Estado Wisconsin
El programa de pruebas de detección de recién nacidos en Wisconsin
En este momento, Wisconsin hace pruebas para detectar 48 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://www.slh.wisc.edu/clinical/newborn/ para obtener más información (esta información solo está disponible en inglés).
Descarga el folleto
Wisconsin tiene un folleto disponible para su disposición en español, el cual lo podrá acceder aquí. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.
Qué condiciones son evaluadas en Wisconsin?
Condiciones de ácidos orgánicos
Otros trastornos
Trastornos de aminoácidos
- Nombre preferido por el estado: Acidemia argininosuccinica
Trastornos de la hemoglobina
Trastornos de oxidación de ácidos grasos
Trastornos endocrinos
Sobre las evaluaciones en Wisconsin
Vista general del programa:
El programa de pruebas de detección en recién nacidos de Wisconsin se esfuerza por proporcionar el mejor servicio posible a los bebés y a sus familias. La evaluación de recién nacidos comenzó en el año 1965 con la prueba para detectar la fenilcetonuria (PKU), una condición genética muy poco común. Actualmente, el estado evalúa 44 condiciones, incluyendo la pérdida auditiva. Además de evaluar a todos los recién nacidos para detectar estas condiciones, el programa juega un rol crucial en la atención médica de los bebés diagnosticados con estas condiciones. Las pruebas de detección en recién nacidos han prevenido la muerte y la discapacidad para cientos de ciudadanos de Wisconsin desde su inicio, porque es posible tratar con éxito estas condiciones cuando se detectan temprano.
Antes de darle de alta del hospital, se toma unas gotas de sangre del talón de su bebé y se colocan sobre un papel especial para la evaluación, el cual se envía al Laboratorio de Higiene del Estado de Wisconsin para ser analizado. La prueba es sencilla y segura. Algunos bebés lloran cuando se les punza el talón, pero la incomodidad dura poco tiempo. Hay un pequeño riesgo de infección cuando se punza el talón. Este riesgo es mínimo.
La prueba de detección de recién nacidos es más precisa cuando se toma la sangre de su bebé después de las primeras 24 horas de vida. Si el punzón al talón de su bebé se realizó antes de las 24 horas de haber nacido, es posible que su médico le pida repetir la prueba cuando el bebé tenga una a dos semanas de edad. No obstante, si su bebé nació prematuro, o requirió de atención especial al nacer, es posible que le programen la repetición de la prueba en otro momento. El médico de su bebé recibirá un informe con los resultados de la prueba. Antes de dejar el hospital, asegúrese que su médico tenga su número de teléfono o dirección actuales para poder comunicarse con usted si el resultado de la prueba sale anormal. Si usted no tiene teléfono, deje el número de un amigo o un pariente que sepa localizarlo a usted.
Asegúrese de preguntarle al médico de su bebé sobre los resultados de la prueba de detección de su bebé. Usted tiene el derecho a pedir que su médico o enfermera explique el proceso de la prueba de detección de recién nacidos y que le proporcione los resultados. Si se comunica con usted su médico, es muy importante que siga sus instrucciones tan pronto como sea posible. Si el médico de su bebé le pide que lleve a su hijo a repetir la prueba de detección de recién nacidos o para someter lo a otras pruebas, hágalo lo más pronto posible. Es importante que se realicen estas pruebas de inmediato. Si se diagnostica a su hijo con una de las condiciones evaluadas, mientras más pronto comienza con el tratamiento, mejores son sus posibilidades de llevar una vida larga y sana.
El programa de pruebas de detección en recién nacidos, administrado por el Departamento de Servicios de Salud de Wisconsin, tiene un grupo consultivo de pruebas de detección en recién nacidos, cuyos integrantes incluyen profesionales médicos, profesionales de la salud pública, y de mayor importancia, padres de familia. El rol que juega el grupo es de asegurar que el programa sea exitoso en la evaluación, la diagnosis, y el tratamiento de todos los recién nacidos en el estado de Wisconsin para detectar una variedad de condiciones tratables y presentes al nacer.
¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Wisconsin?
En el estado de Wisconsin, el hospital donde nace el bebé, o la persona que atiende un parto fuera del hospital, compra la tarjeta de recolección de la muestra de sangre del Laboratorio de Higiene del Estado de Wisconsin. Típicamente, el hospital cobrará el costo de la tarjeta al seguro médico que cubre al recién nacido. Si la familia no tiene seguro médico o no puede pagar la evaluación, existe una opción sin costo. El costo de la tarjeta es de $109 a partir de noviembre del 2011. Para saber el costo actual de la evaluación de recién nacidos, comuníquese con el coordinador de la prueba de detección de recién nacidos al 608-266-8904.
Pólizas y Recursos
Cláusula de autoexclusión:
Todos los recién nacidos deben participar en la prueba de detección de recién nacidos, al menos que los padres o el tutor tenga objeciones por lo que entra en conflicto con su credo religioso. La persona que administra la prueba de detección debe informar por completo a los padres del propósito de la evaluación, y debe darle a la familia una oportunidad razonable para objetarla. No se recomienda denegar la participación del bebé en esta prueba que le podría salvar la vida.
Apoyo para las familias:
Una de las preocupaciones que pueden tener algunas familias cuando se enteran que su hijo padece una condición detectada mediante la evaluación de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, Wisconsin cuenta con varios programas y leyes que intentan ayudar a las familias que cuidan a un hijo que tiene requisitos médicos especiales.
En el estado de Wisconsin, el programa de pruebas de detección de recién nacidos, que forma parte del Departamento de Servicios de Salud de Wisconsin, por ley debe proporcionar tratamiento o fórmula especial dietética que se receta a los niños en Wisconsin que padecen ciertas condiciones detectadas mediante la prueba de detección de recién nacidos. El programa también proporcionará consejería de seguimiento para el recién nacido y su familia. Estos servicios reciben financiamiento del monto cobrado por la prueba de detección de recién nacidos. Los programas estatales de asistencia médica también proporcionan suplementos nutritivos y productos de reemplazo para aquellos que tienen condiciones y situaciones económicas que califican.
Para las familias que necesitan ayuda con navegar los varios programas en el estado de Wisconsin que podrían ayudar a su hijo con los requisitos médicos especiales, hay una línea de para llamadas, disponible las 24 horas llamada “First Step” (primer paso) para su disposición. Este servicio de información y referido gratis es para ayudar a las familias y los proveedores en Wisconsin que atienden a niños y jóvenes que tienen requerimientos especiales y se encuentra con llamar al 1-800-642-7837 y con leer el panfleto de “First Step”.
Para las madres e hijos que lidian con una condición detectada mediante la prueba de detección de recién nacidos, la línea de Salud Materna e Infantil de Wisconsin (MCH – según sus siglas en inglés) se puede acceder llamando al 1-800-722-2295, esta ofrece información y enlaces a los servicios y los recursos para las mujeres antes, durante y después del embarazo y para los niños, incluyendo los niños con requisitos médicos especiales. El número de teléfono también sirve para los profesionales que buscan referidos para sus clientes. Se puede ver su panfleto aquí.
Además, el Programa de Niños & Jóvenes con Necesidades Especiales de Cuidado de Salud en Wisconsin obra por mejorar los sistemas de atención médica para toda persona, desde el nacimiento a los 21 años de edad, que sufra una afección o con dición crónica física, de desarrollo, de comportamiento o emotiva. El programa tiene amplios conocimientos de los muchos programas médicos y servicios para todos los niños en el estado de Wisconsin, incluyendo BadgerCare Plus, Healthy Start y Growth Smart, que incluye programas para los bebés recién nacidos y durante su primer año de vida, y otro programa para los niños entre la edad de un año y tres.
Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:
Al completarse las evaluaciones de recién nacidos, quedará algo de sangre sobre la tarjeta. Estas “gotas de sangre seca residuales” se almacenarán en un depósito asegurado en el Laboratorio de Higiene del Estado de Wisconsin por un año. Después de ese periodo, se destruye la muestra de sangre.
Durante el año de almacenamiento, el estado de Wisconsin toma en serio su privacidad y la de su recién nacido. Con la excepción de la distribución de datos estadísticos anónimos recogidos de las gotas de sangre seca residuales, o tal como se autoriza bajo el estatuto estatal de expedientes de salud pública, el departamento no podrá revelar información obtenida de una muestra de prueba de detección de recién nacidos ni de los padres o el tutor de un recién nacido. El estatuto estatal de expedientes de salud pública mantiene los expedientes confidenciales, y requiere que los padres den su autorización informada para la revelación de la información de su hijo para cualquier propósito que no sea el de la entrega de servicios médicos y la investigación que protege la identidad del paciente.
El laboratorio estatal que realiza la prueba de detección de recién nacidos podrá realizar más pruebas con las muestras para propósitos de investigación sobre las condiciones congénitas o metabólicas, siempre que se apliquen las leyes y protecciones de los sujetos humanos en la investigación. Las protecciones de los sujetos humanos en la investigación normalmente incluyen un proceso de consentimiento informado y la protección de los derechos del individuo. El laboratorio también podrá realizar pruebas con las muestras para el propósito de la evaluación y la garantía de calidad.
Si usted tiene preguntas sobre la manera en que se podrá usar la información de su recién nacido durante el periodo de almacenamiento de un año, comuníquese con el coordinador del programa de evaluación de recién nacidos al (608) 266-8904.
Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Wisconsin, haga clic aquí.