Estado Ohio

En este momento, Ohio hace pruebas para detectar 46 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://www.odh.ohio.gov/odhPrograms/phl/newbrn/nbrn1.aspx para obtener más información (esta información solo está disponible en inglés).

Descargue el folleto

Ohio tiene un folleto disponible para su disposición en español, el cual lo podrá acceder aquí. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso. 

¿Qué condiciones son evaluadas en Ohio?

Trastornos de almacenamiento lisosómico

Sobre las pruebas de detección en recién nacidos en Ohio

Vista general del programa:

El programa de la prueba de detección de recién nacidos busca detectar trastornos genéticos, endocrinos y metabólicos para identificar a los bebés que podrán estar en riesgo de padecer una de varias condiciones graves. Al no tratarse, estas condiciones pueden llevar a retrasos en el desarrollo, ceguera, discapacidad intelectual, y posiblemente la muerte. El detectar estas afecciones de manera oportuna y ofrecer tratamiento adecuado pueden prevenir que se desarrollen muchas complicaciones más adelante.

Antes de darle de alta del hospital al bebé, se tomará unas gotas de sangre de su talón. Se envía la muestra de sangre al laboratorio de pruebas de detección de recién nacidos de Ohio. Es necesario realizar la prueba de detección de recién nacidos como mínimo al cumplir las 24 horas de haber nacido y antes que el bebé tenga 5 días. Si el bebé no ha nacido en un hospital, una partera, un médico o el departamento de salud local ayudará en recolectar la muestra de sangre antes que el bebé cumpla los 5 días de haber nacido. La única razón, que reconoce el estado, por la cual usted puede negar que le hagan la prueba de detección a su bebé es una objeción religiosa. Habrá que volver a evaluar al bebé si sale del hospital antes de cumplir las 24 horas de haber nacido, o si hay algún problema con la muestra de sangre. Los padres deben ver que se tome la muestra y que se envíe sin tardar.

En el verano del 2009, se amplió el programa de prueba de detección de recién nacidos a 35 trastornos. Esta última expansión incluye la evaluación de la tirosinemia. Ohio realiza la prueba de detección para 36 trastornos y en el 2013, se agregó el trastorno de inmunodeficiencia combinada grave (SCID – según sus siglas en inglés).

Los resultados de la prueba de detección de recién nacidos de un bebé se enviarán al hospital de partos y al profesional médico que atiende al bebé. Se aconseja a los padres a asegurarse que tanto el hospital de partos como el profesional médico tengan su dirección y número de teléfono correctos para poder comunicarse con usted, si fuera necesario. Los padres deberían preguntar por los resultados durante la primera consulta médica de su bebé.

Un resultado anormal de la prueba de detección de recién nacidos no siempre significa que el bebé padece un trastorno. Habrá que hacerle más pruebas al bebé, por orden del proveedor principal de atención médica, para determinar si el bebé padece uno de estos trastornos. Se debe realizar estas pruebas de inmediato. Si se confirma un trastorno, existen opciones para el tratamiento. El tratamiento podrá consistir en una dieta especializada, antibióticos, otros medicamentos, educación o una combinación de lo descrito.

El objetivo general del programa de evaluación de recién nacidos es de mejorar la calidad de vida del bebé mediante la diagnosis y el tratamiento tempranos. El tiempo es un elemento muy importante en este proceso. La cooperación y la acción oportunas de parte de los padres y los proveedores de atención médica ayudarán a darles a todos los bebés un inicio saludable en la vida.

Las familias pueden comunicarse con el coordinador de la prueba de detección de recién nacidos en su hospital correspondiente, buscando su número de teléfono en este directorio.

¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en en Ohio?

El costo de la evaluación de recién nacidos en Ohio es de $63.61 por niño. Además de la evaluación, el costo cubre la administración, los servicios de seguimiento, y el tratamiento de ciertas condiciones.

Pólizas y Recursos

Cláusula de autoexclusión:

Todos los recién nacidos deben participar en la evaluación de recién nacidos, al menos que los padres objeten por razones religiosas. El hospital o centro de partos debe proporcionarles a los padres una notificación por escrito de la evaluación, que incluya una descripción del programa de evaluación de recién nacidos y la oportunidad de recibir pruebas adicionales. Si los padres rechazan la evaluación, entonces el hospital o centro de partos debe enviar una denegación de la evaluación por escrito al Departamento de Salud de Ohio. El formulario de disensión lo deben completar los padres que tienen la objeción.

Apoyo para las familias:

Una de las preocupaciones que pueden tener algunas familias cuando se enteran que su hijo padece una condición detectada mediante la evaluación de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, Ohio cuenta con muchos programas establecidos para ayudar a las familias a abordar el costo de la atención que necesita su hijo.

El programa de servicios genéticos del Departamento de Salud de Ohio (ODH por sus siglas en inglés) financia una red regional de centros genéticos que ofrecen atención integral y servicios a las personas que padecen o que están en riesgo de padecer, alguna condición genética. El propósito del programa es de asegurar la disponibilidad de servicios genéticos integrales y de calidad en el estado de Ohio. Los servicios genéticos incluyen, sin limitarse a, la consejería genética, educación, diagnosis y tratamiento para todas las condiciones genéticas y anomalías congénitas. El programa de servicios genéticos del ODH se encuentra en la sección de genética ubicada en la Oficina para Niños con Discapacidades Médicas (o el Bureau for Children with Medical Handicaps – BCMH en inglés). Además del programa de servicios genéticos, la sección incluye el programa de servicios para la enfermedad de células falciformes, el programa de fórmulas metabólicas, y el sistema de información sobre defectos de nacimiento, Ohio Connections for Children with Special Needs. Para comunicarse con el programa, ubicado en 246 North High Street, Columbus, Ohio 43215, llame al (614) 466-1549 o envíe un correo electrónico a: BCMH@odh.ohio.gov.

Algunos niños que padecen condiciones detectadas mediante la prueba de detección de recién nacidos tendrán requerimientos alimenticios muy especializados. El ODH también les proporciona fórmulas metabólicas a los individuos que nacieron con fenilcetonuria (PKU) y homosistinuria.  A partir de enero del 2008, se implementó un programa piloto para cubrir las fórmulas especiales de los recién nacidos que padecieran cualquier error innato del metabolismo identificado mediante la prueba de detección de recién nacidos. Sin tratarse con estas fórmulas, los individuos, en particular los bebés y niños pequeños, pueden desarrollar daño cerebral y discapacidades intelectuales. Cada año en Ohio nacen entre 12 y 15 bebés con PKU, y nacen uno o dos bebés con homosistinuria. Se recomienda que los individuos que padecen estas enfermedades continúen con el consumo de las fórmulas de por vida. El ODH ordena la fórmula especializada, la cual se envía directamente al hogar del paciente. Se proporciona la fórmula sin costo alguno al paciente. Los fondos de apoyo al programa provienen de una porción del costo cobrado por la evaluación de recién nacidos, del programa del Bureau for Children with Medical Handicaps, y del programa Women, Infants and Children (WIC). Los requisitos para participar en el programa incluyen ser residente de Ohio, aplicación a fuentes de pago de terceras partes, y estar bajo el cuidado de un centro metabólico aprobado en Ohio. Para comunicarse con el programa de fórmulas metabólicas del Departamento de Salud de Ohio, ubicado en 246 North High Street, Columbus, OH 43215, llame al (614) 466-0227 o envíe un correo electrónico a: CMH@odh.ohio.gov. Enlaces a otros programas y recursos en Ohio, como los de la fibrosis quística o la enfermedad de células falciformes se encuentran por el sitio web del Departamento de Salud de Ohio.

Además, el programa de Medicaid de Ohio ofrece un paquete integral de servicios que incluyen la atención preventiva para los residentes calificados. Algunos servicios están limitados por un monto específico, o el número de visitas por año, o por los locales donde se ofrece el servicio. Los servicios de Medicaid de Ohio incluyen servicios programáticos de Healthckek (EPSDT), que ofrece la prueba de detección y servicios de tratamiento a los individuos de 21 años y menores. Para más información, visite el sitio web de Ohio Medicaid o llame al 1-800-324-8680.

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

Al completarse el proceso de la prueba de detección de recién nacidos, quedará algo de sangre seca, que se denomina “gotas de sangre seca residuales”. Ohio almacena todas las gotas de sangre seca residuales e información demográfica durante un periodo de dos años como mínimo desde la fecha en que el laboratorio de salud pública recibe la muestra. El laboratorio retendrá los resultados de la evaluación de recién nacidos así como la información demográfica y de administración de casos en forma electrónica durante un mínimo de veintiún años.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Ohio, haga clic aquí.

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