Condiciones Cardiopatía congénita crítica

La cardiopatía congénita crítica (CCC) representa a un grupo de defectos cardíacos que causan síntomas graves, potencialmente mortales y que requieren de la intervención dentro de los primeros días o el primer año de vida. La CCC con frecuencia es tratable al detectarse oportunamente. Podrá abarcar anomalías en el ritmo del corazón, así como una amplia gama de problemas estructurales cardíacos. Los problemas pueden variar desde leves (sin necesidad de cirugía cardíaca alguna), hasta severos (que requieren múltiples y distintas etapas de cirugía a corazón abierto). La CCC puede implicar la existencia de cámaras anormales o ausentes, agujeros en el corazón, conexiones anormales en el corazón, y anormalidades en la función o compresión del corazón. La mayoría de las condiciones cardíacas congénitas afecta a los pacientes desde la niñez hasta la adultez.

Algunos bebés afectados por la CCC pueden aparentar estar sanos en un comienzo, sin embargo durante horas o días después de nacer, pueden tener graves complicaciones. La evaluación de recién nacidos llamada oximetría del pulso, es una prueba no invasiva que mide la cantidad de oxígeno en la sangre y que puede ayudar a identificar a los bebés que podrán estar afectados por la CCC antes que salgan de la guardería infantil del hospital. Al detectarse temprano, los bebés con CCC con frecuencia pueden ser tratados y llevarán vidas más largas y sanas.

Se encuentra información sobre defectos específicos de cardiopatía congénita crítica en el sitio web de los Centros para el Control de las Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés).


Tipo de condición

Otros trastornos

Frecuencia

La cardiopatía congénita crítica se calcula afecta a uno de cada 4.800 bebés nacidos cada año en los Estados Unidos.

También se conoce como

  • CCHD
  • CCC
  • Defecto de cardiopatía congénita crítica
  • CCHD (por sus siglas en inglés)
  • Critical congenital heart disease (en Inglés)

Pruebas de seguimiento

Si el resultado de la evaluación de recién nacidos de la cardiopatía congénita crítica (CCC) de su bebé resultó exceder los parámetros normales, se le dará aviso al médico de su bebé y habrá más evaluaciones antes que el bebé salga del hospital. Es importante recordar que un resultado que excede los parámetros normales no implica necesariamente que su hijo/a tiene CCC. Un resultado fuera de parámetros normales implica que los resultados de la evaluación de su bebé indicaron niveles bajos de oxígeno en la sangre, lo cual puede tener muchas causas. No obstante, como unos cuantos bebés sí tienen esta condición, es muy importante realizar pruebas de seguimiento. Como pueden manifestarse los efectos dañinos de CCC al no ser tratados poco después del nacimiento, se debe completar la prueba de seguimiento de inmediato para determinar si su bebé sufre de una cardiopatía o no.

Es posible que el médico de su bebé recomiende que se vuelva a evaluar a su bebé con una oximetría de pulso, que se haga una evaluación clínica completa, o se realicen otras pruebas más específicas, como un ecocardiograma (una imagen de ultrasonido del corazón), o una radiografía del pecho para diagnosticar la CCC.

Sobre Cardiopatía congénita crítica

Indicaciones tempranas

Las indicaciones tempranas de CCC en los bebés incluyen:

  • Pérdida de tono saludable de la piel
  • La cianosis (un tono azul en la piel, los labios y las uñas)
  • Vómitos
  • Respiración rápida o dificultosa
  • Hinchazón del rostro, las manos, los pies, las piernas, o alrededor de los ojos
  • Sudoración alrededor de la cabeza, en particular a la hora de lactar
  • Poco incremento de peso
Tratamiento

El tratamiento de la cardiopatía congénita crítica (CCC) depende del tipo de defecto cardíaco que esté manifiesto. Si se detecta la CCC, usted se reunirá con un cardiólogo pediatra para conversar de lo hallado y las opciones de tratamiento. La mayoría de los defectos cardíacos se pueden corregir o mejorar con la cirugía, con procedimientos y/o medicamentos. A continuación se describe los tratamientos más implementados.

Procedimientos con catéter

Los procedimientos con catéter son más fáciles y menos invasivas que la cirugía. Este procedimiento implica ensartar un tubo largo, llamado catéter, por los vasos sanguíneos hasta el corazón. Así el médico puede tomar medidas y reparar el problema al corazón. Se usan los procedimientos de catéter para reparar sencillos defectos al corazón, y el proceso varía según el defecto.

Cirugía

Es posible que se necesite la cirugía si no se puede reparar el defecto con procedimientos de catéter. A veces basta con una cirugía para reparar el defecto, pero otras veces se necesita varias cirugías para repararlo. Los cirujanos cardíacos pueden usar la cirugía para cerrar los agujeros en el corazón, reparar las válvulas cardíacas, ampliar las arterias o las aberturas de las válvulas, y para reparar otros defectos complejos.

Resultados anticipados

Con diagnosis y tratamientos oportunos los bebés afectados por la cardiopatía congénita crítica (CCC) pueden vivir vidas más largas y saludables. La mayoría de las personas con CCC sí requieren de revisiones médicas de rutina para mantenerse lo más saludables posible. Algunas de las personas afectadas por la CCC podrán tener otros problemas genéticos, los cuales podrán requerir tratamiento.

Los bebés afectados con CCC corren bastante riesgo de sufrir una discapacidad o la muerte si no se diagnostica la CCC poco después del nacimiento.

Causas

Se desconocen las causas de la cardiopatía congénita crítica (CCC) entre la mayoría de los bebés. Parece ser que juegan un rol los factores genéticos y ambientales y continúan los estudios referente a las posibles causas.

Aproximadamente un 10% de los bebés con defectos cardíacos los tiene por causa de cambios en sus genes o cromosomas. Los científicos han identificado a 10 mutaciones genéticas, o cambios, que no atañen otros defectos de nacimiento, las cuales pueden surtir un impacto sobre los defectos cardíacos genéticos. Los bebés que se identifica tienen CCC podrán ser evaluados por un genetista clínico para ayudar a identificar los síndromes genéticos asociados con las CCC. Algunas de las condiciones genéticas comunes en los niños que padecen la CCC son el síndrome de Noonan, el síndrome velocardiofacial, el síndrome de Down, y el síndrome de Turner. No todos los niños que padecen la CCC tendrán una condición genética también.

Los factores ambientales a los que está expuesta una mujer durante el embarazo, como las drogas, las enfermedades o los químicos, pueden afectar el desarrollo del corazón de su bebé. Algunos ejemplos incluyen la infección con rubéola (sarampión alemán), el fumar, la obesidad maternal, la diabetes maternal, y el uso de Accutane (que se toma para tratar el acné), Dilantin (usado para tratar las convulsiones) o la cocaína. El exponerse a ciertas sustancias en el entorno, como la pintura, el solvente químico y las pesticidas puede contribuir a los defectos cardíacos congénitos.

Apoyo para Cardiopatía congénita crítica

Servicios de apoyo

Los grupos de apoyo pueden ayudar a vincular a las familias que tienen un hijo u otro familiar afectado con cardiopatía congénita crítica con una comunidad de personas con experiencia y conocimientos sobre el vivir con esta condición. Estas organizaciones ofrecen recursos para los individuos afectados y sus familias, al igual que para los proveedores de atención médica y los que abogan a su favor.

Acceso a la atención

Consulte con el proveedor de atención médica de su bebé para determinar los pasos a tomar para atender a su bebé. El médico de su bebé le podrá ayudar con la coordinación con un médico especializado en condiciones del corazón (cardiología pediátrica) y otros recursos médicos en su comunidad. Un equipo de especialistas podrá atender a su hijo/a y su familia para crear un plan de tratamiento individual.

Hay muchos buenos recursos que les ofrecen a usted y al médico de su bebé la información sobre la cardiopatía congénita crítica (CCC). Los CDC tienen hojas de información, panfletos, y guías para padres sobre la importancia de la evaluación temprana y el tratamiento de la cardiopatía congénita crítica en http://www.cdc.gov/ncbddd/pediatricgenetics/CCHDscreening.html

http://www.cdc.gov/ncbddd/heartdefects/facts.html

Como algunos aspectos de la CCC provienen de causas genéticas, usted querrá conversar con un especialista genético. Si se identifica una condición genética, un consejero genético o un genetista le podrá ayudar a comprender las causas de la condición, puede hablar sobre las pruebas genéticas, y ayudarle a comprender lo que implica esta diagnosis para los demás familiares y futuros embarazos. Hable con el médico de su bebé para que le dé un referido. El buscador de servicios clínicos – Clinic Services Search Engine que ofrece el National Coordinating Center (El Centro Nacional de Coordinación) de las  Regional Genetic and Newborn Screening Service Collaboratives (Colaborativas Regionales de Servicios Genéticos y Evaluaciones de Recién Nacidos) y la herramienta Find a Genetic Counselor del sitio web de la National Society of Genetic Counselors (NSGC – Sociedad Nacional de Consejeros Genéticos) son dos buenos recursos que pueden usar usted y el médico de su bebé para identificar a especialistas locales.

Experiencias de familias

A Carson le diagnosticaron con una CCC en la guardería de recién nacidos durante su última evaluación de recién nacidos. Gracias a una diagnosis y tratamiento tempranos, Carson está saludable. Lea la historia de Carson en el sitio web de Little Hearts.

Si su familia está afectada por la cardiopatía congénita crítica y le gustaría compartir su historia, comuníquese con nosotros para que otras familias puedan beneficiarse de la experiencia de usted.

Fuentes

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