Estado Utah

Cláusula de autoexclusión:

Se requiere por ley que todos los bebés nacidos en el estado de Utah pasen por la evaluación de recién nacidos excepto cuando los padres objeten por motivo de ser integrantes de una organización religiosa específica, bien reconocida cuyas enseñanzas se opongas a las pruebas que requiere esta sección. Si esto aplica, el formulario de objeción contra las pruebas de detección en recién nacidos o un formulario similar que contiene la misma información, y que haya sido elaborado por la institución de partos donde nació su hijo/a, debe ser completado y enviado al:

Newborn Screening Program

PO Box 144710

Salt Lake City, UT 84114-4710

Apoyo para las familias:

Una de las preocupaciones que pueden tener algunas familias cuando se enteran que su hijo/a padece una condición detectada mediante las pruebas de detección en recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica para su ser amado. Afortunadamente, Utah cuenta con varias leyes y programas que se dedican a poner la atención médica al alcance de los que padecen una condición.

Para aquellos cubiertos por un seguro médico privado y contra accidentes, el estado de Utah estipula que el seguro cubra los productos dietéticos, tales como fórmulas médicas que requieren algunas personas que tienen una condición metabólica innata, como beneficio médico principal. Existen normas establecidas de la cobertura mínima para los productos dietéticos, incluyendo las fórmulas y los alimentos modificados bajos en proteína, usados en el tratamiento de los errores innatos de aminoácidos o del ciclo de urea del metabolismo. Esta cobertura se proporciona a niveles consistentes con los beneficios médicos principales provistos bajo una póliza de seguro por discapacidades, lo cual significa que se podrá requerir de algún mecanismo de reparto de costos como un deducible o un copago para la fórmula.

Además, la Red de Defectos de Nacimiento de Utah (Utah Birth Defect Network en inglés) está a la disposición de las familias y los proveedores de atención médica, para proporcionarles información sobre específicos defectos de nacimiento. También hay lugares donde las familias podrán ser referidas, para obtener información médica y financiera. Servicios específicos para las familias de niños afectados con edades entre recién nacidos hasta los tres años son proporcionados por el Programa de Intervención Temprana de Utah ubicada dentro de la Oficina de Niños con Necesidades Especiales de Salud, del Departamento de Salud de Utah. Los servicios incluyen la evaluación médica de los niños, la coordinación de servicios entre los proveedores y programas y agencias. Información sobre estos servicios está disponible en el sitio web Utah Baby Watch o llamando al 801-883-4661 o al 1-866-818-7096.

Otro recurso es el Hogar Colaborativo Medico de Utah (Utah Collaborative Medical Home en inglés), un proyecto diseñado para proporcionar información, herramientas y recursos a los médicos de atención primaria, para realzar su capacidad de atender a los niños con requerimientos médicos especiales. El sitio web de la Utah Collaborative Medical Home ofrece información adicional.

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

Al completarse las pruebas de detección en recién nacidos, quedará restante algo de sangre seca sobre la tarjeta de su hijo/a, la cual fue entregada al laboratorio. Esta sangre restante se denomina “gotas de sangre seca residuales”. El formulario de la muestra/la información entregado al departamento se considera propiedad del estado de Utah, al ser recibido por el laboratorio estatal de salud pública de Utah.  La tarjeta de gotas de sangre seca residuales se almacena bajo seguridad, ya que tiene aún usos de provecho a la salud pública, tales como la continuidad de la garantía de calidad y de control de las pruebas de estos trastornos y otros, así como a la investigación que busca maneras más eficaces de evaluar y tratar las enfermedades graves de la niñez.

El departamento protegerá la privacidad de los recién nacidos y sus familias y asegurará que todos los formularios de muestras/información entregadas para la evaluación se protejan del uso o el acceso impropios. Se retiene en el laboratorio de salud pública del estado la muestra de gotas de sangre seca durante un periodo de tiempo (un mínimo de 90 días) para asegurar la precisión de la evaluación y para usos aprobados. El almacenamiento y la distribución de la muestra de las gotas de sangre seca o de información están regidos por la legislación del estado de Utah y otros requerimientos federales y estatales. En cuanto al uso por cualquier motivo de las gotas de sangre seca residuales, se le quita la información de identificación de la tarjeta de las gotas de sangre seca y no podrá ser identificada con la identidad del niño. La información de identificación que conecta a un niño con una tarjeta de gotas de sangre seca en particular no se permite sin previa autorización de los padres del niño, del tutor o tutor de representación, salvo se permita por ley. El formulario de información, el cual se mantiene por separado de las gotas de sangre seca residuales, se retendrá hasta que el niño cumpla los 22 años de edad. Este formulario contiene toda la información demográfica, los resultados de las pruebas de detección, los resultados de las pruebas de confirmación, las notas de las enfermeras, y otra información que documenta la condición y la situación del niño. Después de los 22 años, se destruirá todo expediente.

Si usted decide que no quiere que la muestra de las gotas de sangre seca de su hijo/a se use para ningún propósito después de completarse las pruebas de detección de recién nacidos y todas las pruebas de diagnóstico necesarias, puede pedir que se destruya la muestra de las gotas de sangre seca. Llene por completo y entregue el formulario, con 1) copia de la partida de nacimiento de niño/a y 2) una copia de su licencia de conducir, tarjeta de identificación emitida por el estado, o pasaporte al Newborn Screening Program, PO Box 144710, Salt Lake City, UT 84114-4710. O comuníquese con nosotros al 801.584.8256 para enviarle un formulario.

Si usted tiene alguna pregunta sobre esta información, llame al Utah Newborn Screening Program, al 801.584.8256.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Utah, haga clic aquí.