Estado Vermont
El programa de pruebas de detección de recién nacidos en Vermont
En este momento, Vermont hace pruebas para detectar 43 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://www.healthvermont.gov/children-youth-families/health-care-children-youth/newborn-screening para obtener más información (esta información solo está disponible en inglés).
Descarga el folleto
Vermont no tiene un folleto disponible para su disposición en español, pero sí tiene uno en inglés. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.
Qué condiciones son evaluadas en Vermont?
Condiciones de ácidos orgánicos
Otros trastornos
Trastornos de aminoácidos
Trastornos de la hemoglobina
Trastornos de oxidación de ácidos grasos
Trastornos endocrinos
Sobre las evaluaciones en Vermont
Vista general del programa:
El programa de la prueba de detección de recién nacidos del Departamento de Salud del estado de Vermont se encarga de ver que todos los bebés nacidos en el estado se les haga la prueba de detección para detectar ciertas condiciones que, con la identificación y el tratamiento tempranos, ayudaran a evitar las discapacidades severas.
La mayoría de las pruebas usan unas cuantas gotas de sangre de un punzón al talón del bebé. Si la prueba de detección de recién nacidos sugiere que hay un problema, el médico de su bebé hará seguimiento con su familia y probablemente recomiende realizarle al bebé más pruebas. Es muy importante seguir de inmediato las instrucciones del médico. Si la segunda prueba confirma la existencia de una condición, es posible que el médico le dé un referido a un especialista para el tratamiento. Cuando sigue el plan de tratamiento que le da el médico, puede evitar que su bebé sufra problemas médicos y de desarrollo que pueden durar toda una vida.
El Departamento de Salud ofrece ayuda a los hospitales, a los proveedores de atención médica y a los padres de familia con la implementación del programa de la prueba de detección de recién nacidos y se encargará de ver que el programa opere de acuerdo con las normas actuales de la práctica.
¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Vermont?
El costo de la evaluación es de $125.00 por niño. El Departamento de Salud del estado de Vermont cobra por la evaluación para financiar los costos de la realización de las pruebas, para asegurar el seguimiento correcto, y para administrar el programa.
Pólizas y Recursos
Cláusula de autoexclusión:
Se les hacen las pruebas de detección a todos los recién nacidos. No obstante, si después de oír por completo de los beneficios de las pruebas, los padres, tutores o representantes responsables pueden rechazar que se realicen las pruebas. Si bien esto no se recomienda en absoluto, la documentación de tal rechazo será enviado al Departamento de Salud de Vermont, y al programa de pruebas de detección de recién nacidos.
Apoyo para las familias:
Una de las preocupaciones que pueden tener algunas familias cuando se enteran que su hijo padece una condición detectada mediante la prueba de detección de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, Vermont cuenta con muchas leyes y programas que se dedican a poner la atención médica al alcance de las familias que buscan darles la mejor atención a sus seres amados.
Si su hijo tiene cobertura por un seguro médico privado, la empresa de seguros médicos debe cubrir los alimentos médicamente necesarios. También se requiere la cobertura de los productos alimenticios modificados bajos en proteína hasta un mínimo de $2.500 por año.
La Oficina de Niños con Necesidades Especiales del Cuidado de Salud (CSHN – según sus siglas en inglés) ofrece una variedad de servicios a los niños en Vermont con requerimientos médicos complejos, desde el nacimiento hasta los 21 años de edad. Las familias son las que mejor atención le pueden dar a un niño, además de ser las mejores defensoras y las que mejor toman decisiones. CSHN se dedica a proporcionar información, servicios médicos, la coordinación de la atención médica y los recursos para que las familias puedan apoyar de la mejor forma el bienestar, crecimiento y desarrollo de sus hijos. Con el permiso de las familias, nos mantenemos en estrecho contacto con los proveedores de atención primaria.
Los servicios clínicos de CSHN incluyen una clínica metabólica que atiende específicamente a los niños que nacieron con enfermedades metabólicas como fenilcetonuria (PKU). Las clínicas se llevan a cabo en Burlington y en Rutland. Para mayor información, comuníquese con el programa de CSHN de Vermont.
Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:
Después de analizar la sangre de su recién nacido para detectar las varias condiciones innatas, quedará algo de sangre sobre la tarjeta de la muestra. Esta sangre restante se denomina “gotas de sangre seca residuales”. El estado de Vermont almacenará las gotas de sangre seca residuales durante un año. Mientras están almacenadas, no se usarán para ningún propósito no relacionado con las pruebas de detección, incluso las investigaciones. Sólo se recuperarán las muestars de sangre y se les harán pruebas nuevamente para obtener información que aclare la condición médica del niño. Esto sólo se hace con el permiso de los padres. Los padres pueden solicitar que se destruya la muestra una vez realizadas las pruebas.
Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Vermont, haga clic aquí.
