Estado Nuevo México
El programa de pruebas de detección de recién nacidos en Nuevo México
En este momento, Nuevo México hace pruebas para detectar 49 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo. Visite la página de web http://nmhealth.org/about/phd/fhb/cms/nbgs/ para encontrar información más detallada.
Descarga el folleto
Nuevo México tiene un folleto disponible para su disposición en español, el cual lo podrá acceder aquí. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.
Qué condiciones son evaluadas en Nuevo México?
Condiciones de ácidos orgánicos
Otros trastornos
- Nombre preferido por el estado: galactosemia
Trastornos de aminoácidos
- Nombre preferido por el estado: fenilcetonuria
Trastornos de la hemoglobina
Trastornos de oxidación de ácidos grasos
- Nombre preferido por el estado: Deficiencia de carnitina palmitoiltransferasa-tipo IA
Trastornos endocrinos
Sobre las evaluaciones en Nuevo México
Vista general del programa:
El Programa de Pruebas de Detección en Recién Nacidos de Nuevo México (NMNBSP según sus siglas en inglés) requiere que todos los bebés nacidos en Nuevo México se sometan a la pruebas para detectar ciertas condiciones genéticas, metabólicas, hemoglobinas y endocrinas. El programa de pruebas de detección en recién nacidos de Nuevo México ofrece pruebas para detectar 27 condiciones. El NMNBSP ofrece servicios a más de 28 mil bebés y a sus familias cada año. Actualmente, el estado de Nuevo México exige que se obtengan dos pruebas de detección en recién nacidos por cada bebé nacido en Nuevo México. El programa de pruebas de detección en recién nacidos en Nuevo México continúa asociándose con la red, Mountain States Genetic Network, y también ha contratado el Laboratorio de Salud Pública de Oregón para la expansión de las pruebas de detección en recién nacidos.
Los bebés que padecen de estas condiciones aparentan estar sanos al nacer. Es sólo con el tiempo que las condiciones afectan el cerebro o el desarrollo físico del bebé, o que le causan otras afecciones. Para aquel entonces, el daño causado puede ser permanente. La diagnosis temprana y el tratamiento pueden resultar en un crecimiento y desarrollo normal y pueden reducir los índices de morbilidad y mortalidad. Como es tan vital a la salud el tratar a su recién nacido poco después del nacimiento, es importante que su médico tenga el número de teléfono o dirección actuales para que pueda comunicarse con usted si su hijo/a requiere de la atención de seguimiento. Si se comunica con usted, deberá seguirle las instrucciones sin tardar, para poder mejorar las posibilidades que tiene su hijo/a de llevar una vida larga y sana.
¿Cómo se Paga por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Nuevo México?
El costo del paquete doble de la evaluación de recién nacidos es de $114.00 por niño. El costo del paquete individual es de $25.00 por niño. Si su recién nacido/a tiene cobertura del programa de Medicaid de Nuevo México, el costo lo asumirá el estado. No se le negará las pruebas de detección a ningún recién nacido si sus padres no pueden pagar el costo. Los proveedores pueden comunicarse con el programa de pruebas de detección para recién nacidos en Nuevo México y se considerará a cada caso por separado.
Pólizas y Recursos
Cláusula de autoexclusión:
El programa de la evaluación de recién nacidos proveerá a los centros de partos en los hospitales y a las parteras los formularios para la exclusión. No se firmará ninguna exclusión de la evaluación de recién nacidos antes que el médico, la partera o una enfermera les haya proporcionado a los padres explicaciones escritas y orales para que puedan tomar una decisión informada. La decisión de rechazar la evaluación se reconocerá mediante la firma de los padres o el tutor en el formulario que provee el Departamento. El documento de exclusión se colocará en el expediente médico del niño en el hospital y se enviará una copia al Programa de Pruebas de Detección para Recién Nacidos de los Servicios Médicos para Niños y una copia a los padres.
Apoyo para las familias:
Una de las preocupaciones que tienen muchas familias cuando se enteran que su hijo/a padece una condición detectada mediante las pruebas de detección en recién nacidos, es la posibilidad de un aumento en el costo de atención médica. Afortunadamente, Nuevo México cuenta con varias políticas y programas establecidos que ayudan a las familias a obtener la mejor atención médica para su hijo/a.
Para los que tienen asistencia privada, pólizas de seguro médico individuales o de grupo, planes de salud, certificados de seguro médico, y planes de manejo de atención médica, estas entidades están obligadas a cubrir el tratamiento de los errores innatos del metabolismo genéticos, incluyendo los servicios clínicos, los medicamentos por receta, el manejo de la nutrición y los alimentos médicos. Podrán ser aplicables límites a la duración, límites al monto, deducibles, coseguro y copagos tanto que los términos de la cobertura sean iguales a los de otras enfermedades cubiertas por el plan de seguro médico.
Los niños en Nuevo México también pueden aprovechar el programa de pruebas de detección en recién nacidos de Los Servicios Médicos para Niños (CMS según sus siglas en ingles), el cual ofrece seguimiento programático de todos los niños diagnosticados mediante las pruebas de detección para recién nacidos hasta que cumplan los 21 años de edad. CMS cuenta con 45 trabajadores sociales médicos y se encuentra en 32 oficinas de salud por todo el estado. Los trabajadores sociales médicos ofrecen servicios de coordinación a los niños y jóvenes que tienen requerimientos médicos especiales, para ayudar a sus familias a navegar entre los servicios que tienen a su disposición. CMS tiene 2 enfermeras registradas en el programa de evaluación en recién nacidos y tiene una relación establecida con el Departamento de Pediatría de la Universidad de Nuevo México (UNM) en el Centro de Ciencias de Salud en el Hospital de Niños de UNM. Para los adultos que padecen condiciones metabólicas detectadas mediante las pruebas de detección en recién nacidos, CMS tiene un programa para adultos con fibrosis quística y ofrece algunos servicios para adultos con enfermedades metabólicas. Para más información, comuníquese con la enfermera consultora en genética de NBS al 505-476-8858 o al gerente de programas de CMS al 505-476-8857.
Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:
El programa de pruebas de detección para recién nacidos del Departamento de Salud o el laboratorio contratado podrá almacenar las muestras de sangre de los recién nacidos recogidas para la evaluación de los trastornos genéticos hasta por un año. Después de ese periodo, se destruirán.
Es posible que el programa de la evaluación de recién nacidos cambie la duración y/o las condiciones del almacenamiento en cualquier momento, si el programa determina que tal cambio es necesario.
El programa de pruebas de detección en recién nacidos del Departamento de Salud no distribuye las gotas de sangre de la prueba de detección en recién nacidos a los investigadores, pero los padres o la Oficina de Investigación Médica (OMI – según sus siglas en inglés) podrán presentar una petición al programa de pruebas de detección en recién nacidos.