Vivir afectado por una condición Grupos de abogacía y apoyo

Después que su bebé haya recibido una diagnosis mediante la evaluación de recién nacidos, muchas familias desean vincularse con otras que hayan tenido una experiencia similar. Gracias a los avances en la tecnología, ahora las personas por todo el mundo pueden vincularse y compartir sus historias, sin importar la distancia. Los grupos de abogacía y de apoyo vinculan las familias a una comunidad mayor de personas que también han sido tocadas con una condición en particular. Estas organizaciones ofrecen las herramientas necesarias para poder lidiar día a día, para encontrar soluciones, obtener servicios y sanarse.

Las organizaciones de abogacía de condiciones específicas no sólo ofrecen un vínculo entre familias, sino que también con frecuencia ofrecen la más alta calidad de información precisa. Tienen conocimiento de primera mano de lo que significa estar enfrentados con una diagnosis y la necesidad de información precisa. Como expertos en cuanto a la condición por la que abogan, estos grupos están altamente motivados a mantener actualizada y asequible su información, y compartirla con la comunidad.

Disease InfoSearch (DIS) es un recurso en línea de información sobre las condiciones genéticas y sus concomitantes grupos de apoyo y abogacía. DIS ofrece información útil sobre condiciones específicas incluyendo las organizaciones relevantes de abogacía y apoyo, recursos en general, literatura científica, enlaces a sitios web que ofrecen información sobre síntomas, diagnosis y tratamientos, e información sobre ensayos clínicos.

Muchas de estas organizaciones también cuentan con sucursales de abogacía en las que colaboran las familias para aumentar el conocimiento sobre condiciones específicas y tratamientos y terapias de avanzada, para recaudar fondos para programas de investigación, y ofrecer a las familias una manera de mantenerse al tanto de la condición.

La National Initiative for Children’s Healthcare Quality (NICHQ – Iniciativa Nacional para la Calidad en la Atención Médica de los Niños) tiene una guía titulada Powerful Partnerships (disponible como PDF) diseñada tanto para las familias como para los profesionales médicos que colaboran para mejorar la atención a los niños con necesidades especiales médicas. Se reúnen en equipos multidisciplinarios y así los familiares y los profesionales médicos cada vez más colaboran por igual para mejorar la atención médica.

Para mayor información sobre los grupos de abogacía y apoyo dedicados a una condición en particular, escriba la condición de su interés en la página Buscar una condición para ver los servicios disponibles.

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