Estado Nebraska

Cláusula de autoexclusión: 

La legislación del estado de Nebraska no permite que los padres firmen una “exoneración” ni una “disensión” del requerimiento de la lista de condiciones de la evaluación de recién nacidos. No se permite la autoexclusión por ningún motivo, ni religioso ni otro. Un médico o un abogado del gobierno tiene la potestad legal de presentar un caso jurídico ante el tribunal para hacer cumplir el requerimiento de la evaluación de recién nacidos. Los tribunales de condado y de menores en el estado de Nebraska han oído tres casos y en los tres casos el juez ha fallado a favor de la evaluación del niño en cuestión. Se oyó una apelación ante el Tribunal Supremo del estado de Nebraska en el 2005, y el Tribunal, unánime, confirmó el requerimiento que todo recién nacido debe pasar por la evaluación. Asimismo, en el 2006, un Tribunal de Distrito Federal confirmó la legislación estatal. 

Apoyo para las familias: 

Con frecuencia, el costo es una procupación inicial que tienen las familias que se enteran que su hijo/a padece una condición. La ley del estado de Nebraska requiere que el estado proporcione fórmulas a aquellos individuos que requieren dietas especializadas debido a ciertas condiciones detectadas mediante la evaluación de recién nacidos. Para ayudar a sufragar los costos para las familias que tienen hijos con las condiciones de la lista, se estipula que no se puede cobrar por las fórmulas especiales para bebés y que estará a la disposición de las familias cada año, un monto de hasta $2 mil en materia de suplementos alimenticios de manufactura farmacéutica. Existen también programas mediante Medicaid y Medicaid Waivers.

Además de la asistencia nutritiva, el programa, Medically Handicapped Children’s Programa y la coordinación de servicios, Early Intervention Services Coordination, pueden ayudar a informar a las familias de los otros servicios que tienen a su disposición. Los médicos y otras personas pueden poner a las familias en contacto con la red, Early Development Network, también conocida por “Childfind”, la cual ayuda a las familias a navegar los servicios estatales disponibles. Se les puede contactar al 1-888-806-6287 o en http://www.childfind.ne.gov/content/resources.html. 

Además del apoyo económico del estado, las familias en Nebraska también tienen acceso a las clínicas especializadas, donde se encuentran especialistas en la endocrinología pediátrica, la hemotología pediátrica, genetistas pediatras certificados por la junta médica en el metabolismo, la neumonología pediátrica, y profesionales aliados como enfermeras de práctica avanzada y dietistas con especialización en condiciones metabólicas. También forman parte del personal de estas clínicas enfermeras especializadas en condiciones endocrinas, hematológicas y en la atención para la fibrosis quística. También hay servicios de consejería genética para las familias interesadas. 

Almacenamiento y uso de las gotas de sangre seca: 

Al realizarse la evaluación de recién nacidos, se recoge 5 gotas de sangre sobre un papel filtro. Se “perforan” varios círculos de diferentes tamaños de las gotas de sangre, para analizar la sangre para detectar muchas condiciones. Algunas personas tienen preguntas sobre lo que ocurre con las gotas de sangre seca restantes después de completarse la evaluación de recién nacidos. Para los bebés nacidos en el estado de Nebraska, después de completarse las pruebas, se requiere almacenar las gotas de sangre seca residuales durante 90 días en el laboratorio contratado. Esto se requiere principalmente por razones de garantía de calidad, y ayuda en asegurar la precisión de las pruebas. También quedan las gotas de sangre seca a la disposición del recién nacido/a o su proveedor de atención médica, si acaso necesitan acceso a ellas por cualquier razón clínica. 

Después del periodo de 90 días, la muestra se puede usar para la investigación de temas de salud pública si la persona legalmente responsable, padre o tutor, autoriza su uso por escrito. La autorización de los padres será necesaria si las gotas de sangre seca residuales se usarán de manera anónima o con la información de identificación del recién nacido/a. Si los padres proporcionan su autorización para el uso en la investigación de temas de salud pública, el investigador debe pasar por muchos pasos estipulados por ley que ayudan a asegurar que no se revele la información del bebé. Si no se solicitan las gotas de sangre seca residuales de un recién nacido para la investigación, se destruirán dentro de un plazo de 30 días, después de vencerse el periodo de almacenamiento de 90 días. Se entrega un registro de las muestras que han sido destruidas al programa de la evaluación de recién nacidos del estado de Nebraska, como evidencia del cumplimiento con el requerimiento.

Además de su posible uso para la investigación, las gotas de sangre seca residuales también se podrán usar para otros propósitos de salud pública, después de vencerse el periodo de almacenamiento de 90 días. Por ejemplo, las gotas de sangre seca residuales que se considera no se pueden evaluar podrán ser distribuidas a los hospitales como ejemplos de muestras insatisfactorias, para que los hospitales puedan mejorar sus procedimientos. Si se distribuyen estas muestras, se les separará de la identificación escrita del paciente. También es posible el uso de las gotas de sangre seca residuales para propósitos de salud pública cuando el Oficial Médico Principal haya determinado que existe un propósito público válido para el uso de las gotas de sangre seca residuales. En estos casos se protegerá la información del paciente y se le dará previo aviso al comité consultivo de la evaluación de recién nacidos. 

Muchos otros estados más allá de Nebraska realizan estudios similares de temas de salud pública y de garantía de calidad, por lo que sirven propósitos de mucho valor para la salud pública, ya que los investigadores pueden realizar más estudios sobre las condiciones y afecciones que padecen los recién nacidos así como su tratamiento, para beneficio de todos. Parecen ser poco comunes las solicitudes de investigación en Nebraska, y desde abril del 2011, ningún investigador ha solicitado el uso de las muestras residuales de la evaluación de recién nacidos. 

A algunos padres les gustaría que se almacenaran las gotas de sangre seca residuales de su recién nacido/a durante un periodo más largo, o quisieran ponerlas a la disposición de la investigación en un periodo posterior. El estado de Nebraska no cuenta con los medios necesarios para el almacenamiento más largo. Si a los padres les interesa la retención a largo plazo de las gotas de sangre seca, pueden pedir que se utilice un segundo papel filtro para recoger una segunda muestra a la hora de tomar la primera muestra, para poder almacenarlo en otro lugar a expensas de la familia. 

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Nebraska, haga clic aquí.