Estado Kansas

Cláusula de autoexclusión:

Los padres, residentes de Kansas, pueden excluirse del procedimiento de evaluación solamente por razones religiosas. La exclusión quedará documentada en el expediente médico del niño/a.  Las parejas que piensan tener hijos deben conversar de esta opción con su médico primero, para que les informe sobre todos los riesgos asociados que corre su hijo/a al excluirse de esta prueba que salva vidas.

Apoyo para las familias:

Los niños en el estado de Kansas quienes presentan un resultado positivo de una condición calificarán para recibir monitoreo de especialistas médicos, lo cual proporcionará a la familia con asistencia de consulta y diagnóstico así como con la provisión o la coordinación de monitoreo continuo del niño/a. Además, algunas condiciones requieren dietas especiales y si su hijo/a sufre de una de estas condiciones, el departamento de salud les ofrecerá a las familias reembolso del costo de los alimentos si existen fondos, y si la familia no tiene acceso a ningún otro recurso o programa. Los montos de los reembolsos varían según el nivel del ingreso de la familia. Las familias que ganan menos del 700% del nivel de pobreza probablemente recibirán algún porcentaje del reembolso para el costo de la nutrición especializada de su hijo/a.

Además, el estado de Kansas ofrece asistencia financiera a las familias que tienen un/a hijo/a con una condición metabólica detectada mediante la evaluación de recién nacidos de la agencia de Niños y Jóvenes con Necesidades de Salud Especializadas (CYSHCN – según sus siglas en ingles), la cual promueve las habilidades de funcionamiento de los jóvenes en Kansas que tienen o que están en riesgo de tener una discapacidad o una enfermedad crónica. Se determina si califica la familia con base en su nivel de ingreso y capacidad de pagar. Se determina la calificación tomando en cuenta toda fuente de ingreso (sujeta o no a impuestos) de todas las personas que viven en el mismo hogar. La familia debe presentar una solicitud al programa. Se encuentra mayor información sobre el programa y el formulario de solicitud en el sitio web del Departamento de Salud y Ambiente de Kansas.

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

Después de realizarse la prueba de la sangre de su recién nacido para detectar todas las condiciones del programa de evaluación de recién nacidos del estado de Kansas, queda un poco de sangre sobre las tarjetas de recolección. La sangre restante se denomina “gotas de sangre seca residuales”. Si bien el estado de Kansas no tiene un estatuto que controle lo que se hace con las gotas de sangre seca residuales, ni con la información de su recién nacido después de completarse la evaluación, el programa de evaluación de recién nacidos tiene un procedimiento operativo normalizado [SOP por sus siglas en inglés] (SOP NS 031.00) que dicta lo que se debe hacer con ello.

Kansas retendrá las gotas de sangre seca residuales lo suficiente como para asegurar que se completaron todas las pruebas y se reportaron correctamente. Si las gotas de sangre seca residuales tuvieron un resultado normal, se guardarán durante un mes en un congelador. Al final de un mes, se somete las gotas de sangre seca residuales al proceso de autoclave, por el cual todos los componentes de la sangre se destruyen con alta presión y calor. Después de destruirse esencialmente, se tiran a la basura. Las gotas de sangre seca residuales con resultados anormales se retendrán un tiempo mayor para someterlas a pruebas de competencia del personal, validación de equipos, y posibles validaciones de nuevas pruebas en el futuro. También podrán compartirse con otros laboratorios para confirmar los resultados o para validar los estudios u otra investigación. Si se comparte las gotas de sangre seca residuales que presentan resultados anormales con otro laboratorio, se les eliminará toda seña de identificación personal, lo cual significa que no se les puede rastrear para identificar al recién nacido ni vincular a la información del mismo. Todo lo que se comparte es un punto extraído de las gotas de sangre seca residuales.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Kansas, haga clic aquí.