Profesionales Médicos Proveedores pediátricos

Con frecuencia los padres buscan primero a los proveedores de atención pediátrica para recibir orientación e información cuando salen con un resultado positivo/fuera de parámetros de la evaluación de recién nacidos. Ya que son poco comunes la mayoría de las condiciones incluidas en las listas estatales, es posible que un proveedor pediátrico verá sólo a un paciente con una de las condiciones una o dos veces a lo largo de su carrera profesional. No obstante, es muy importante que los proveedores de atención pediátrica tengan conocimientos sobre la manera de responder ante tales resultados y lo que significan, ya que la manera en que habla un pediatra sobre el resultado de la evaluación del recién nacido surtirá un impacto sobre la manera en que los padres lo entenderán.

Se crearon los recursos a continuación pensando en los proveedores de atención pediátrica, para asesor la navegación del proceso de confirmación a realizarse rápidamente y para ayudarles a ofrecer a sus pacientes orientación anticipada.

Hojas ACMG ACT de evaluación de recién nacidos y algoritmos

La American College of Medical Genetics (ACMG) creó unas hojas especiales ACT, y algoritmos de pruebas de confirmación para la evaluación de recién nacidos. Los algoritmos de confirmación detallan los pasos que se deben tomar tras recibir un resultado positivo/fuera de parámetros de una evaluación de recién nacidos para diagnosticar en definitiva la condición o determinar que el resultado es un “falso positivo”. Las hojas ACT ofrecen información detallada sobre los pasos clínicos que hay que tomar tras una diagnosis definitiva, así como las consideraciones sobre la salud futura y enlaces a recursos fiables. También se incluyen enlaces a las condiciones específicas en las páginas de información específica sobre condiciones en Busque una condición. Sólo tiene que buscar una condición y leer la sección “Pruebas de seguimiento”.


Lista de control para la comunicación con los padres sobre un resultado fuera de parámetros:

A continuación hay una lista de control modelo sobre temas a cubrir con los padres cuando se les informa que la evaluación de su hijo salió con un resultado que cae fuera de los parámetros normales. El asegurar que los padres cuenten con esta información antes de comenzar el proceso de pruebas confirmatorias ayudará con abordar las preocupaciones y aliviar algo la tensión que experimentará naturalmente la familia.

Recuérdeles: Respire hondo.

Es posible que su hijo tenga una condición genética tratable, aunque es mucho más probable que su hijo está sano y que el resultado de la evaluación es un “falso positivo”.

Preguntas a cubrir con los padres (antes de realizarse más pruebas):
  • ¿Cuál es el nombre del trastorno que apareció con un resultado anormal?
  • ¿Qué tipo de prueba se realizará a continuación, y cómo y cuándo se les comunicará los resultados?
  • ¿Necesitan una referencia para ver a un especialista? ¿Cómo deben preparar a su bebé para la prueba? ¿Hace falta que lleven alguna cosa?
  • ¿Existen buenos recursos para aprender más sobre la condición en cuestión?
  • Para empezar, referir a los padres a la página de información específica sobre la condición en este sitio web.
Preparándose a esperar los resultados:

Que los padres consideren cómo abordar una situación tensa, incluyendo el conversar con otros y/o el buscar más información.

Cubrir lo fundamental: ¿Hay algo que deben estar anticipando ver en su hijo? ¿Hay algunas precauciones que deben tomar mientras esperan los resultados?

La explicación de los resultados de prueba de seguimiento y lo que significan:
  • Resultado falso positivo: ¿Está realmente saludable el bebé? ¿Por qué ocurrió esto? ¿Hay otros padres que han pasado por esto?
  • Identificación como portador: ¿Está realmente saludable el bebé? ¿Cómo ocurrió esto? ¿Qué implica esto para la salud futura del bebé? ¿Qué implica para otros familiares?
  • Resultado positivo verdadero: ¿Es necesario llevar al bebé a un especialista? ¿Qué deben hacer ahora? ¿Cómo pueden mantener sano a su bebé? ¿Afectará esto la posibilidad que tengan seguro médico para su bebé?

Video para proveedores sobre la oximetría de pulso

Este video lo crearon Chidren’s National Medical Health Center y Baby’s First Test y ofrece información sobre el uso de la oximetría de pulso como parte de la evaluación de recién nacidos para detectar la enfermedad cardíaca congénita. Aquí encontrará el video orientado hacia los padres.



Video para proveedores sobre el punzón al talón

Este video, creado por la University of Iowa State Hygenic Laboratory y School of Journalism and Mass Communication, responde a las preguntas más frecuentes que tienen los proveedores sobre el proceso de recolección con el punzón al talón.


Recursos para la pérdida auditiva:

NCHAM sirve como el Centro de Recursos Nacional para la implementación y la mejora de la Detección Auditiva Temprana integral y eficaz y de los sistemas de Intervención (EHDI). Como centro multidisciplinario, su objetivo es de asegurar la identificación lo más pronto posible de todo bebé y niño pequeño con pérdida auditiva para ofrecerles intervención auditiva, educativa y médica oportuna y adecuadamente. Este sitio contiene varios recursos útiles para que los proveedores se mantengan actualizados con los últimos requerimientos y recursos a la disposición de los padres de familia.

¿Sabe usted de algún recurso de la evaluación de recién nacidos para los proveedores pediátricos que le ha resultado útil? ¡Infórmenos!

Back to top