Estado Connecticut
El programa de pruebas de detección de recién nacidos en Connecticut
En este momento, Connecticut hace pruebas para detectar 58 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web para obtener más información.
Descarga el folleto
Connecticut no tiene un folleto disponible para su disposición en español, pero sí tiene uno en inglés. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.
Qué condiciones son evaluadas en Connecticut?
Condiciones de ácidos orgánicos
Otros trastornos
Trastornos de aminoácidos
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de argininosuccinata ácido liasa
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de arginasa
- Nombre preferido por el estado: Citrulinemia
- Nombre preferido por el estado: Hiperfenilalaninemia – tipo clásico
Trastornos de la hemoglobina
Trastornos de oxidación de ácidos grasos
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de carnitina palmitoiltransferasa-tipo IA
Trastornos endocrinos
Sobre las evaluaciones en Connecticut
Vista general del programa:
La ley estatal de Connecticut requiere que a todo bebé nacido en Connecticut se le administre las pruebas de detección para una selección de trastornos genéticos y metabólicos. El programa de las pruebas de detección en recién nacidos está formado por tres componentes: la evaluación, el seguimiento, y el tratamiento.
El objetivo de este programa es de evaluar a todos los bebés nacidos en Connecticut antes de darles de alta del hospital o dentro de los primeros 4 días de vida y la meta es la identificación temprana de aquellos bebés con un riesgo mayor de padecer una selección de enfermedades metabólicas o genéticas para poder iniciar rápidamente el tratamiento médico para evitar las complicaciones y prevenir problemas irreversibles y la muerte.
Las muestras se evalúan en el Laboratorio Estatal del Departamento de Salud Pública (DPH – según sus siglas en ingles) y todo resultado anormal se reporta a la unidad de seguimiento del DPH, quien a su vez reporta los resultados a los proveedores de atención primaria y asegura que se hagan los referidos a los centros de tratamiento regionales que reciben financiación del estado.
Los centros de tratamiento regionales ofrecen evaluaciones integrales, consejería, educación, tratamientos, y servicios de seguimiento a aquellos recién nacidos que tienen resultados anormales a las pruebas de detección. La unidad de seguimiento entonces coordina y ofrece programas educativos, orientaciones, protocolos, materiales y asistencia técnica al personal de clínicas de parto, proveedores de atención primaria y profesionales médicos, y ofrece asistencia técnica por teléfono a las familias y al público en general.
¿Cómo se Paga la por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Connecticut?
Los costos de las pruebas de detección en recién nacidos se facturan a las instituciones para cubrir todos los gastos del programa integral de evaluación, incluyendo la evaluación, el seguimiento y el tratamiento. El costo es de un mínimo de $56.00.
Pólizas y Recursos
Cláusula de autoexclusión:
Si los padres están en objeción al proceso de las pruebas de detección en recién nacidos por lo que entra en conflicto con sus principios y prácticas religiosos, ellos deben registrar su objeción por escrito. La objeción se reporta al departamento de salud del estado y una declaración en un formulario que proporciona el departamento de salud estatal, firmado por los padres, entrará a formar parte del expediente médico del bebé.
Apoyo para las familias:
Una de las preocupaciones que podrán tener algunas familias cuando se enteran que su hijo/a padece una condición detectada mediante el programa de evaluaciones de recién nacidos, es el posible aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, Connecticut cuenta con leyes y programas que se establecieron para hacer más económico el tratamiento de estas condiciones para las familias que buscan darle la mejor atención médica posible a sus seres amados.
Si su hijo tiene cobertura de un seguro médico privado, las pólizas de seguro médico para individuos y grupos deben cubrir preparados modificados de aminoácidos por receta médica y productos alimenticios modificados bajos en proteínas. Si bien podrá haber un copago, un deducible u otro mecanismo de reparto de costos, se tratará a las fórmulas de salvamento como se trata a todos los demás medicamentos de receta ambulatorios bajo el plan de seguro médico que usted tenga.
Si su hijo no tiene seguro médico, el estado de Connecticut permite que el departamento compre fórmulas especiales para bebés, preparados modificados de aminoácidos y productos alimenticios modificados bajos en proteínas directamente para aquellos que los necesitan.
Niños y Jóvenes con Requerimientos Especiales de Atención Médica (CYSHCN – según sus siglas en inglés) es un servicio estatal a la disposición de aquellos que tienen o que tienen un mayor riesgo de contraer una condición crónica física, de desarrollo, de comportamiento o emotivo y que requieren servicios médicos y otros relacionados más allá de los que se requiere en general para los niños, tales como algunas que se identifican mediante el proceso de las pruebas de detección en recién nacidos. Todas las familias de niños y jóvenes que califican por tener requerimientos especiales de atención médica (CYSHCN), sin reparar en el nivel de ingreso, recibirán servicios bajo una asociación respetuosa entre usted y el hogar médico de su hijo/a; servicios de coordinación de atención y serán referidos a servicios de apoyo a las familias. Las familias sin seguro o con seguros médicos inferiores, y quienes caen dentro de ciertas pautas de ingresos, también podrán beneficiarse del pago por servicios limitados (o sea equipo médico duradero, recetas médicas, y fórmulas especiales de nutrición). Para conocer la información de contacto, vea el documento en ingles de la Iniciativa del Hogar Medico de Connecticut.
Además, la guía Directions - la cual solo está disponible en inglés, le ayudara a planificar y coordinar la atención que necesita su hijo/a o adolescente y que tiene requerimientos especiales. En la guía, Directions, usted encontrará maneras de organizar la información médica de su hijo/a, información sobre el cuidado de los requerimientos especiales de su hijo/a, y sugerencias de otros padres con hijos que tienen atención médica especial.
Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:
Después que se haya evaluado a su hijo/a para todas las condiciones que requiere Connecticut, quedará un poco de sangre en la tarjeta de la muestra que se llama “gota de sangre seca residual” así como los expedientes de las pruebas de evaluación. Los expedientes los almacenará Connecticut durante 5 años.