Estado Nueva Jersey

Cláusula de autoexclusión: 

Con frecuencia, los recién nacidos que padecen una de estas condiciones poco comunes no tienen ningún historial familiar del trastornoy aparentan estar sanos al nacer. Dado este hecho, la mejor manera de prevenir los daños permanentes es con realizar las pruebas de detección a todos los recién nacidos y comenzar lo más pronto posible con el tratamiento. Se anticipa que todos los recién nacidos reciban una prueba de detección de recién nacidos al menos que sus padres objeten por motivos religiosos. La persona que administra las prueba de detección  debe informar a los padres del propósito de las pruebas y de la necesidad de la evaluación, proporcionarles materiales de educación, y documentar la disensión en el expediente médico del bebé. Es la responsabilidad del oficial principal médico de un hospital o de otro centro de partos, asegurar que los padres queden informados y proporcionarles los materiales educativos del programa de pruebas de detección de recién nacidos del estado.

Apoyo para las familias: 

Una de las preocupaciones que pueden tener algunas familias cuando se enteran que su hijo/a padece una condición detectada mediante la evaluación de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, Nueva Jersey cuenta con muchas leyes y programas establecidos para poner el tratamiento de estas condiciones más al alcance económico de una familia que busca darles la mejor atención a sus seres amados. 

Asimismo, el estado de Nueva Jersey se ha comprometido con ayudar a las familias que cuidan de un niño con discapacidades médicas y de desarrollo complejas y de largo plazo. Para estos niños con “requerimientos especiales”, la atención para su condición en una etapa temprana de su vida ayuda con asegurar que llevarán vidas más sanas cuando sean mayores. Cada uno de los 21 condados del estado tiene una unidad de manejo de casos de Servicios Especiales de Salud para Niños (SCHS – según sus siglas en ingles), financiada conjuntamente por SCHS y los legisladores del condado. Los administradores de casos SCHS, con el consentimiento de los padres, colaboran con los padres del niño y el médico para evaluar las fuerzas y los requerimientos de un niño afectado; y desarrollan un plan de servicio individual para el niño y la familia. Se apunta hacia los requerimientos médicos, educativos, de desarrollo, sociales y económicos del niño y la familia. Los ejemplos de programas a los que los administradores de casos SCHS podrán referir a las familias para el apoyo a las familias incluyen los programas de New Jersey Padre a Padre y El Fondo de Ayuda para Enfermedades Catastróficas. Haga clic aquí para localizar al administrador de casos de su condado. 

El Fondo de Ayuda para Enfermedades Catastróficas (CICRF – según sus siglas en inglés) es un programa estatal único que ofrece una red de seguridad económica a las familias de Nueva Jersey abrumadas por los gastos médicos que no cubren por completo el seguro médico, los programas estatales o federales, ni otros recursos. Los requerimientos para calificar incluyen la edad (de nacimiento hasta los 21 años), residencia en el estado de Nueva Jersey, y el monto de los gastos médicos sin cobertura incurridos debe exceder el 10% de los primeros $100.000 del ingreso anual de una familia, además el 15% de cualquier ingreso mayor de $100.000. En el caso que usted pase dificultades económicas en atender a su hijo/a, puede comunicarse con el programa CICRF para mayor información con llamar al 1-800-335-FUND (3863) o  visite el sitio web de CICRF. 

El sitio web del Departamento de Salud & Servicios para Personas Mayores de Nueva Jersey tiene información sobre los servicios y los centros de tratamiento para la PKU e información y apoyo para la enfermedad de células falciformes.

Otros subespecialistas pediátricos que tratan a niños identificados mediante el programa de pruebas de detección en recién nacidos de Nueva Jersey se encuentran por estas páginas: 

Especialistas en endocrinología pediátrica

Especialistas en hematología pediátrica

Especialistas en genética metabólica pediátrica

Especialistas en neumología pediátrica 

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca: 

Después de realizarle las pruebas de detección de las condiciones a su recién nacido/a, quedan un poco de sangre sobre la tarjeta que se denomina “gotas de sangre seca residuales”. Actualmente, el Departamento de Salud & Servicios para Personas Mayores de Nueva Jersey almacena bajo seguridad todas las gotas de sangre secas residuales a temperatura y humedad de ambiente durante 23 años después de la evaluación. No se usan por propósitos más allá de la evaluación de recién nacidos sin la autorización de los padres de familia o una orden judicial. Esta política de retención y uso está pasando por un proceso de revisión importante en lo que el Comité Consultivo Estatal de Pruebas de Detección, ha reunido a un grupo de especialistas médicos, defensores y padres de familia para revisar la política actual. 

La información de las pruebas de detección en recién nacidos es confidencial. Sólo información que no contiene detalles que identifiquen a la persona, será publicada en el registro público.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Nueva Jersey, haga clic aquí.