantenimiento de Salud (HMO- según sus siglas en inglés) privada, estas empresas de seguros médicos deben cubrir los suplementos nutritivos que se usan para tratar ciertos trastornos. Es posible que apliquen los deducibles y copagos normales, según la HMO de la que se trate.

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

Después de evaluar a su recién nacido/a para detectar alguna condición, quedará un poco de sangre sobre la tarjeta. El periodo de retención de las gotas de sangre seca residuales en Nueva York es de 27 años. Se almacenan bajo condiciones aseguradas donde se controla estrictamente el acceso. No se almacena las muestras con información que pueda identificar directamente a su bebé. Si se da el caso, se puede usar la(s) muestra(s) para propósitos diagnósticos para su hijo/a con la autorización adecuada. También se eliminará toda información que pueda identificar a su hijo/a de una porción de la muestra para usarla en la investigación para la salud pública que haya sido revisada y aprobada por un Consejo a cargo de supervisar el cumplimiento con todas las leyes y pautas éticas aplicables. Usted podrá pedir que se destruya la(s) muestra(s) de su hijo/a o prevenir que se usen en la investigación para la salud pública con llamar al (518) 473-7552. De acuerdo con las regulaciones del estado, el departamento también debe almacenar la información derivada de las pruebas de detección en recién nacidos en un formato electrónico. El laboratorio estatal debe registrar las diagnosis solicitadas y la información de los casos de seguimiento y mantener expedientes de rastreo de los casos diagnosticados.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Nueva York, haga clic aquí.

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