Estado Delaware
El programa de pruebas de detección de recién nacidos en Delaware
En este momento, Delaware hace pruebas para detectar 52 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://dhss.delaware.gov/dhss/dph/chca/dphnsp1.html para obtener más información (esta información solo está disponible en inglés).
Descarga el folleto
Delaware no tiene un folleto disponible para su disposición, pero lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.
Qué condiciones son evaluadas en Delaware?
Condiciones de ácidos orgánicos
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de 2-Metilbutiril-CoA deshidrogenasa
- Nombre preferido por el estado: Acidemia metilmalónica
- Nombre preferido por el estado: PA
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de 3-hidroxi-3-metilglutaril-CoA liasa
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de carboxilasa múltiple
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia isobutiril-CoA deshidrogenasa
Otros trastornos
- Nombre preferido por el estado: Galactosemia
Trastornos de aminoácidos
- Nombre preferido por el estado: Citrulinemia
- Nombre preferido por el estado: fenilcetonuria
- Nombre preferido por el estado: hiperfenilalaninemia
Trastornos de la hemoglobina
Trastornos de oxidación de ácidos grasos
- Nombre preferido por el estado: deficiencia de la carnitina sistémica
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia 3 OH acil-CoA deshidrogenasa de cadena larga
Trastornos endocrinos
- Nombre preferido por el estado: Hipotiroidismo congénito
Sobre las evaluaciones en Delaware
Vista general del programa:
El programa de pruebas de detección de recién nacidos de Delaware (NSP – según sus siglas en inglés) es un programa cuya intención es de identificar a los bebés que padecen una de un número de condiciones poco comunes que son casi imposibles de detectar sin este proceso. Los bebés que padecen estas condiciones pueden aparentar estar sanos al nacer. La mayoría de las condiciones, al no ser identificadas y tratadas poco después del nacimiento, pueden resultar en retrasos en el desarrollo, discapacidades cognitivas severas, afecciones médicas graves, o incluso la muerte. Afortunadamente, al detectarlas temprano, los tratamientos existentes aumentarán mucho las posibilidades de que su hijo lleve una vida sana y feliz.
Se tomará la sangre de su hijo y se enviará a un laboratorio poco después del nacimiento. Si la prueba de detección regresa anormal, es probable que su médico se comunicará con usted para darle instrucciones de seguimiento. Si bien esto no significa que en definitiva su hijo tiene la condición, es muy importante seguir las instrucciones tan pronto como sea posible, ya que el iniciar el tratamiento es vital a la salud de su hijo. Como es tan importante alcanzar oportunamente el tratamiento, asegúrese de darle al médico su número de teléfono y dirección actuales al salir del hospital, para que él o ella se puedan comunicarse con usted si es necesario.
Además de salvar vidas, la prueba de detección de recién nacidos también ahorra millones de dólares en gastos relacionados con el tratamiento, el hogar y la institución. Por cada $1 que se invierte en la prueba de detección de recién nacidos, se calcula que se ahorra entre $2 y cuatro dólares. Los ahorros se realizan principalmente en la reducción de costos médicos y en poder disminuir el requisito de educación especial para los niños quienes de otra forma estarían discapacitados.
¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Delaware?
El costo de la evaluación en Delaware es de $98.00 por bebé/persona. El costo de la evaluación lo paga el hospital del nacimiento o el centro de partos. No se niega la prueba de detección a ningún recién nacido por incapacidad económica.
Los padres de un recién nacido pueden quedar exentos de pagar los costos de la prueba de detección de recién nacidos si no tienen la capacidad de pagarla. Para solicitar una declaración de exención del pago, llame al 302-744-4544 o llame gratis al 1-800-262-3030.
En el caso de declarar la exención del pago, la persona responsable de entregar la muestra para la evaluación será responsable de entregar un formulario completo para la exención del pago a la Oficina del programa de pruebas de detección de recién nacidos de Delaware, con la firma de los padres del bebé, y que incluya el lenguaje a continuación:
DELAWARE NEWBORN SCREENING PROGRAM
STATEMENT OF FEE EXEMPTION
The undersigned states that the parents of ______(print name)__________, _______(Date of Birth)_________ are unable to pay the fee for newborn screening testing for metabolic and hemoglobin disorders because of lack of funds.
_________________________________________________
Signature of Parent or Guardian
_________________________________________________
Print Name
________________________
Date
_________________________________________________
Witness
________________________
Date
Received in Newborn Screening Program Office: ____________________________
Verified _______________________________________________________________
[ DECLARACION DE EXENCION DE PAGO DEL PROGRAMA DE PRUEBA DE DETECCIÓN DE RECIEN NACIDOS DE DELAWARE ]
El abajo firmante declara que los padres de _____________(nombre en letra imprenta)______, ____________(fecha de nacimiento)_________ no están en capacidad de pagar el costo de la prueba de detección de recién nacidos para detectar trastornos metabólicos y de la hemoglobina por carencia de fondos.
_________________________________________________
Firma del padre o del tutor
_________________________________________________
Nombres en letra imprenta
________________________
Fecha
_________________________________________________
Testigo
________________________
Fecha
Se recibió en la Newborn Screening Program Office: ____________________________
Constatado _______________________________________________________________
Pólizas y Recursos
Cláusula de autoexclusión:
Los reglamentos del estado de Delaware requieren que todo recién nacido participe en el programa estatal de pruebas de detección de recién nacidos al menos que objete el padre o tutor por motivos religiosos. Las familias que rechazan la evaluación deben presentar una declaración jurada en la que juramenten su credo religioso. La persona que administra la evaluación debe proporcionar un panfleto informativo desarrollado por el departamento. El departamento debe notar la información demográfica de los recién nacidos evaluados, para la vigilancia y el monitoreo. No obstante, un padre o tutor también podrá negarse a revelar información personal referente a un defecto congénito de un bebé por motivos religiosos.
Apoyo para las familias:
Una de las preocupaciones que pueden tener algunas familias cuando se enteran que su hijo padece una condición metabólica detectada a través de la evaluación de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, Delaware cuenta con varios programas y leyes cuyo objetivo es de ayudar a reducir el costo al ofrecerle la mejor atención médica posible a su hijo.
Si usted tiene seguro médico privado, la empresa de seguros médicos está obligada por ley a proporcionar cubrir el costo de las fórmulas y alimentos médicos y fórmulas modificadas bajas en proteínas, las cuales todas son usadas para tratar muchas condiciones metabólicas. Mientras estas se receten como medicamente necesarios para el tratamiento de una condición metabólica y se administren bajo la supervisión de un médico, su costo será cubierto.
Para aquellas personas que no tienen seguro médico, Healthy Children de Delaware es un programa de seguro médico económico para los niños sin seguro en Delaware, desde el nacimiento hasta los 19 años de edad. El Programa de Healthy Children de Delaware ofrece la misma cobertura de alta calidad que recibiría usted con algunos de los mejores planes de seguro privados. El niño debe ser de una familia cuyo ingreso no exceda el 200% del nivel de pobreza federal. Para mayor información sobre todos los servicios disponibles a los residentes de Delaware sin seguro médico, descargue esta guía de recursos, Healthcare Resource Guide (solo está disponible en inglés).
Los ciudadanos de Delaware también tienen acceso a programas del estado que los ayudaran a navegar los servicios disponibles. Kids Kare es un programa de Delaware que ofrece educación y apoyo a las familias con hijos que tengan problemas médicos que requieran medicamentos de manera rutinaria, que tengan problemas de desarrollo, o incluso cuando las madres o padres sencillamente necesiten ayuda adicional para ofrecer la atención especial que requiere su hijo. Para determinar si este programa le serviría a su hijo, comuníquese con la Oficina de Salud Materna e Infantil, llamando al (302) 744-4551.
Además, la Office of Children with Special Health Care Needs de Delaware ofrece liderazgo a nivel estatal mediante asociaciones con personas claves, incluyendo las familias, niños y jóvenes con necesidades especiales de atención médica (CYSHCN-según sus siglas en inglés), así como organizaciones estatales y comunitarias dedicadas a mejorar el bienestar de los CYSHCN. Para mayor información sobre este programa, comuníquese con el Departamento de Salud y Servicios Sociales del Estado, Division de Salud Pública ubicada en el 417 Federal Street in Dover, DE 19901, por teléfono al (302) 744-4551 o por correo electrónico a: [email protected] o [email protected]. Usted podrá encontrar más información en la página web del estado de Delaware, Children with Special Health Care Needs.
Para más información sobre todos los servicios humanos que se ofrecen en Delaware, llame al Delaware Helpline al 2-1-1 si se encuentra en el estado y al (800) 560-3372 si está fuera del estado. Las horas de servicio son de las 8:00 am a las 8:00 pm los días laborables.
Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:
En Delaware, se almacenan las gotas de sangre durante tres años. Después de completarse la prueba de detección, sólo la porción de la tarjeta con las gotas de sangre se almacenará hasta tres años en un ambiente controlado en el laboratorio de salud pública de Delaware. Las muestras almacenadas se podrán usar para mejorar las pruebas para evaluar más trastornos. No se usarán las muestras para fines de investigación, sin autorización por escrito del padre o tutor.
Toda la información referente al programa de evaluación de recién nacidos se considera confidencial. Sólo se podrá revelar la información a terceras partes en “forma de resumen”, lo cual no identificará directamente a un individuo, así como en forma estadística o anónima. El departamento podrá distribuir datos para proyectos de investigación aprobados. Si se distribuye información para proyectos de investigación aprobados, la persona quien solicita la información debe entregar una propuesta al programa de evaluación de recién nacidos y a la Junta Institucional de Aprobó o (el International Review Board) de la División de Salud Pública, y ambos requerirán que el enfoque principal sea la privacidad y la protección del paciente.
El estatuto de registro de defectos de nacimiento protege la confidencialidad de la información relacionada con la diagnosis o el tratamiento de un trastorno bioquímico que se reporte al departamento y prohíbe la revelación de información personal identificable. El Departamento de Servicios de Salud está autorizado para compartir información personal del registro con agencias autorizadas.
Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Delaware, haga clic aquí.
