Estado Dakota del Sur
El programa de pruebas de detección de recién nacidos en Dakota del Sur
En este momento, Dakota del Sur hace pruebas para detectar 49 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web https://doh.sd.gov/family/newborn/metabolic/ para obtener más información (esta información solo está disponible en inglés).
Descarga el folleto
Dakota del Sur no tiene un folleto disponible para su disposición, pero lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.
Qué condiciones son evaluadas en Dakota del Sur?
Condiciones de ácidos orgánicos
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de 2-Metilbutiril-CoA deshidrogenasa
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de holocarboxilasa
Otros trastornos
Trastornos de aminoácidos
- Nombre preferido por el estado: fenilcetonuria
Trastornos de la hemoglobina
Trastornos de oxidación de ácidos grasos
Trastornos endocrinos
Sobre las evaluaciones en Dakota del Sur
Vista general del programa:
Se requiere por ley que todos los recién nacidos en el estado de Dakota del Sur tengan una prueba de sangre poco después de nacer para detectar condiciones metabólicas y otras condiciones hereditarias. La prueba de deteccion de recién nacidos ayuda a identificar a los bebés que podrán sufrir de una de estas condiciones, y puede darle aviso al médico del bebé de la necesidad de hacerle más pruebas y darle atención médica especial. Con la diagnosis y el tratamiento médico tempranos, es posible prevenir las complicaciones de estas condiciones graves pero poco comunes.
Para poder evaluar a su recién nacido, se obtiene una muestra de sangre con darle un punzón al talón. Se coloca la muestra sobre un papel especial que se envía al laboratorio designado para el análisis. El laboratorio usa esta única muestra de sangre para detectar todos los trastornos indicados. Normalmente de toma la muestra el día que se le da de alta del hospital al bebé, y la muestra ideal se toma en cualquier momento entre las 24 y las 48 horas de haber nacido.
Los resultados de las pruebas se devuelven directamente a centro de partos donde se obtuvo la muestra. Usted puede preguntar por los resultados cuando lleve a su bebé a un chequeo médico normal. Por lo general, a los padres se les notifica solamente si se necesita hacer más pruebas. Si el médico de su bebé le pide que lleve a su bebé para volver a hacerle las pruebas, hágalo lo más pronto posible.
Existen tres razones principales por las que le pueden decir que se necesita repetir las pruebas. Las razones incluyen un posible problema con la muestra, el haber realizado la prueba antes de pasar las 24 horas de haber nacido, o en casos muy poco comunes, la posibilidad que el resultado de la prueba haya sido anormal, lo cual puede ser indicación que existe una condición médica.
Por lo general, si los resultados de la repetición de las pruebas también salen anormales, el médico le hablará de la necesidad de más tratamiento o evaluaciones. Es importante que el hospital y el médico tengan su dirección y número de teléfono correctos, para poder comunicarse con usted. Si es necesario volver a evaluar a su bebé, llévelo a que lo evalúen lo más pronto posible.
Pólizas y Recursos
Cláusula de autoexclusión:
En el estado de Dakota del Sur, no existe provisión alguna para permitir que los padres rechacen la participación en la evaluación de recién nacidos.
Apoyo para las familias:
Servicios estatales:
La legislación del estado de Dakota del Sur requiere que el departamento de salud haga seguimiento del desarrollo de todos los niños portadores del síndrome de cualquier enfermedad metabólica, para asegurar que las personas a cargo de la atención del niño tengan toda información sobre los procedimientos médicos aceptados para la detección, la prevención y el tratamiento de tal condición. Por ende, el seguimiento a largo plazo comienza cuando un niño residente de Dakota del Sur recibe una diagnosis de un trastorno metabólico y el seguimiento continua hasta que cumpla los 21 años de edad. El seguimiento a largo plazo hace seguimiento del desarrollo del niño para ayudar a asegurarle una continuidad de atención médica. Se establece comunicación con el proveedor principal de atención médica, con los proveedores de atención médica especializada, o con otros servicios de apoyo y con los padres o personas que cuidan al niño. Así se asegura que los padres y personas que cuidan al niño tengan información completa de la atención y el tratamiento de un trastorno metabólico. Se recoge información y se usa para identificar los recursos que necesitan las familias impactadas por un trastorno metabólico y las barreras que encuentran al querer acceder a aquellos recursos. Un panfleto que describe el programa de seguimiento a largo plazo de trastornos metabólicos de Dakota del Sur está a la disposición de los médicos y los padres de familia en el Departamento de Salud.
Ya que puede resultar una carga económica tener a un hijo que sufre una condición médica, el estado de Dakota del Sur busca apoyar a las familias con hijos que padecen varias condiciones detectadas mediante la evaluación de recién nacidos con dirigirlas a su programa, Children’s Special Health Services: Health KiCC Program. Este programa recibe financiación de fondos federales y estatales y ofrece ayuda económica para las consultas con el médico, los procedimientos, tratamientos, medicamentos y reembolso de los gastos de viáticos para los niños que sufren ciertas condiciones médicas crónicas.
Para calificar, el niño debe ser residente del estado de Dakota del Sur y tener menos de 21 años de edad. El ingreso de su familia debe estar entre el 250% de las pautas de pobreza federales. Si usted califica, el programa le cubrirá el 100% del costo restante de los servicios que se cubren, después de facturar a las fuentes de terceras partes. Se limita la ayuda económica a $20 mil por año fiscal. El reembolso de viáticos (por milla) está disponible para cubrir el costo de transporte a las consultas médicas específicas a la condición cubierta. Tiene también disponible la coordinación de atención médica según su petición o su necesidad. Por petición de usted, un coordinador de la atención le puede ayudar con explicar los servicios que podrán requerir su hijo/a. Los servicios podrían incluir el vincularse con otros recursos, identificar las mejores opciones para su situación o necesidades en particular, y ayudar a su hijo en las transiciones a la guardería, la escuela y la adultez. Si usted tiene preguntas, o le gustaría recibir los materiales para solicitar participar en el programa, llame al 1-800-305-3064 o envíe un correo electrónico a [email protected].
Las familias con PKU y seguro médico privado:
Para las familias residentes de Dakota del Sur que tienen seguro médico privado, HMO, un contrato de servicio con un hospital sin fines de lucro, un plan de beneficios médicos o póliza de grupo de seguro médico, la ley estipula que las pólizas ofrezcan cobertura de la evaluación, la diagnosis, y el tratamiento de la fenilcetonuria (PKU), incluyendo el manejo dietético, las fórmulas, el manejo de casos, la admisión y las pruebas, la evaluación, la planificación integral de la atención médica, así también como los referidos a servicios.