Estado Pensilvania

En este momento, Pensilvania hace pruebas para detectar 33 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://www.health.pa.gov/My%20Health/Infant%20and%20Childrens%20Health/Newborns%20and%20Infants/Pages/Newborn-Screening-and-Follow-Up-Homepage.aspx#.VlknALWAv8J para obtener más información (esta información solo está disponible en inglés).

Descargue el folleto

Pensilvania tiene un folleto disponible para su disposición en español, el cual lo podrá acceder aquí. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.

¿Qué condiciones son evaluadas en Pensilvania?

Sobre las pruebas de detección en recién nacidos en Pensilvania

Vista general del programa:

El nacimiento de un bebé es un momento muy especial en la vida de cada madre y padre. Poco después del nacimiento de su bebé, se le realiza una prueba especial para proteger su salud. Durante los primeros días de vida de su bebé, se le saca del talón una pequeña gota de sangre, la cual se somete a análisis por un laboratorio para detectar condiciones médicas especiales. Muchos síntomas de estas condiciones no se presentan al nacer.

Este proceso se llama la prueba de detección de recién nacidos. La prueba de detección de recién nacidos ofrece una identificación temprana de estas condiciones para que sean tratadas, para prevenir graves afecciones, tales como las discapacidades físicas, intelectuales y en algunos casos, la muerte. Como el factor del tiempo es de tanta importancia, debe dejarle al médico su número de teléfono y dirección actuales para que pueda comunicarse con usted.  Si se comunica su médico con usted después que haya salido del hospital con su bebé, es vital que usted responda lo más pronto posible. Si su hijo tiene una condición, habrá que comenzar de inmediato el tratamiento para darle una mejor oportunidad de llevar una vida llena y sana.

¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Pensilvania?

El estado de Pensilvania no cobra la prueba de detección de recién nacidos para detectar las condiciones hereditarias estipuladas por ley. Los padres de familia pueden optar por pedir que se evalúe a su hijo para detectar otras condiciones al mismo tiempo. La lista de evaluaciones normalmente se conoce como pruebas de detección adicionales. Es posible que su seguro médico cubra el costo de las pruebas de detección adicionales. Si bien la mayoría de los hospitales y centros de parto incluyen el costo de la prueba de detección de recién nacidos básica y adicional en la factura y recuperan el costo de los seguros médicos, es posible que las personas que usen otros servicios de partos tengan que pagar de su propio bolsillo la prueba de detección adicional.

Pólizas y Recursos

Cláusula de autoexclusión:

Todos los recién nacidos deben participar en la prueba de detección de recién nacidos al menos que los padres objeten por motivos religiosos. Los proveedores de atención médica deben colocar una declaración de disensión por escrito, firmada por el padre, la madre o el tutor, en el expediente médico del niño. Los proveedores de atención médica también deben informar al Departamento del número de pacientes a quienes no se le hizo la  prueba de detección y deben presentar una explicación del motivo.

Apoyo para las familias:

Una de las preocupaciones que tienen algunas familias cuando se enteran que su hijo padece una condición detectada mediante el programa de la prueba de detección de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, Pensilvania cuenta con muchas leyes y programas establecidos para poner el tratamiento de estas condiciones más al alcance económico de una familia que busca darles la mejor atención a sus seres amados.

En el estado de Pensilvania, las pólizas de seguro médico privadas deben cubrir los suplementos nutritivos para los niños que padecen la PKU, la cetonuria de cadena ramificada, la galactosemia y la homosistinuria. Si un individuo trabaja fuera del estado de Pensilvania o el empleador de un individuo mantiene una póliza de seguro médico para él o ella como beneficio para el empleado, los seguros médicos privados no están obligadas a cubrir a aquel individuo. En algunas instancias, podrá ser aplicable un copago normal para los servicios cubiertos. No obstante, estos suplementos nutritivos deben estar exentos de la aplicación de deducibles.

El programa de pruebas de detección de recién nacidos y seguimiento del estado de Pensilvania administra un sistema de distribución de fórmulas metabólicas de farmacia a nivel estatal, el cual suple fórmula a los residentes de Pensilvania diagnosticados con el trastorno de PKU, hasta los 22 años de edad.

El estado de Pensilvania también quiere ayudar a las familias a navegar el sistema complejo de servicios médicos que tienen a su disposición para tratar a sus seres amados. A los recién nacidos se les hace referidos al proveedor de atención médica correcto, para que reciban una evaluación médica apropiada, pruebas de confirmación, diagnosis y tratamiento. El programa contrata con centros de tratamiento para ofrecer la prueba de detección de recién nacidos y los servicios médicos.

La red de niños especiales (o Special Kids Network), está disponible para mejorar el acceso a los servicios, ofrecer información integral para aquellos que buscan identificar los servicios, y fomentar la mejora o el desarrollo de servicios locales para los niños que tienen requisitos  especiales y sus familias. Los niños y los jóvenes identificados con un requisito médico especial corren mayor riesgo de contraer condiciones físicas crónicas, de desarrollo, de comportamiento y emotivas que requieren servicios más allá de lo requerido por los niños en general.

El programa del sistema de atención de la red de niños especiales sistema de cuidado (o Special Kids Network System of Care (SOC – según sus siglas en inglés)), se dirige a la entrega y a la disponibilidad de servicios en las comunidades locales. Las necesidades o las brechas en los servicios dirigidos a los niños y jóvenes que tienen requisitos médicos especiales se identifican y se abordan junto con la comunidad para crear mejores servicios y mejor coordinados. El número de teléfono del programa sistema de cuidado (SOC) es el 1-877-986-4550 y el correo electrónico es el gotskn@state.pa.us. Para mayor información sobre el programa, puede visitar el sitio web de System of Care.

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

Al completarse la prueba de detección de su recién nacido para detectar todas las condiciones, quedará algo de sangre sobre la tarjeta, la cual se denomina “gotas de sangre seca residuales”.

El estado de Pensilvania retiene la muestra de gotas de sangre seca durante 8 meses. El laboratorio de la prueba de detección de recién nacidos, el Departamento, y otras entidades envueltas con el programa de la prueba de detección de recién nacidos podrán tener acceso a los resultados de las pruebas durante varias etapas del proceso de evaluación de recién nacidos y no tendrán autorización para revelar ninguna información de identificación excepto a los padres o el tutor o al proveedor de atención médica designado. Ni la Agencia de Laboratorios del Departamento, ni los laboratorios con los que contrata podrán hacer investigaciones utilizando las muestras de gotas de sangre seca.

Se permite la revelación de parte del Departamento para propósitos de entrega de servicios o con la autorización de los padres, los tutores o del individuo evaluado quien haya alcanzado la mayoría de edad.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Pensilvania, haga clic aquí.

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