Vivir afectado por una condición Mirando hacia el futuro

El hogar médico

Un hogar médico no es un hogar físico, ni un hospital, ni un centro de tratamientos. Es un enfoque de atención médica para los niños y los jóvenes que padecen condiciones médicas crónicas. Un hogar médico reúne en un solo equipo al médico, el paciente y los familiares del paciente quienes colaboran para asegurar que se cumpla con todas las necesidades del paciente, sean necesidades médicas u otras. Tanto el doctor como la familia juegan papeles importantes en el apoyo y el cumplimiento de las necesidades del paciente. La American Academy of Pediatrics declaró que los hogares médicos han de ser “asequibles, centrados en la familia, continuos, integrales, coordinados, compasivos y culturalmente eficaces”.

El objetivo de un hogar médico es de asegurar que estén a la disposición de todo niño y joven la ayuda y el tratamiento; sirve para mantener a los niños sanos y alejados del hospital. La American Academy of Pediatrics, la Administración de Recursos y Servicios de Salud (HRSA por sus siglas en inglés), y otras organizaciones esperan que al contar con este sistema de apoyo las transiciones entre la niñez y la adolescencia y la adolescencia y la vida adulta sean más fáciles de navegar para el paciente, y que los resultados sean más positivos para todos.

Para aprender más sobre los hogares médicos y para saber cómo usted puede empezar uno propio, visite el National Center for Medical Home Implementation.

Transiciones

Uno de los importantes hitos para todas las familias es cuando un niño comienza a cambiar hacia la vida adulta. Mientras que toda familia necesita planificar para abordar esta transición, la planificación es particularmente importante para las familias con hijos que tienen condiciones médicas. Existen muchos recursos para ayudar a las familias durante este proceso de transición. También puede ser útil comunicarse con un grupo de abogacía o de apoyo, por lo que las familias que ya han pasado por estas transiciones resultan ser buenas fuentes de información.

Para mayor información, visite nuestra página de Transiciones.

También existen videos y recursos que explican el proceso de transición que elaboró la Colaborativa Genética de la Región 4, que le ayudarán a pensar en los puntos clave de la transición y le ofrecen recursos que le ayudarán a planificar. Los encontrará aquí.

La preparación para las emergencias

Si bien a nadie le gusta pensar en la posibilidad de una emergencia, es importante estar preparado. Con frecuencia las emergencias surgen tan repentinamente que es difícil formar una imagen mental de la situación y comunicar la información con claridad a los proveedores de servicios médicos. Una herramienta útil es la de crear una tarjeta tamaño billetera con información sobre la enfermedad y la pautas a seguir que los familiares o el niño pueden portar y entregar a los profesionales médicos en momentos de crisis. Algunas organizaciones de abogacía ya han creado algo similar que se puede usar, entonces no dude en ver sus recomendaciones para emergencias específicas. Además, algunos estados generan estas tarjetas u otros recursos disponibles a las familias como parte del proceso de seguimiento después de una diagnosis resultante de una evaluación de recién nacidos. Comuníquese con el programa de evaluaciones de recién nacidos de su estados o su Colaborativa Regional para determinar si tienen recursos que le podrían servir a usted.

Back to top