Estado Oklahoma
El programa de pruebas de detección de recién nacidos en Oklahoma
En este momento, Oklahoma hace pruebas para detectar 53 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://www.ok.gov/health/Child_and_Family_Health/Screening,_and_Special_Services/Newborn_Screening_Program/ para obtener más información.
Descarga el folleto
Oklahoma tiene un folleto disponible para su disposición en español, el cual lo podrá acceder aquí. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.
Qué condiciones son evaluadas en Oklahoma?
Condiciones de ácidos orgánicos
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia isobutiril-CoA deshidrogenasa
Otros trastornos
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de GALE
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de GALK
Trastornos de aminoácidos
Trastornos de la hemoglobina
- Nombre preferido por el estado: Enfermedad Hb S/C
Trastornos de oxidación de ácidos grasos
- Nombre preferido por el estado: MCKAT
Trastornos endocrinos
Sobre las evaluaciones en Oklahoma
Vista general del programa:
Se requiere que cada bebé nacido en Oklahoma tenga una prueba de sangre en la primera semana de vida. Con esta prueba, se recolecta una pequeña cantidad de sangre del talón de su recién nacido/a. La prueba de sangre ayuda a identificar a los bebés que padecen ciertas condiciones “ocultas”. Los bebés que padecen estas condiciones con frecuencia aparentan estar sanos al nacer, por ende para los médicos es difícil saber si un bebé padece una de las condiciones ocultas sin hacerle una prueba de sangre. El no darle tratamiento a un bebé que padece una de estas condiciones dentro del primer mes de vida puede resultar en una discapacidad intelectual, una enfermedad grave o en la muerte. La detección de la condición en una etapa inicial mejora por mucho las posibilidades que tiene su recién nacido/a de no sufrir los efectos dañinos de estas condiciones al recibir tratamiento inmediato.
El centro de partos o la partera recoge la muestra y la envía al Departamento de Salud del estado de Oklahoma para el análisis. Los resultados se envían al médico del bebé, cuyos datos están sobre el formulario del laboratorio. Los resultados del análisis de sangre le indicarán al médico si se requiere o no de más pruebas. Si su médico le dice a usted que se requiere de más pruebas para confirmar una diagnosis, no tarde en realizarlas. Si se encuentra que un bebé padece una condición, es necesario darle atención inmediata y tratamiento con un médico especializado para prevenir los daños permanentes.
¿Cómo se paga la evaluación de recién nacidos en Oklahoma?
La evaluación cuesta $137.28 y la paga la mayoría de los seguros médicos. No se le denegará a ningún bebé la evaluación de recién nacidos por motivo de la incapacidad de su familia de pagar.
Pólizas y Recursos
Cláusula de autoexclusión:
Si bien no se recomienda en absoluto, los padres o un tutor pueden rechazar la evaluación para su recién nacido/a si va en contra de sus prácticas y creencias religiosas. Se documentará la disensión por escrito utilizando el formulario de disensión del programa de evaluación de recién nacidos, el cual le debe proporcionar su médico. El formulario firmado se enviará al coordinador del programa de evaluación de recién nacidos y se colocará en el expediente médico del recién nacido/a.
Apoyo para las familias:
Una de las preocupaciones que tienen las familias cuando se enteran que su hijo/a padece una condición, es el posible aumento en los recursos económicos requeridos para la atención de su hijo/a. En un esfuerzo por ayudar a los individuos y las familias en Oklahoma, el Consejo de Salud de Oklahoma ofrecerá servicios de seguimiento de corto plazo y de largo plazo para los niños que padecen ciertas condiciones confirmadas mediante la evaluación de recién nacidos. El programa de seguimiento a corto plazo puede responder a preguntas sobre las pruebas de seguimiento así como de recursos inmediatos. Puede llamar al programa de seguimiento a corto plazo al 405-271-6617 o al 1-800-766-2223, extensión 6617. Para obtener más información sobre los servicios a largo plazo a la disposición de usted y de su familia, comuníquese con Mary E. Monks, RN, enfermera metabólica especialista, quien es la coordinadora del seguimiento a largo plazo para la evaluación metabólica de recién nacidos. Su número de teléfono es el (405) 271-8001, extensión 42074 y su correo electrónico es: [email protected].
Almacenamiento y uso de las gotas de sangre seca:
Después que su recién nacido/a pase por la evaluación de las varias condiciones, se queda algo de su sangre sobre las tarjetas de gotas de sangre seca. Actualmente, las gotas de sangre seca residuales se almacenarán confidencialmente durante sólo 42 días posteriores a la evaluación de recién nacidos, para después ser destruidas. Después de retener las gotas de sangre seca residuales durante los requeridos 42 días, la ley en Oklahoma estipula que el Consejo de Salud debe tener autorización de los padres para almacenar, transferir, utilizar o poner en base de datos las gotas de sangre seca residuales de su recién nacido/a. Además, el almacenamiento y uso de las gotas de sangre seca residuales para varios propósitos de salud pública, incluyendo la investigación, se permite solamente si primero el estado obtiene consentimiento expreso de los padres.
Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Oklahoma, haga clic aquí.