Estado Massachusetts
El programa de pruebas de detección de recién nacidos en Massachusetts
En este momento, Massachusetts hace pruebas para detectar 64 condiciones., Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://nensp.umassmed.edu/ para obtener más información (en inglés).
Descarga el folleto
Massachusetts no tiene un folleto disponible para su disposición en español, pero si tiene uno en inglés. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.
Qué condiciones son evaluadas en Massachusetts?
Condiciones de ácidos orgánicos
Otros trastornos
Trastornos de aminoácidos
Trastornos de la hemoglobina
Trastornos de oxidación de ácidos grasos
Trastornos endocrinos
Sobre las evaluaciones en Massachusetts
Vista general del programa:
Las pruebas de detección en recién nacidos ayuda con la prevención de condiciones tratables. Los bebés que padecen ciertas condiciones requieren del tratamiento durante la infancia temprana para prevenir afecciones médicas severas. La evaluación de recién nacidos ayuda a identificar a los bebés que sufren de estas condiciones. Lo más probable es que su bebé no tendrá ninguna de estas condiciones, no obstante, si tuviera una, lo mejor es que se detecte temprano para poder comenzar con tratamientos que le puedan salvar la vida.
Las pruebas de detección de recién nacidos funcionan al evaluar a todos los bebés nacidos en el estado de Massachusetts. Es importante evaluar a todos los bebés, ya que la mayoría nace y aparenta estar sana, incluso los bebés que padecen alguna condición y que requieren tratamiento; condición que es detectable mediante la evaluación de recién nacidos.
Se realiza la evaluación utilizando unas gotas de sangre que se recogen cuando su bebé tiene unos dos días de haber nacido, sobre una tarjeta para detectar ciertas condiciones. Si los resultados de las pruebas del laboratorio indican que su bebé tiene síntomas de una de las condiciones tratables, el médico de su bebé lo/la llamará a usted para concertar la atención médica para su bebé.
¿Cómo se pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Massachusetts?
Actualmente, el costo de la evaluación en Massachusetts es de $68.74 por niño y está cubierto por la mayoría de los seguros médicos.
Pólizas y Recursos
Cláusula de autoexclusión:
Todos los recién nacidos deben participar en el programa estatal de las pruebas de detección de recién nacidos al menos que un padre, una madre o un tutor tengan objeciones religiosas contra las pruebas. El médico tratante (él que esté a cargo del bebé) debe documentar el rechazo de los servicios de las pruebas de detección por parte del padre, la madre o el tutor.
Apoyo para las familias:
Una de las preocupaciones que pueden tener algunas familias cuando se enteran que su hijo/a padece una condición detectada mediante la evaluación de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, Massachusetts cuenta con varias leyes y programas establecidos para poner el tratamiento de estas condiciones más al alcance económico de una familia que busque darle la mejor atención a sus seres amados.
Las empresas de seguros médicos están obligadas a proporcionar fórmulas médicas aprobadas por el comisionado del departamento de salud pública, recetadas por un médico, y que sean necesarias médicamente para el tratamiento de fenilcetonuria, tirosinemia, homocistinuria, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, acidemia propiónica, o acidemia metilmalónica en los bebés y niños o que sea médicamente necesarias al feto sin nacer de las mujeres embarazadas que tienen fenilcetonuria.
Los especialistas de intervención temprana del departamento estatal de salud ofrecen otros servicios médicamente necesarios. El reembolso de tales servicios forma parte de un paquete básico de beneficios que ofrece una empresa de seguros médicos o un tercero, y no requiere de copagos, coseguros o deducibles; a menos que los copagos, coseguros o deducibles sean requeridos si el plan en cuestión es regido por el Código Federal de Ingresos Internos (Federal Internal Revenue Code en inglés) y perdería su condición de entidad exenta de impuestos como resultado de la prohibición de copagos, coseguros o deducibles a estos servicios.
Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:
Después que se evalúe la sangre de su recién nacido/a para detectar todas las condiciones, quedará un poco de sangre en las tarjetas de muestras, que se denomina “gotas de sangre seca residual” y típicamente se almacena con la información personal del niño en la mayoría de los estados, y durante periodos que varían.
El programa de pruebas de detección en recién nacidos en el estado de Massachusetts mantendrá la confidencialidad de los resultados de las evaluaciones y la información entregada referente al seguimiento de la evaluación de recién nacidos y no revelará dichos resultados ni información alguna si tiene adjunta señales de identificación del paciente. Las señales de identificación del paciente son ciertas partes de la información personal del recién nacido que se pueden asociar fácilmente con un recién nacido en particular. Nada que lleve señales de identificación del paciente se revelará a nadie, salvo a aquel individuo, a cualquier persona autorizada por escrito por aquel individuo, o personal autorizado del Departamento. La información que contiene señales de identificación del paciente sólo se distribuirá a un investigador para estudios aprobados por el Consejo de Revisión Institucional del Departamento, el cual estipula ciertas precauciones y requerimientos de privacidad. Además, todos los resultados de pruebas e información identificables individualmente se considerarán confidenciales y no serán disponibles como registro público.