Estado Virginia

 Cláusula de autoexclusión:

Todos los recién nacidos deben participar en el programa de evaluación de recién nacidos de Virginia al menos que los padres o el tutor tenga objeciones por motivos religiosos. La persona que administra la evaluación de recién nacidos debe incluir una declaración de objeción por escrito de parte de los padres o el tutor en el expediente médico del niño. Todos los expedientes médicos asociados con la evaluación de recién nacidos se mantienen confidenciales. El Consejo de Salud de Virginia, el Comisionado Estatal de Salud, y los agentes del comisionado tienen acceso a los expedientes de la evaluación de recién nacidos. Además, el programa de evaluación de recién nacidos de Virginia podrá distribuir los resultados de la evaluación de recién nacidos para propósitos de investigación o estadísticos o con la autorización explícita de los padres o el tutor. Las publicaciones no podrán revelar información identificable.

Apoyo para las familias:

Una de las preocupaciones que tienen algunas familias cuando se enteran que su hijo/a padece una condición detectada mediante la evaluación de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Virginia cuenta con varios programas que se dedican a poner la atención médica al alcance de las familias que buscan darles la mejor atención a sus seres amados.

El programa de evaluación de recién nacidos de Virginia ayuda a las familias a navegar los servicios que tienen a su disposición. El personal del programa ayuda a facilitar el acceso a los servicios médicos y de manejo dietéticos y proporciona a los residentes información sobre la ayuda a su disposición para obtener fórmulas metabólicas y alimentos modificados bajos en proteína y también suplementos metabólicos que son necesarios médicamente para tratar muchas de las condiciones evaluadas en Virginia.

La red Care Connection for Children en Virginia ayuda a coordinar servicios para los residentes que califican por razones médicas mediante una red a nivel estatal de centros de excelencia para los niños que tienen requerimientos médicos especiales (CSHCN por sus siglas en inglés), y que proveen liderazgo en el realce de los servicios médicos especializados, la coordinación de la atención médica, la evaluación y la coordinación de los beneficios de seguro médico, el manejo del conjunto de fondos de CSHCN (si la familia cumple con las calificaciones de necesidad económica), información y referidos a recursos de CSHCN, apoyo de familia a familia, y capacitación y consultas con proveedores de servicios médicos a nivel de comunidad sobre temas de CSHCN. Si una familia cumple con los requerimientos de necesidad económica para acceder al conjunto de fondos, podrán calificar para recibir fórmulas metabólicas sin costo, siempre que todas las demás fuentes posibles de ayuda se hayan agotado. Las familias pueden determinar si califican en términos médicos y económicos para todos los servicios que ofrece CSHCN en el sitio web de VDH CHSCN.

Si una familia no califica para otros programas que proporcionan fórmulas médicas sin costo, el plan del departamento de salud: VDH Formula Distribution and Purchase Plan, proporciona ciertas fórmulas metabólicas, o mecanismos para comprar estas fórmulas metabólicas, a los residentes de Virginia que cumplan con los criterios de calificación económica y médica. Además, el VDH Formula Distribution and Purchase Plan ofrece reembolsos limitados para el costo de ciertos alimentos modificados bajos en proteína y/o suplementos metabólicos a los residentes de Virginia que cumplan con los criterios de calificación económica y médica. Para mayor información sobre ambos servicios, comuníquese por teléfono con la Office of Family Health Services al 804-864-7660.

Existen tres programas de tratamientos metabólicos para los niños identificados mediante el programa de evaluación de recién nacidos de Virginia y un programa de provisión de productos alimenticios para el manejo de la fenilcetonuria (PKU). Se recomienda participar en los procedimientos metabólicos y tales procedimientos se proporcionan para los bebés de familias indigentes médicamente gracias a los proveedores de atención médica a continuación:

Children's Hospital of the King's Daughters
Department of Pediatrics
Division of Medical Genetics
601 Children's Lane
Norfolk, Virginia 23507-1921

University of Virginia
Division of Medical Genetics
Department of Pediatrics
Box 800386
Charlottesville, Virginia 22908-0386

Virginia Commonwealth University
Medical College of Virginia Campus
School of Medicine
Department of Pediatrics

Si un niño sufre de la anemia de células falciformes, el programa de evaluación de recién nacidos de Virginia ayuda a las familias a comunicarse con el Sickle Cell Awareness Program, el cual ayuda a asegurar que los niños reciban atención médica y acceso a la red de clínicas, Pediatric Comprehensive Sickle Cell Clinic Network, que ofrece apoyo y atención médica.

Almacenamiento y uso de las gotas de sangre seca:

Al completarse las evaluaciones de recién nacidos, quedarán restantes algunas gotas de sangre en la tarjeta de la muestra del recién nacido. La retención de las gotas de sangre seca residuales sobre los papeles filtro de la evaluación de recién nacidos ha surgido recientemente como un tema a nivel nacional, el cual ha suscitado un debate activo entre los grupos de padres de familia y los profesionales médicos. Algunos estados han utilizado las gotas de sangre seca residuales para propósitos más allá de la evaluación de recién nacidos, lo cual ha resultado en una variedad de inquietudes de parte de los padres y los grupos que abogan a favor de los padres de familia. En Virginia,  han surgido inquietudes similares de varios padres de familia. Cada padre recibe información específica referente a la política de retención y destrucción de muestras en Virginia.

El laboratorio estatal (la división de servicios consolidados de laboratorio) retiene las gotas de sangre seca residuales durante 6 meses. Las muestras cuya evaluación resultó anormal se retienen durante 10 años. La razón principal por el periodo de retención expandido es que a veces se vuelve a evaluar la muestra para verificar o descartar los resultados originales. El programa de evaluación de recién nacidos de Virginia no utiliza las muestras de gotas de sangre retenidas para propósito alguno más allá del propósito original, ni tampoco retiene las muestras de gotas de sangre de manera indefinida. Todas las muestras se almacenan en un lugar asegurado con el acceso restringido a personal autorizado solamente hasta la fecha en que se destruyen. Todos los expedientes de los clientes del programa de evaluación de recién nacidos por ley se mantienen, se almacenan, y se protegen de acceso autorizado. Se destruyen la muestras por microondas/incineración.

La política de la división de servicios consolidados de laboratorio, el laboratorio que realiza las evaluaciones, es que no se podrá usar las muestras de gotas de sangre residuales para ningún propósito que no sea la evaluación de recién nacidos. Nunca se distribuyen las muestras sin previa autorización por escrito de los padres. Nunca se distribuyen ni se utilizan para propósitos de investigación, ni para incluir en otras bases de datos.

Los resultados de la evaluación de recién nacidos se distribuyen colectivamente para propósitos estadísticos y de investigación. Al utilizarlas de esta manera, se distribuyen de tal forma que no se identifica a ningún bebé con ningún trastorno genético, ya que todo expediente se trata confidencialmente.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Virginia, haga clic aquí.