Vivir afectado por una condición Seguros y planificación

Después de colaborar con el equipo de atención médica de su hijo para entender la diagnosis, el siguiente paso a tomar es la consideración del seguro médico y la planificación económica. Algunos padres se preocupan de los adicionales costos de atención médica que podrá tener su bebé. Esta sección le ofrece temas que considerar, además de algunos recursos, que podrán facilitarle el camino.

¿Cuál es el siguiente paso?

La identificación temprana de una condición médica es un primer paso muy importante en ayudar a su bebé a tener la vida más sana posible. Una vez que usted entienda la condición, podrá comenzar a pensar en cómo prepararse para el costo económico de cuidar a un niño con una condición médica. La planificación proactiva no sólo le ayudará a prepararse emocionalmente para el futuro, sino que también le ayudará a planificar los costos de importantes procedimientos o gastos mensuales que se pueden anticipar.

El proveedor de atención médica de su bebé es un gran recurso para ayudar a hacer estos planes. En una visita próxima, usted le podrá pedir al doctor que le ayude a crear un cronograma de cualquier procedimiento que sea necesario realizar en el futuro o los medicamentos u otras intervenciones que tendrá usted que comprar. El tener una idea clara de lo que ocurre ahora y lo que puede anticipar en un futuro le ayudará con las preguntas que debe hacerle a su compañía de seguros sobre la cobertura.

Además, varias compañías ofrecen servicios de planificación financiera y se especializan en las necesidades de las familias que tienen un hijo con una condición médica especial. Antes de valerse de estos servicios, haga lo siguiente:

  • Hable con el médico de su bebé para entender los gastos futuros asociados con la atención médica.
  • Comprenda bien los beneficios que tiene con el seguro médico. Hable con su compañía de seguros para que se lo aclare.
  • Considere conversar con una organización de apoyo a las familias en su estado, la cual podrá explicar las leyes estatales específicas o los sistemas de apoyo que usted tiene a su disposición para obtener ayuda económica para la atención de su hijo (ver los recursos esbozados en la sección a continuación).

La ley de salud – Affordable Care Act y la evaluación de recién nacidos


Bajo la ley Affordable Care Act (ACA), los padres pueden solicitar pruebas de evaluación de recién nacidos para aquellas condiciones que no se evalúan normalmente en su estado – cuyo costo lo cubre completamente el seguro médico – para asegurar que se evalúe a los bebés para todas las condiciones que aparecen en la Recommended Uniform Screening Panel (RUSP – Lista Uniforme Recomendada para la Evaluación). Sección 2713 (a) de la  ley declara que “Un seguro de grupo o una compañía que ofrece seguros que ofrezca cobertura de grupo o de individuos tendrá que, como mínimo, cubrir sin imponer requerimientos para compartir el costo de … (3) con respecto a los bebés, niños y adolescentes, atención médica de prevención fundamentada en la evidencia y evaluaciones provistas en las pautas comprensivas de la Health Resources and Services Administration. Esto incluye toda la lista uniforme de evaluaciones (RUSP) aprobada por el secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos.

Lo más notable es que esto incluye la evaluación de la enfermedad cardíaca congénita crítica y la inmunodeficiencia combinada severa, las dos condiciones más recientemente añadidas a la RUSP (septiembre del 2011 y mayo del 2010 respectivamente). Las compañías de seguros tienen el plazo de un año desde que se añade una condición a la RUSP para cumplir con la obligación de cubrir la evaluación de esa condición. Por el momento ningún estado realiza evaluaciones de todas las condiciones incluidas en la RUSP, pero hay varios que evalúan todas las condiciones menos una. Para ver la lista de condiciones que evalúa su estado, visite la página de su estado. Para mayor información sobre los servicios de prevención que cubre la ley Affordable Care Act, visite https://www.cuidadodesalud.gov/es/.

 El Catalyst Center también ha elaborado una comparación en paralelo de las mayores provisiones de la ley ACA y las implicaciones para los niños y los jóvenes con necesidades médicas especiales (PDF).

Preguntas sobre el seguro médico

P:No tengo seguro médico, ¿cómo voy a pagar todo esto?
R: La mayoría de los estados tienen establecidos ya programas para ayudar a las familias con el manejo de los costos adicionales asociados con tener un hijo con una condición médica. Visite la página de su estado para aprender más sobre estos programas o para acceder a la información de contacto para el programa de evaluaciones de su estado.
 
P: Tengo seguro médico, pero ¿cubrirá todo lo que necesita mi bebé?

R: Cada compañía de seguros es diferente, por ende le urge comprender sus beneficios. Después de conversar con el proveedor de atención médica de su bebé sobre lo que hay que esperar en términos de importantes procedimientos o gastos mensuales, le podrá hacer preguntas específicas a su compañía de seguro médico sobre lo que se cubre y la parte que se anticipa usted tendrá que pagar. Si usted encuentra que su compañía de seguros no cubre lo suficiente de los gastos y que usted está en dificultades económicas, es posible que califique para recibir más asistencia estatal. Visite la página de su estado para aprender más sobre estos programas.

El Catalyst Center ofrece un directorio de organizaciones, seleccionadas por estado, que les podrá servir  a las familias que tengan preguntas sobre la cobertura y el financiamiento de la atención médica de los hijos con condiciones especiales.

Los servicios al paciente de la Patient Advocate Foundation ofrecen ayuda a las familias en términos del acceso a la atención médica, de la deuda por motivos médicos, y con retener el empleo con relación a una afección médica. Las familias que tienen dificultades con lograr cobertura para terapias y tratamientos necesarios pueden comunicarse con esta organización en busca de asesoramiento.

 
P:  ¿Puede mi compañía de seguro médico discriminar en mi contra o en contra de mi bebé por el resultado de una evaluación de recién nacidos?
R: Una ley federal aprobada en el 2008, llamada Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), rinde ilegal que una compañía de seguro médico le cambie las primas o le niegue a usted o a su bebé cobertura con base en el resultado de la evaluación de recién nacidos. En particular, el resultado de una evaluación de recién nacido no se puede usar en contra de usted ni de su familia. Lo que significa esto es que así tenga usted que cambiar de compañía de seguro médico, la nueva compañía no puede discriminar en contra de usted ni en contra de su bebé por motivo del resultado de una evaluación de recién nacidos.
 
P:  ¿Qué ocurre con otros tipos de seguro?
R:Desafortunadamente, GINA no cubre el seguro de vida, de atención a largo plazo, ni de discapacidad. Si bien esto no implica necesariamente que algunas compañías discriminarán contra alguien por motivo de una diagnosis de una condición genética, tampoco existe protección contra dicha discriminación. Hasta la fecha, ha habido muy pocas denuncias de individuos por discriminación con motivo de un resultado de una evaluación genética. Si usted tiene más preguntas, visite GINAHelp.org.
 
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