Estado Maine
El programa de pruebas de detección de recién nacidos en Maine
En este momento, Maine hace pruebas para detectar 54 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://www.maine.gov/dhhs/mecdc/population-health/mch/cshn/bloodspot-screening/ para obtener más información (esta información solo está disponible en inglés).
Descarga el folleto
Maine no tiene un folleto disponible para su disposición, pero lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.
Qué condiciones son evaluadas en Maine?
Condiciones de ácidos orgánicos
Otros trastornos
- Nombre preferido por el estado: galactosemia
Trastornos de aminoácidos
- Nombre preferido por el estado: fenilcetonuria
Trastornos de la hemoglobina
Trastornos de oxidación de ácidos grasos
Trastornos endocrinos
- Nombre preferido por el estado: Hipotiroidismo congénito
Sobre las evaluaciones en Maine
Vista general del programa:
A todos los recién nacidos se les debe evaluar para detectar varias condiciones médicas poco comunes pero graves. Los bebés que padecen estas condiciones pueden aparentar estar sanos al nacer. Si no se tratan, estas condiciones pueden causar afecciones médicas como la discapacidad intelectual, el retraso en el crecimiento, y hasta la muerte. Con el tratamiento, es posible que se prevenga estas afecciones.
Una enfermera u otro profesional médico le sacará unas gotas de sangre del talón de su bebé. Esta muestra de sangre se envía a un laboratorio que realiza evaluaciones de recién nacidos. Se debe tomar la sangre de su bebé después de las 24 horas del nacimiento, pero antes de darle de alta del hospital. El médico de su bebé se comunicará con usted si los resultados de la evaluación sugieren que su bebé podrá padecer una de estas condiciones. El médico hablará con usted sobre los resultados y los pasos que habrá que tomar. Pregunte sobre los resultados de la evaluación cuando vea al médico de su bebé. A veces hay que hacerle de nuevo la evaluación al bebé. Esto no significa necesariamente que su bebé tiene una condición médica.
Se debe volver a hacer la prueba si es que:
- Se tomó la muestra de sangre antes de pasar las 24 horas del nacimiento
- Hubo un problema con la toma de la muestra de sangre
- La primera evaluación indicó la posibilidad de haber una condición médica
El médico de su bebé, o el programa CDC Bloodspot Screening de Maine se comunicará con usted si hay que someter a su bebé a más pruebas. Es importante que se realicen estas pruebas de inmediato.
¿Cómo se se paga la evaluación de recién nacidos en Maine?
Se cobra a los hospitales de parto $110.00 por bebé, lo cual incluye el volver a realizar la prueba si se indica. Los hospitales facturan a los seguros médicos para toda la atención de rutina, incluyendo la evaluación de las gotas de sangre de los recién nacidos. Cualquier otra preocupación económica se puede dirigir al coordinador de programas.
Pólizas y Recursos
Cláusula de autoexclusión:
Objeciones religiosas:
Los requerimientos de la prueba de detección de recién nacidos no aplican si los padres del bebé tienen objeciones contra la prueba de detección porque entra en conflicto con sus principios y prácticas religiosos. La persona que asiste al parto proporcionará el formulario requerido que se completará después del nacimiento.
Apoyo para las familias:
Una de las preocupaciones que pueden tener algunas familias cuando se enteran que su hijo padece una condición detectada mediante la prueba de detección de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, Maine cuenta con muchas leyes y programas establecidos para poner el tratamiento de estas condiciones más al alcance económico de una familia que busca darles la mejor atención a sus seres amados.
La mayoría de las familias nunca ha sido expuestas a los varios servicios médicos que proporciona el estado de Maine antes de tener a un ser querido que padece una condición detectada mediante la prueba de detección de recién nacidos. Para ayuda con navegar lo que puede ser un sistema complicado, el programa de Socios en la Coordinación de Cuidado (o en Partners in Care Coordination- PCC) ofrece información médica y comunitaria, e información de referidos a las familias con niños y jóvenes entre el nacimiento y la edad de 21 años. PCC puede ayudar a su familia a aprovechar todos los servicios a su disposición para su ser querido. Para mayor información, comuníquese con Lisa Brown al (207) 287-5349 o por correo electrónico a: [email protected].
Si su hijo tiene cobertura mediante un plan de servicios médicos individual o de grupo sin fines de lucro, un plan médico sin fines de lucro, un seguro médico individual o de grupo o una HMO, su compañía de seguro médico debe reembolsar el costo de la fórmula metabólica y los productos alimenticios modificados bajos en proteínas. El límite de $3 mil anuales se aplica a los productos alimenticios.
Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:
Después de realizar la prueba de la muestra de sangre, se almacena dentro de nuestro programa hasta nuevo aviso para asegurar su uso para beneficio de su hijo en el futuro. Las muestras que presentan un resultado positivo a veces se usan para ayudar a nuestro programa a asegurarse de encontrar todos estos trastornos poco comunes y graves en todos los bebés que se evalúan. Las muestras se almacenan en un congelador asegurado, y se sacan sólo para realizarles más pruebas a petición de los padres, del médico de su bebé o nuestro programa. Se puede destruir las muestras a petición de los padres.
Si resulta que su bebé padece uno de estos trastornos, el programa se encargará de avisarle al médico de su bebé del lugar en el que puede recibir tratamiento especializado si es necesario. Es posible que usted reciba una comunicación de los Servicios de Desarrollo del Niño (CDS- según sus siglas en inglés) para ofrecerl