Estado Washington
El programa de pruebas de detección de recién nacidos en Washington
En este momento, Washington hace pruebas para detectar 32 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web www.doh.wa.gov/nbs para obtener más información.
Descarga el folleto
Washington tiene un folleto disponible para su disposición en español, el cual lo podrá acceder aquí. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.
Qué condiciones son evaluadas en Washington?
Condiciones de ácidos orgánicos
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de carboxilasa múltiple
Otros trastornos
- Nombre preferido por el estado: galactosemia
Trastornos de aminoácidos
- Nombre preferido por el estado: fenilcetonuria
Trastornos de la hemoglobina
Trastornos de oxidación de ácidos grasos
Trastornos endocrinos
Sobre las evaluaciones en Washington
Vista general del programa:
A los bebés que nacen en el estado de Washington se les hace pruebas para detectar ciertos trastornos tratables. Los bebés con estas condiciones normalmente aparentan estar sanos al nacer. Sin hacerles las pruebas de detección, los bebés que padecen estos trastornos no suelen ser identificados antes que aparezca la discapacidad o la muerte. Nuestros servicios de pruebas de detección y de seguimiento permiten una diagnosis y tratamiento tempranos, los cuales mejorarán la calidad de vida de su bebé. Las pruebas de detección son exigidas por ley, con regulaciones adoptadas por el Consejo Estatal de Salud. Aunque no se exige, se recomienda hacerles una segunda prueba de detección de rutina a todos los bebés entre los 7 y los 14 días de edad, como norma de práctica médica para mejorar la detección de las afecciones en todos los bebés.
¿Cómo se Paga por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Washington?
El costo de la evaluación es de $84.50, monto del cual se destina $8.40 para ayudar a apoyar las clínicas especiales que ofrecen servicios a las familias que tienen un/a hijo/a con un resultado de prueba positivo para una condición. El costo se cobra por medio del centro de partos.
Pólizas y Recursos
Cláusula de autoexclusión:
Las leyes del estado especifican que usted puede rechazar las pruebas de detección sólo si sus creencias y prácticas religiosas se oponen a ellas. Si usted niega que se realicen las pruebas, debe firmar la parte de atrás de la tarjeta para las pruebas de detección en recién nacidos, donde se declara que usted se negó a someter a su bebé a estas pruebas. Usted tiene el derecho a pedirle a su médico o su partera que le describa el proceso de las pruebas de detección de recién nacidos y que le dé el resultado de las pruebas de detección en recién nacidos a usted.
Apoyo para las familias:
Una de las preocupaciones que tienen las familias cuando se enteran que su hijo/a padece una condición detectada mediante las pruebas de detección en recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, Washington cuenta con leyes y regulaciones cuya intención es de disminuir la carga económica de la atención médica para la familia.
Las pólizas de seguro médico vendidas a los residentes del estado de Washington deben ofrecer cobertura de los productos dietéticos especiales necesarios para tratar a los niños que sufren de fenilcetonuria (PKU).
Existen también en el estado varias clínicas especializadas, las cuales tratan condiciones específicas detectadas mediante las pruebas de detección de recién nacidos. Por ejemplo, la clínica de PKU en la Universidad de Washington proporciona atención individualizada a los niños que padecen esta condición. Muchas de las clínicas especializadas reciben parte de su apoyo de los $8.40 apartados del costo de las pruebas de detección en recién nacidos.
Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:
Al completarse la evaluación de la sangre seca de su recién nacido/a, quedará algo de sangre que se denomina “gotas de sangre seca residuales”. Estas gotas de sangre seca residuales se consideran propiedad del estado, y el estado de Washington las almacenará hasta que su hijo/a cumpla los 21 años de edad. Se almacenarán las gotas de sangre seca en un local asegurado para mantener la confidencialidad de los recién nacidos.
Se limita estrictamente el acceso a las gotas de sangre seca residuales. Los investigadores sólo tendrán acceso una vez que el Consejo de Revisión Institucional del Departamento de Salud apruebe su proyecto. Mientras las gotas de sangre seca residuales las almacene el estado, si un investigador desea tener acceso a las gotas de sangre seca residuales de su hijo/a y a la información de identificación adjunta, usted tendrá que primero firmar un acuerdo de consentimiento informado. Las muestras anónimas, que no lleven ninguna información que las identifique, las puede distribuir el estado si el Departamento de Salud primero determina que la investigación confidencial le surtirá a la salud de la comunidad entera un impacto beneficioso y el proyecto por entero recibe aprobación del Consejo de Revisión Institucional.
Si los padres no quieren que se almacenen ni se usen las gotas de sangre seca residuales de su bebé para la investigación para fines de salud pública, podrán pedir que el departamento destruya la muestra después de realizarse todas las pruebas de detección en recién nacidos y que los resultados hayan salido negativos.
Comuníquese con el Departamento de Salud del estado de Washington (ver la lista de contactos en la parte de arriba) si tiene más preguntas sobre el almacenamiento y el uso de las gotas de sangre seca residuales de su hijo/a.