Vivir afectado por una condición Family Experiences

La familia Monaco personifica por qué la evaluación de recién nacidos es tan importante. Jana Monaco es madre de cuatro hijos; dos de ellos padecen acidemia isovalérica (IVA por sus siglas en inglés) un trastorno metabólico detectable al nacer. No obstante, cuando nació el mayor de sus hijos, Stephen, el estado de Virginia no requería la evaluación de IVA. Stephen vivió saludablemente hasta los tres años de edad, cuando sostuvo una crisis metabólica potencialmente mortal, que le dejó con daños neurológicos y otras complicaciones médicas severas. Ahora Stephen tiene trece años, y Jana se ha dedicado a asegurar que se evalúe a todos los niños para IVA. Jana tiene varios cargos claves en el Children’s National Medical Center y es integrante del comité consultivo de la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA por sus siglas en inglés), en la Oficina de Salud Materno Infantil.