Estado Nuevo Hampshire
El programa de pruebas de detección de recién nacidos en Nuevo Hampshire
En este momento, Nuevo Hampshire hace pruebas para detectar 39 condiciones., Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://www.dhhs.state.nh.us/dphs/bchs/mch/newborn.htm para obtener más información (en inglés).
Descarga el folleto
Nuevo Hampshire no tiene un folleto disponible para su disposición en español, pero si tiene uno en inglés. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.
Qué condiciones son evaluadas en Nuevo Hampshire?
Condiciones de ácidos orgánicos
- Nombre preferido por el estado: Cobalamina A,B
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de acetoacetil-CoA tiolasa mitocondrial
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de carboxilasa múltiple de inicio precoz
Otros trastornos
Trastornos de aminoácidos
Trastornos de la hemoglobina
Trastornos de oxidación de ácidos grasos
- Nombre preferido por el estado: deficiencia de acil-CoA deshidrogenasa múltiple
Trastornos endocrinos
Sobre las evaluaciones en Nuevo Hampshire
Vista general del programa:
El programa de la evaluación de recién nacidos se encarga de asegurar que todos los bebés nacidos en Nuevo Hampshire se evalúen al nacer para detectar condiciones médicas hereditarias. Se toman unas gotas de sangre del talón de un bebé entre las 24 y las 48 horas de haber nacido, en cumplimiento de la legislación del estado. El objetivo de la evaluación es la identificación temprana de estas condiciones, para que se realicen el tratamiento y la intervención tempranos.
Al no tratarse, algunas de estas condiciones pueden causar la muerte y discapacidades. Cuando se detectan y se tratan temprano, los niños que padecen estas condiciones tienen una mayor posibilidad de llevar una vida llena y sana. El programa de la evaluación de recién nacidos tiene la responsabilidad de manejar los resultados de las evaluaciones de recién nacidos y de hacer el seguimiento de los resultados que exceden los parámetros normales, en lo que sea necesario. Se anima a los padres de familia a preguntarle a su proveedor de atención médica sobre los resultados de la evaluación durante la consulta de las dos semanas de su recién nacido/a.
Por ley (RSA132.10c), se buscar detectar la cardiopatía congénita crítica y se encuentra en la lista de condiciones en Nuevo Hampshire. Todos los hospitales realizan evaluaciones de manera global para la pérdida auditiva en el estado de Nuevo Hampshire, pero que no está incluida en la lista oficial de evaluaciones de recién nacidos del estado. Pídale mayor información a su proveedor de atención médica referente a los procesos de evaluación de estas condiciones.
¿Cómo se paga la evaluación de recién nacidos en Nuevo Hampshire?
El departamento de salud ha establecido un costo de $71.00 para la evaluación de recién nacidos por niño que se cobra a los hospitales. No se le denegará la evaluación a ningún bebé por la incapacidad de pagar de la familia.
Pólizas y Recursos
Cláusula de autoexclusión:
La legislación del estado de Nuevo Hampshire requiere que se evalúe a todo recién nacido que nace en el estado para detectar estas condiciones potencialmente mortales. Si, después de oír todos los beneficios de la evaluación de recién nacidos y los riesgos del rechazo de la evaluación, los padres de familia podrán optar por rechazarla. Podrán llenar un formulario de disensión, el cual a continuación se coloca en el expediente médico del recién nacido/a.
Apoyo para las familias:
Una de las preocupaciones que pueden tener algunas familias cuando se enteran que su hijo/a padece una condición detectada mediante la evaluación de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, Nuevo Hampshire cuenta con muchas leyes y programas establecidos para poner el tratamiento de estas condiciones más al alcance económico de una familia que busca darles la mejor atención a sus seres amados.
Si su hijo/a está cubierto/a por un seguro médico privado individual, de grupo o de accidentes o médico global, o una HMO, estas entidades deben cubrir el costo de las fórmulas enterales y los productos alimenticios. El límite anual es de $1.800 para los productos alimenticios. Podrán ser aplicables los deducibles y coseguros normales a estos productos, así como aplican a otras recetas médicas bajo su plan de seguro médico.
Además de los requerimientos de cobertura de seguro médico, el estado de Nuevo Hampshire ofrece varios programas para ayudar a las familias que tienen seres queridos que padecen condiciones detectadas mediante el proceso de la evaluación de recién nacidos.
El programa Special Medical Services, bajo el Título V, Children with Special Health Care Needs (CSHCN) del estado de New Hampshire, administra los programas médicos y servicios para los niños entre el nacimiento y los 21 años de edad, que padecen, o están en riesgo de padecer, una condición médica crónica, una discapacidad o un requerimiento de atención médica especial.
El programa Special Medical Services (SMS) ofrece liderazgo en el fomento y la promoción de un sistema de base comunitaria de servicios centrados en la familia, integrales, coordinados y de competencia cultural. Special Medical Services ofrece servicios médicos y económicos a los niños que tienen requerimientos de atención médica especiales (CSHCN). Los niños que tienen requerimientos de atención médica especiales son aquellos que padecen, o están en riesgo de padecer, una condición médica crónica, condiciones de desarrollo, de comportamiento o emotivas, las cuales requieren servicios médicos o relacionados, que sean de un tipo de servicio que excede los servicios que requieren los niños por lo general. Special Medical Services (SMS) ayuda a las familias de Nuevo Hampshire con servicios de información y apoyo, y con servicios especializados de atención médica para sus hijos calificados. SMS ofrece servicios de coordinación de la atención médica, apoyo para el desarrollo del niño y clínicas neuromotrices, consultas sobre la nutrición y la alimentación/deglución, servicios psicológicos y de terapia física, y apoyo a los programas de Nuevo Hampshire, Family Voices y Partners in Health. Para solicitar los valiosos servicios de SMS, llene la solicitud de SMS.
Además de SMS, el servicio New Hampshire Family Centered Early Supports and Services (FCESS) incluye a agencias designadas de organizaciones sin fines de lucro y servicios especializados ubicados por todo el estado. Quien quiera que esté preocupado por el desarrollo de un bebé o un niño pequeño, incluyendo los padres de familia, podrá hacer un referido a FCESS. El programa está diseñado para atender a niños desde el nacimiento hasta la edad de dos años que tengan una condición diagnosticada y establecida que acarrea una elevada posibilidad de resultar en retrasos, o que estén experimentando retrasos en el desarrollo, o que estén en riesgo de retrasos sustanciales en el desarrollo si no se le proporcionan los apoyos y los servicios necesarios.
Se proporcionan los apoyos y los servicios tempranos centrados en la familia en el hogar del niño o en el lugar donde el niño pasa tiempo. De esta forma, el niño y su familia mejor pueden participar y envolverse más activamente en su comunidad. Para ver si su hijo/a califica, vea los requerimientos de calificación. Para otras preguntas, llame a New Hampshire Family Centered Early Supports and Services al (800) 852-3345, extensión 5036 ó extensión 5122. El personal de FCESS en la oficina estatal se complace en ayudarle a identificar los números de contacto y otra información valiosa.
Almacenamiento y uso de las gotas de sangre seca:
Al completarse la evaluación de la sangre de su bebé para detectar las condiciones evaluadas en el programa de evaluación de recién nacidos, quedará un poco sangre sobre la tarjeta de la muestra que se denomina “gotas de sangre seca residuales”. Las gotas de sangre seca residuales se retienen durante 6 meses en Nuevo Hampshire. Después de este periodo de 6 meses, se destruyen las gotas de sangre seca residuales. Mientras están almacenadas, no se permite el uso de las gotas de sangre seca residuales para propósitos que no sean de la evaluación de recién nacidos para ese niño, sin la autorización por escrito de los padres o de un tutor.