Estado Oregón

En este momento, Oregón hace pruebas para detectar 45 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web https://public.health.oregon.gov/LaboratoryServices/NewbornScreening/Pages/index.aspx para obtener más información.

Descargue el folleto

Oregón no tiene un folleto disponible para su disposición en español, pero si tiene uno en inglés. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso

¿Qué condiciones son evaluadas en Oregón?

Sobre las pruebas de detección en recién nacidos en Oregón

Como madre o padre nuevo, usted recibirá mucha información que cubre muchos temas. Es importante que preste atención a la información sobre las pruebas de detección en recién nacidos del programa de evaluaciones en el estado de Oregón. La evaluación de recién nacidos es una prueba de sangre especial que puede detectar condiciones poco comunes, las cuales pueden causar daño cerebral o la muerte si no se tratan oportunamente. Unas gotas de sangre tomadas del talón de su bebé se colocan sobre un papel filtro y se someten a análisis para determinar la presencia de una de las condiciones que busca el laboratorio. La ley estatal requiere que todos los hospitales, centros de partos y parteras recolecten dos muestras de evaluación de cada bebé nacido en el estado. La primera muestra se debe tomada cuando su bebé este entre 24 y 48 horas de haber nacido, o antes de darle de alta del centro de partos. La segunda muestra se debe tomar entre los 10 y los 15 días de vida. La segunda mitad de la tarjeta de las pruebas de detección la debe llevar al proveedor de atención médica de su bebé, para que la use durante la segunda evaluación.

Las pruebas de detección en recién nacidos son vitales, ya que para cuando su hijo/a empiece a manifestar síntomas clínicos, el daño puede ser permanente o el bebé podrá morir, a veces sin haberle diagnosticado nada aun.  El propósito de la prueba de detección en recién nacidos es el de identificar a los bebés en riesgo, y que requieren pruebas más definitivas. Como con cualquier prueba de laboratorio, es posible ver resultados falsos negativos y positivos. Los resultados de las pruebas de detección en recién nacidos no dan suficiente información como para fundamentar una diagnosis ni el tratamiento. Es muy importante asegurarse que a su hijo/a le hagan dos pruebas, una en el hospital y otra en la primera consulta médica de su bebé, esto incrementa la posibilidad que se detecte la condición y que comience de inmediato el tratamiento que le podrá salvar la vida. Es importante que el médico sepa cómo localizarlo/la a usted si se requiere hacerle seguimiento a su bebé, entonces asegúrese que estén actualizados su número de teléfono y su dirección, y no tarde en seguir las instrucciones que le sugieran.

¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Oregón?

El costo del paquete de dos muestras para la prueba de detección en recién nacidos es de $54.00. La mayoría de los seguros médicos, tanto públicos como privados, cubrirán este costo como parte de la factura total de hospital para su recién nacido. En Oregón, a ningún bebé se le negara las pruebas de por motivo de que sus padres no puedan pagar el costo. Un padre o un proveedor de atención médica podrá solicitar una exención del costo con enviar una declaración de exención de costo (o Statement of Fee Exemption en inglés)  a la Autoridad de Salud de Oregón (OHA – según sus siglas en ingles) en el formulario de identificación de la muestra, o en un listado de los bebés exentos. Hay que entregar ambos a la OHA en el plazo de un año y después de recibirlos, OHA emitirá un cheque de reembolso. Según la Regla Administrativa de Oregón, OR ADC 333-024-0240, la declaración debe incluir lo siguiente:

DECLARACION DE EXENCION:

El abajo firmante declara que los padres de ___________________ no están en condiciones de pagar el costo de la evaluación para detectar ENFERMEDADES METABOLICAS por motivo de carencia de fondos.

______________________________

(Firma del/a padre/madre)

_________________

(Fecha)

Pólizas y Recursos

Cláusula de autoexclusión:

Si bien no se recomienda en absoluto, un padre o una madre puede objetar contra las pruebas de detección de recién nacidos si se criará al niño dentro de una religión que se opone a las pruebas de detección. Si éste es el caso, se requiere que el padre o la madre presente por escrito su objeción religiosa.

Apoyo para las familias:

Una de las inquietudes más frecuentes que enfrentará una familia cuando se le avisa que su bebé tiene una condición genética es cómo se va a cubrir el costo de la atención especializada que requerirá su recién nacido de por vida. Afortunadamente, el estado de Oregón ofrece servicios de seguimiento de corto y de largo plazo para sus residentes que sufren condiciones detectadas mediante las pruebas de detección de recién nacidos.

El Centro de Desarrollo y Rehabilitación (Child Development and Rehabilitation Center en inglés), con oficinas tanto en Eugene como en Portland, ofrece servicios clínicos interdisciplinarios para las personas que tienen discapacidades en el desarrollo y otros requerimientos especiales de atención médica. También ofrece servicios clínicos de extensión, los cuales atienden una variedad de requerimientos especiales de atención médica en Grants Pass, Klamath Falls, Medford y Roseburg y en programas comunitarios en la mayoría de los condados en Oregon. Visite el sitio web del Child Development and Rehabilitation Center para mayor información sobre los programas específicos o los locales.  El número de teléfono de la clínica en Portland es el (800) 452-3563 o el (503) 494-8095 y el número de la clínica en Eugene es el (800) 637-0700 o el (541) 346-3575.

En particular, los niños con condiciones detectadas mediante las pruebas de detección en recién nacidos en Oregón podrán sacar mayor provecho del programa metabólico, localizado en el Centro de Desarrollo y Rehabilitación (CDRC según sus siglas en inglés) en Portland. El programa metabólico en el CDRC es único en todo el estado. Forma parte de una red de centros nacionales e internacionales que comparten información y experiencias. El programa ofrece los más actualizados servicios diagnósticos y de manejo para los niños con errores innatos metabólicos confirmados o sospechados. Los servicios corren la gama desde la identificación de casos hasta la diagnosis, la evaluación, el manejo, la consejería genética y el tratamiento. El programa acepta a los individuos referidos de cualquier edad. Además, acepta referidos de toda fuente, incluyendo padres de familia, educadores, trabajadores de casos, médicos y otros proveedores de atención médica aliados. Muchas familias necesitan que un proveedor de atención médica les dé el refiera para que su seguro médico cubra el servicio; si éste es el caso, el personal administrativo bilingüe le puede ayudar con el proceso. Para mayor información, o para iniciar un referido, llame al 503-494-8095 o al 800-452-3563 o visite el sitio web de CDRC.

Además, la ley del estado de Oregón requiere que toda póliza de seguro médico de individuo o de grupo, que ofrezca cobertura de los gastos de hospital o médicos, cubra los gastos resultantes de la diagnosis, el monitoreo y el control de las condiciones detectadas durante la evaluación de recién nacidos. La póliza de seguro debe cubrir sucesos tales como las consultas clínicas, los análisis, y los alimentos médicos. Por ejemplo, las empresas de seguros médicos en el estado deben cubrir el costo de la fórmula que es médicamente necesaria para tratar a los niños que padecen una condición metabólica y que la requieren como fuente esencial de nutrición. La póliza de seguro podrá requerir un deducible o un coseguro en cuanto a los servicios cubiertos.

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

Las muestras de las pruebas de detección en recién nacidos las almacena el Laboratorio de Salud Pública del Estado de Oregón durante un año y después se destruyen. Las solicitudes de investigación para el uso de las muestras de gotas de sangre seca almacenadas más allá del programa de evaluación de recién nacidos están sujetas a aprobación por el Laboratorio de Salud Pública del Estado de Oregón mediante el proceso “OSPHL Use of Human Samples”, la aprobación apropiada del Consejo de Revisión Institucional y los Estatutos de privacidad genética del estado de Oregón. Las familias pueden solicitar la destrucción de la muestra de su bebé antes de cumplirse el periodo de un año de almacenamiento con solicitar la destrucción por escrito al Laboratorio de Salud Pública del Estado de Oregón Las solicitudes de la devolución de la muestra a la familia se deben presentar por escrito y mediante el proveedor de atención médica del bebé.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Oregon, haga clic aquí.

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