Estado Míchigan

Cláusula de autoexclusión:

Si bien no se recomienda, los padres podrán rechazar que se evalúe a su recién nacido para detectar las varias condiciones ocultas al nacer. Si los padres tienen objeciones contra la pruebas de detección de recién nacidos, se les pedirá que firmen un documento que indica que se les ha informado sobre el riesgo que corre su recién nacido si no se le realiza la prueba de detección. Los hospitales de parto y las personas que atienden los partos deben elaborar tal documento con su departamento legal. Encontrará aquí: Parental Refusal Form un ejemplo del documento (en inglés)

Se enviará una copia del documento firmado al programa de seguimiento de la prueba de detección de recién nacidos.

Apoyo para las familias:

Una de las preocupaciones que pueden tener algunas familias cuando se enteran que su hijo ha sido diagnosticado con una condición detectada mediante la prueba de detección de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. El estado de Míchigan ofrece muchos programas que pueden ayudar a las familias a cuidar de su ser amado. Como a veces resulta difícil para algunas personas navegar los programas estatales y todos los recursos disponibles, hay una enfermera que lo podrá asesorar en respecto a la prueba de detección de recién nacidos para responder a preguntas y ofrecer apoyo a las familias de bebés y niños que han sido diagnosticados con cualquiera de los trastornos de la lista de la prueba de detección de recién nacidos. Llame al número gratuito al (1-866-673-9939) y pida que le devuelvan la llamada.

Niños con Servicios Especiales del Cuidado de Salud (o Children’s Special Health Care Services (CSHCS)) es un programa del Departamento de Salud de la Comunidad de Michigan (MDCH – según sus siglas en inglés) a cargo de identificar, diagnosticar y tratar a los niños en el estado de Michigan que tienen enfermedades crónicas o condiciones que causan discapacidades. Antes de poder solicitar ayuda de CSHCS, el MDCH debe determinar si su diagnosis califica. Si califica, MDCH paga los servicios médicos requeridos relacionados con la diagnosis del niño.

CSHCS pagará la evaluación diagnóstica con un subespecialista pediátrico apropiado para cualquier bebé residente de Míchigan que tiene un resultado anormal en una prueba de detección de recién nacidos, sin reparar en el nivel de ingreso de la familia. Si el niño está cubierto por un seguro médico privado, es necesario usar primero este seguro. Los niños diagnosticados con un trastorno de la lista de prueba de detección de recién nacidos del estado de Michigan, normalmente califican para beneficios de CSHCS.

Hay un costo para asociarse con CSHCS. Se le exenta de este costo si su hijo recibe beneficios de Medicaid o MIChild. Aquí encontrará algunas maneras en que CSHCS le puede ayudar:

• Paga la consulta de su hijo con un subespecialista
• Paga los copagos y los deducibles del seguro médico relacionados con la diagnosis de su hija que haya calificado para el programa de CSHCS
• Paga las recetas médicas relacionadas a la diagnosis de su hijo que haya calificado para el programa de CSHCS
• Pago de las primas del seguro médico, incluyendo las de COBRA, si le resulta efectivo en términos de costos al programa
• Ayuda con el transporte para ir a la consulta con un subespecialista aprobado
• Coordinación de la atención médica por una enfermera de salud pública
• Pago para algunas fórmulas especiales

Llame a su departamento de salud local o a la Línea de teléfono familiar al (1-800-359-3722) para aprender más sobre el programa de CSHCS.

Para los niños que tienen requerimientos médicos especiales, el fondo de Niños con Necesidades Especiales (Children with Special Needs (CSN)) ofrece equipos y servicios que no ofrece ningún otro recurso (incluyendo programas estatales o federales). En el año 1944, el doctor James T. Pardee, fundador de la empresa, Dow Chemical, dejó un generoso legado de activos de la Dow Chemical Company para apoyar a niños con requerimientos especiales. Si bien el legado del doctor Pardee constituye la mayor porción del Fondo, a través de los años muchas otras organizaciones, empresas, individuos y familias han contribuido al fondo. Hoy el fondo de CSN ha crecido a más de $19 millones de dólares, y ha ayudado a miles de familias con hijos que tienen requerimientos especiales. El fondo de CSN está constituido por entero de dólares privados y se administra por MDCH. Para mayor información sobre el fondo de CSN, visite el sitio web CSN Fund.

La red de Apoyo para la Familia (o Family Support Network -FSN) de Míchigan, es para las familias que tienen hijos con requerimientos médicos especiales. FSN ayuda a vincular a las familias para que se ofrezcan apoyo mutuo. Padres de familia capacitados como voluntarios ofrecen sugerencias prácticas para el diario vivir. Algunos de los servicios incluyen:

• Grupos de apoyo para padres de familia
• Apoyo individual
• Programas de capacitación para padres
• Información sobre programas para hermanos, hermanas, papás y abuelos
• Eventos sociales para familias
• Información sobre recursos locales, estatales y nacionales

Llame a la Línea de teléfono familiar al 1-800-359-3722 para mayor información.

Comuníquese con su departamento de salud local si desea información sobre otros programas y agencias.

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

Se toman del talón de su bebé unas gotas de sangre para llenar cinco hoyos de una tarjeta de papel filtro para la prueba de detección de recién nacidos. Se denominan estas gotas de sangre, gotas de sangre seca. Normalmente se usan dos gotas de sangre seca para la evaluación, y el laboratorio almacena una gota entera de sangre seca para el uso del niño o la familia en caso que se necesite en un futuro.

De rutina, el laboratorio almacena todas las gotas de sangre seca restantes después de completarse la prueba de deteccción de recién nacidos, salvo que el padre, la madre o representante legal indique lo contrario. Se asigna un código a las gotas de sangre seca restantes, y se almacenan en el Biobanco Neonatal de Michigan, un depósito del BioTrust de Michigan BioTrust para Salud (BioTrust). El BioTrust es una iniciativa de salud pública para proveer mayor acceso a las gotas de sangre seca restantes de la prueba de detección de recién nacidos para la investigación médica y de temas de salud.

De acuerdo con la ley estatal, se puede usar las gotas de sangre seca restantes para la investigación médica sólo si toda la  información de identificación directa (nombre, dirección, etc.) es eliminada. En la mayoría de los casos, a los investigadores se les da una porción de la perforación de una gota de sangre seca que no lleva ninguna información fácilmente identificable del individuo. El investigador no sabrá a quién le pertenecían las gotas de sangre seca que se utilizó.

Si es que el investigador necesita información fácilmente identificable de un individuo, como su nombre o dirección, MDCH se comunicará con la persona, si tiene más de 18 años, o con el representante legal de la persona, para pedirle autorización por escrito antes de revelar la información. En casos muy raros, se podría proporcionar a los investigadores información potencialmente identificable. Esto sólo se permitiría después que el Consejo Consultivo Científico de BioTrust y el Consejo de Revisión Institucional de MDCH determinen que tal información fuera esencial a la investigación y no fuera posible comunicarse con la persona para que la autorice. En este caso, por ley se requeriría que los investigadores protejan la privacidad de cualquier información que se les proporcione. Los resultados personales de las pruebas de investigación no se distribuyen. Aprenda más sobre el programa de BioTrust aquí (esta información está disponible en inglés).

A partir del primero de mayo del 2010, a los padres se les pregunta a la hora del parto si desean poner las gotas de sangre seca de su hijo a la disposición de la investigación sobre temas de salud mediante BioTrust. Las gotas de sangre seca que se recogen posteriores a esta fecha se almacenarán, pero sólo se usarán para la investigación con la autorización por escrito. Los padres también pueden optar por que se destruyan las gotas de sangre seca restantes de la evaluación de su recién nacido. Los padres deben completar el formulario aquí: Directive to Destroy Residual Newborn Screening Blood Specimen.

Las gotas de sangre seca recogidas antes del primero de mayo del 2010 serán almacenan y están disponibles para la investigación mediante BioTrust, al menos que un padre o una madre decida pedir que se destruyan las gotas de sangre seca.

También las familias podrán optar por permitir que continúe el almacenamiento de las gotas de sangre seca restantes por el estado, y pedir que no se realice ninguna investigación usando las muestras restantes. Para permitir que continúe el almacenamiento de las gotas de sangre seca restantes, los padres deben completar el formulario: Directive to Remove Residual Newborn Screening Blood Specimen from Possible Research Uses.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Míchigan, haga clic aquí.