Vivir afectado por una condición

Cuando usted se entera, mediante la evaluación de recién nacidos, que su hijo padece una condición médica poco común, le puede resultar abrumador. En la mayoría de los casos, nadie más en su familia ha sufrido de esta condición. Puede que usted no sepa dónde comenzar a buscar información. Después de determinar, con su médico, un plan de tratamiento, posiblemente quiera comenzar a pensar en lo que significa tener a un hijo con esta condición, tanto ahora como en el futuro. La información que encontrará en esta sección le ofrece recursos, apoyo y orientación a las familias en lo que van iniciando el proceso. Hojee la sección. Nos gustaría poder añadir la historia de usted y sus experiencias a las muchas voces que se encuentran aquí.

Experiencias en familia – Aprenda de otras familias que explican en sus propias palabras lo que ha sido su vida después de recibir una diagnosis

Hablar sobre una diagnosis – Aquí encontrará sugerencias para poder compartir información sobre la diagnosis que recibió su hijo y lo que hay que considerar antes de compartir información

Grupos de abogacía y apoyo – Únase a otros para compartir historias, animarse el uno al otro, y abogar por un mejor futuro para todos los niños

Buscar un especialista – Aquí verá enlaces para encontrar a especialistas que atiendan las necesidades de su hijo

Seguros y planificación – Aquí accederá a importantes recursos y podrá leer sobre lo que se debe considerar, en términos de la salud de su hijo, desde una perspectiva económica

Mirando hacia el futuro – Prepárese para ir cambiando de médico, para navegar el sistema escolar, y para enfrentar las emergencias

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