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La primera prueba de su bebé

Aunque ha estado disponible la evaluación de recién nacidos durante casi cuatro décadas y han sido identificados y tratados de manera oportuna miles de niños, muchos padres de familia no tienen conocimiento de las condiciones incluidas en la evaluación, ni que varían los programas entre estados, ni tampoco si ha sido evaluado su bebé.

Para abordar esta crítica brecha en el conocimiento, Genetic Alliance estableció el programa, BabysFirstTest.org, para reunir los recursos para la evaluación de recién nacidos y ofrecer a las personas la oportunidad de compartir información. Además de elaborar y mantener este sitio web, el programa también ofrece las siguientes oportunidades:

  • Community Challenge Awards (premios comunitarios)
  • Consumer Task Force on Newborn Screening (un grupo de trabajo de consumidores sobre la evaluación de recién nacidos)
  • Social Media/Networking Initiatives (iniciativas de los medios sociales y de redes de colaboración)
  • Facilitación de Quality Indicator Activties

Para mayor información sobre estas actividades, comuníquese con Natasha Bonhomme, Directora de proyectos, en Natasha@babysfirsttest.org

La ley de la evaluación de recién nacidos salva vidas

En el 2008, el Congreso de los Estados Unidos aprobó la ley (en inglés) Newborn Screening Saves Lives Act para abordar la aguda necesidad tanto de mayor apoyo para los programas estatales de evaluación de recién nacidos, como una expansión de las oportunidades en la investigación y la educación. La legislación estipuló la creación de una cámara de información sobre la evaluación de recién nacidos como componente central para el cumplimiento de estas metas. Fue esta legislación la que proveyó la fundación del programa BabysFirstTest.org. Aquí puede leer la legislación.

En septiembre del 2009, Genetic Alliance y sus socios entablaron un acuerdo de cooperación para establecer la primera cámara de información educativa sobre la evaluación de recién nacidos a nivel nacional, creando un nexo entre millones de padres y proveedores de servicios médicos y los recursos y la información relevantes a los más de cuatro millones de bebés recién nacidos cada año. El proyecto recibe financiación del Maternal and Child Health Bureau, Health Resources and Services Administration (HRSA), subvención núm. U36MC16509

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