Estado Maryland

Cláusula de autoexclusión:

Un padre, una madre o un tutor en el estado de Maryland podrán excluir a su bebé de la participación en la prueba de detección de recién nacidos por cualquier motivo. Si opta por rechazar la prueba de detección, el padre, la madre o el tutor tendrán la obligación de firmar un formulario de disensión que le proporcionará el hospital.

Apoyo para las familias:

Una de las preocupaciones que pueden tener algunas familias cuando se enteran que su hijo padece una condición detectada mediante la prueba de detección de recién nacidos, es el aumento en el costo de la atención médica. Afortunadamente, Maryland cuenta con varias leyes y programas cuyo objetivo es hacer que la atención especializada y el apoyo para su ser amado esté a su alcance económico.

Si su hijo tiene cobertura bajo una organización de mantenimiento de la salud (HMO en inglés), la organización debe incluir como parte de su paquete de beneficios de servicios de atención médica cobertura para los alimentos médicos y productos alimenticios modificados bajos en proteínas para el tratamiento de las enfermedades metabólicas hereditarias. Se cubrirá el costo de los alimentos siempre y cuando sean necesarios médicamente para el tratamiento terapéutico de enfermedades metabólicas hereditarias y recetadas bajo la dirección de un médico.

Si no cuenta con seguro médico para su hijo, el programa para la salud de los niños de Maryland Maryland Children’s Health Program (MCHP –según sus siglas en inglés) puede ayudarle. Los niños sin seguro médico, menores de 19 años, califican para la cobertura médica de MCHP si el ingreso familiar no excede el 200 por ciento del nivel de pobreza federal. Para calificar para los beneficios bajo este programa, un niño no debe estar cubierto actualmente ni expulsado voluntariamente de un plan de seguros médicos de grupo de un empleador ni de cobertura de seguro médico en el plazo de los seis meses anteriores a la fecha de la solicitud de beneficios al departamento de salud local o al departamento local de servicios sociales. Las mujeres embarazadas y sus recién nacidos califican si su ingreso familiar no excede el 250 por ciento del nivel de pobreza federal. Para el MCHP no se calcula los bienes. Los individuos que califican para MCHP reciben la gama entera de servicios cubiertos por Medicaid y se registran en el programa de atención médica del estado, Maryland Managed Health Care Program, Health Choice.

Los niños menores de 19 años cuyo ingreso familiar excede el 200 por ciento sin exceder el 300 por ciento del nivel de pobreza federal podrán calificar para el programa Maryland Children’s Health Program (MCHP) Premium. Los beneficiarios de MCHP Premium se registran en el Maryland Managed Health Care Program, Health Choice, y reciben la gama entera de servicios cubiertos por Medicaid. Para calificar para los beneficios bajo este programa, un niño no debe estar cubierto actualmente ni  expulsado voluntariamente de un plan de seguros médicos de grupo de un empleador ni de cobertura de seguro médico en el plazo de los seis meses anteriores a la fecha de la solicitud de beneficios al departamento de salud local o al departamento local de servicios sociales. Además, el padre, la madre o el tutor debe pagar una prima mensual familiar. Esta contribución es por familia, no es por niño. Para mayor información sobre las opciones estatales de atención médica para su familia, llame a la línea de asistencia de DHMH MCHP al (800) 456-8900.  Aquí puede encontrar el formulario de solicitud para el programa MCHP.

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca:

Toda la información obtenida mediante la prueba de detección de recién nacidos es confidencial, incluyendo el registro de casos diagnosticados que mantiene el departamento. El departamento debe mantener bajo clave la información de la prueba de detección de recién nacidos y debe tratarla como un expediente médico confidencial.

El departamento podrá distribuir información si el padre, la madre o el tutor o el individuo evaluado proporciona un consentimiento informado, el cual debe incluir el alcance de la información que se solicita para distribución y el propósito. La información también se podrá distribuir para ofrecerle servicios al recién nacido así como para estudiar las relaciones entre varios factores de las condiciones que se evalúan en Maryland. También se puede distribuir para informes estadísticos mandados por el estado o el gobierno federal. La información anónima está sujeta al estatuto de expedientes públicos.

Después de completarse el proceso de detección, quedará un poco de sangre en la tarjeta de recolección de su recién nacido, que se denomina “gotas de sangre seca residuales”. De acuerdo con el Código de Regulaciones de Maryland, las gotas de sangre seca residuales se almacenarán durante 25 años después de completarse la detección del recién nacido. Durante el almacenamiento, se podrán usar sólo para el proceso de evaluaciones de recién nacidos o para pruebas diagnósticas suplementales. No se usarán para la investigación salvo que reciba aprobación por el programa de  detecciónes de recién nacidos así como por un Consejo de Revisión Institucional. El investigador debe devolver todas las gotas de sangre seca que no han sido evaluadas al laboratorio dentro de los seis meses de haber completado la investigación aprobada. El laboratorio también retendrá todas las reglas y los informes así como la sección de información del cuidado de la colección de gotas de sangre seca y los documentos adjuntos durante 25 años.

Al intentar ponerse en contacto con la familia de un niño quien pueda requerir de seguimiento mediante el programa de pruebas de detección recién nacidos, el departamento podrá comunicarse directamente con los padres si el médico principal no los puede localizar. Además, el departamento debe poner el expediente médico del bebé, incluyendo el record de los resultados de las pruebas, a  disposición de los padres.

Los estatutos de Maryland requieren que no se puede estigmatizar ni discriminar contra un portador de un trastorno hereditario, y crean una comisión para proteger la “libertad, salud y bienestar de los ciudadanos de este estado del tratamiento impropio o consejo, de la discriminación, de la violación de la privacidad o ansiedad indebida que resulte de cualquier programa de trastornos hereditarios y congénitos”. El estatuto aclara que cualesquier recomendación hecha en respeto a la discriminación no privan al individuo del derecho a compensación jurídica por motivos de la discriminación.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Maryland, haga clic aquí.