Vivir afectado por una condición Buscar un especialista

El hogar médico

Las familias que tienen hijos diagnosticados con una condición mediante una evaluación de recién nacidos con frecuencia se benefician de estar rodeadas de un equipo de médicos y otros profesionales quienes colaboran en la atención médica y el tratamiento del bebé. El proveedor de atención primaria de su bebé está al centro de este equipo, y puede servir de ‘hogar médico’ al colaborar con usted para asegurar que se cumpla con las necesidades de su familia. Cuando de condiciones genéticas se trata, a veces un médico genetista servirá de hogar médico o como el coordinador principal de la atención a su hijo. El papel que juega el hogar médico es de asegurar que todo integrante del equipo tenga la misma información y que el bebé reciba toda la atención médica necesaria.

Una introducción a los especialistas

El proveedor de atención médica o un médico genetista le puede dar una referencia a otros profesionales con conocimientos especiales sobre la condición que tiene su hijo, o sobre una parte de dicha condición. A estos profesionales se les llama especialistas. Es posible que su hijo tenga que verse con diferentes especialistas en diferentes épocas durante su crecimiento y desarrollo. Algunos ejemplos de estos especialistas incluyen los neumólogos (especialistas en condiciones y enfermedades que afectan los pulmones), o endocrinólogos (especialistas de los trastornos de las glándulas).

Otros especialistas incluyen los nutricionistas, los consejeros genéticos, y los trabajadores sociales. Cada integrante del equipo juego un papel en particular para asegurar que se mantenga sano y feliz su bebé. El proveedor de atención médica de su hijo se asegurará de darle las referencias correctas a los varios especialistas que podrá tener que ver para la condición de su hijo. Visite la sección Buscar una condición y escriba la diagnosis que recibió su hijo para aprender detalles del tratamiento y el manejo de la condición, qué tipo de especialistas tendrá que ver, y quién atenderá y apoyará a su familia y a su bebé.

Especialistas en la genética

El objetivo de reunirse con un consejero genético o médico genetista es para ayudarle a comprender los resultados de la evaluación de su bebé recién nacido, las causas de las condiciones genéticas, las opciones de pruebas que usted podrá considerar, y el impacto que puede surtir esta diagnosis sobre otros familiares y futuros embarazos.

Para entender su genes: Una guía al asesoramiento genético es una guía que le ofrece información sobre lo que hay que esperar y cómo prepararse para una reunión con un consejero genético.

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