Estado Misuri

En este momento, Misuri hace pruebas para detectar 59 condiciones. Cada estado opera su programa a su propio modo, visite la página de web http://health.mo.gov/living/families/genetics/newbornscreening/index.php para obtener más información (esta información solo está disponible en inglés).

Descargue el folleto

Misuri tiene un folleto disponible para su disposición en español, el cual lo podrá acceder aquí. También lo invitamos a que vea este video de March of Dimes, el cual lo ayudara a entender un poco más acerca del proceso.

¿Qué condiciones son evaluadas en Misuri?

Trastornos de la hemoglobina

Sobre las pruebas de detección en recién nacidos en Misuri

Vista general del programa: 

Los programas de prueba de detección de recién nacidos en los Estados Unidos fueron los primeros programas de evaluación poblacionales cuyo fin es detectar condiciones genéticas y fueron señal de la integración de las pruebas genéticas a los programas de salud pública. La evaluación masiva de cuatro millones de bebés por año en los Estados Unidos ha sido aclamada como programa exitoso y económicamente eficaz, que reduce la incidencia de las enfermedades, las discapacidades y las muertes asociadas con las condiciones hereditarias. La aceptación universal de la prueba de detección de recién nacidos para condiciones especificadas desde el año 1960, es testamento a los indiscutibles beneficios que parten de la evaluación y de proporcionar el tratamiento y la intervención correctos. La diagnosis temprana de condiciones identificadas mediante la prueba de detección de recién nacidos puede llevar al tratamiento oportuno y a la prevención o la reducción de la morbilidad y la mortalidad.

El programa de la prueba de detección de recién nacidos de Misuri tiene como objetivo la identificación temprana de los bebés afectados por ciertas condiciones genéticas o metabólicas, con evaluar al recién nacido antes de darle de alta del hospital, normalmente entre las 24 y las 48 horas de haber nacido. Actualmente, el programa de prueba de detección de recién nacidos de Misuri ofrece la evaluación de muchas afecciones diferentes que podrían beneficiarse de la diagnosis y el tratamiento tempranos. Es esencial la identificación temprana, ya que la intervención oportuna puede reducir por mucho la posibilidad de la morbilidad y la mortalidad y las discapacidades asociadas. 

La mayoría de los bebés tendrán resultados normales de la prueba de detección de recién nacidos. Sin embargo, cuando se identifica un resultado anormal, y el laboratorio de salud pública del estado lo reporta al médico del bebé, darle un número de teléfono y dirección actual es importante. Una vez que el médico se comunique con usted, es crucial seguir sus instrucciones sin tardar. Las actividades de seguimiento pueden ser relativamente sencillas, como por ejemplo repetir la muestra y entregársela al laboratorio de salud pública del estado. En los casos más complejos, un equipo de individuos del programa de pruebas de detección de recién nacidos coordinará sus esfuerzos por obtener las muestras apropiadas de seguimiento y los posibles tratamientos. 

El programa de pruebas de detección de recién nacidos es un esfuerzo de colaboración entre el Departamento de Salud & Servicios para Adultos Mayores de Missouri, los centros terciarios de genética, los centros acreditados de fundaciones para la fibrosis quística, centros de recursos para las hemoglobinopatías, médicos y otros profesionales médicos y familias. La asamblea general de Missouri aprobó legislación inicial sobre la prueba de detección de recién nacidos en 1965. A través de los años, se agregaron más condiciones a la lista de pruebas de la detección de recién nacidos. El Departamento de Salud & Servicios para Adultos Mayores de Missouri se encarga de administrar el programa de pruebas de detección de recién nacidos. En 1985, mediante la legislación, se creó el Comité Genético Consultivo de Missouri. Los integrantes de este comité los nombra el gobernador del estado y se reúnen como mínimo una vez al año. 

En el 2008, se aprobó nueva legislación que estipula que el estado de Missouri debe realizar pruebas de detección para detectar las enfermedades de almacenamiento lisosómico, incluyendo las enfermedades de Krabbe, Pompe, Gaucher, Niemann-Pick y Fabry. Es posible que el Departamento de Salud & Servicios para Adultos Mayores de Missouri agregue más enfermedades lisosómicas también. 

¿Cómo se Pagan por las Pruebas de Detección en Recién Nacidos en Misuri?

Actualmente, se cobra $65.00 por cada tarjeta de recolección de la muestra para la prueba de detección de recién nacidos, que cubre el costo de la evaluación y parte de los costos de seguimiento. Normalmente el costo lo cubren terceras partes, como los seguros médicos privados o los programas de salud gubernamentales. No obstante, en Misuri no se le negará a ningún individuo la prueba de detección de recién nacidos estipulada por la ley por la incapacidad de pagar. 

Pólizas y Recursos

Cláusula de autoexclusión: 

Si bien no se recomienda, un padre de familia puede rechazar la prueba de detección de recién nacidos en Missouri si entra en conflicto su credo religioso con el proceso. Si éste es el caso, el rechazo del padre o la madre debe estar documentada por escrito después de ver un paquete de documentos que le proporcione un médico con información educativa que describe tanto los beneficios de la prueba de detección de recién nacidos como los riesgos asociados con no someter a su recién nacido a la prueba de detección. El rechazo por escrito del padre o la madre se colocará en el expediente médico del niño y se enviará al Departamento de Salud & Servicios para Adultos Mayores de Missouri.

Apoyo para las familias: 

Después de completar las pruebas, el estado de Missouri proporciona ayuda a las familias que tienen hijos con algunas de las condiciones indicadas durante la prueba de detección de recién nacidos. Sujeto a la disponibilidad de fondos, el departamento proporcionará fórmula para los niños menores de cinco años de edad que requieran una dieta especial y quienes hubieran agotado cualquier otro recurso de pago. Si un niño que padece una condición tiene entre seis y dieciocho años de edad, y requiere de una dieta especial, tendrá acceso a asistencia nutritiva si ha agotado todos los recursos y el ingreso de su familia es menos del 300% del nivel de pobreza. Si la familia de un niño gana más del 300% del nivel de pobreza, tendrá acceso a alimentos nutritivos cuyo costo variará en función del ingreso de su familia. Una vez que el niño cumpla los dieciocho años de edad, los que solicitan participar en el programa de apoyo nutritivo se someterán a una prueba de ingresos para determinar su derecho a participar. Se requiere de las empresas de seguros médicos en Missouri que cubran muchos gastos relacionados con estas condiciones, por ende es importante que usted se comunique con su empresa de seguros para ver qué es lo que cubrirán para su hijo.

Las pautas económicas se fundamentan en las pautas de ingreso de la pobreza del Departamento Estadounidense de Salud & Servicios Humanos (DHSS – según sus siglas en ingles) que reflejen o que sean menores del 185% de la pobreza. Se debe recurrir a fuentes de pagos de todas las terceras partes antes que el DHSS considere otorgar un reembolso. 

Si no lo ha hecho ya, la persona o la familia debe solicitar beneficios de HealthNet de Missouri para él solicitante. El sitio web http://www.dss.mo.gov/fsd/office/ presenta una lista de las oficinas de la división, de apoyo para la familia, seleccione el condado de residencia, bajo la pestaña titulada “Income Maintenance & Self-Sufficiency Programs” Seleccione un condado de la lista, y haga clic sobre “GO”. 

El estado de Missouri ofrece apoyo adicional para ciertas condiciones. Por ejemplo, la atención y el tratamiento para individuos que sufren la anemia de células falciformes está a la disposición de los individuos cuya familia ha agotado toda otra fuente de pago, incluyendo el seguro médico privado y los programas de asistencia gubernamental como Medicare y Medicaid. Los individuos que padecen la fibrosis quística también tienen asistencia a su disposición, incluyendo la terapia continua farmacológica, equipos especiales y tratamiento, si no pueden pagar el costo entero de los servicios después de haber agotado toda otra forma de beneficio y pago. 

Fibrosis quística adulta (de 21 años de edad y mayor) 

Hemofilia adulta (de 21 años de edad y mayor) 

Anemia de células falciformes adulta (de 21 años de edad y mayor)

Programa de fórmulas metabólicas (no se especifica la edad) 

Comuníquese con el proveedor de atención médica de su bebé para obtener información sobre más servicios estatales a su disposición o visite el directorio: Missouri Department of Health and Senior Services: Directory of Local Public Health Agencies para encontrar servicios de salud pública cercanos a usted. 

Almacenamiento y Uso de las Gotas de Sangre Seca: 

Según la ley del estado de Missouri, las muestras restantes de la prueba de detección de recién nacidos se almacenarán durante cinco años. Durante este periodo, las muestras restantes de la prueba de detección de recién nacidos se podrán usar en estudios anónimos de salud pública aprobados por el Departamento de Salud & Servicios para Adultos Mayores de Missouri. Si se distribuyen las muestras para la investigación, las muestras no incluirán ninguna información que indique la identidad del niño. La ley otorga a los padres el derecho a pedir que la muestra de su hijo sea devuelta a ellos después de completarse la evaluación, que se destruya después de completarse la evaluación, o que se almacene pero que no se distribuya para la investigación anónima. Para ejercer una de estas tres opciones de auto-exclusión, el padre, la madre o el tutor legal debe escribir una carta al laboratorio estatal de salud pública solicitando lo deseado. Esto lo pueden hacer en cualquier momento durante los cinco años de almacenamiento. Si el padre no hace nada, quedará disponible la muestra restante de la prueba de detección de recién nacidos para la investigación anónima. Al final del periodo de cinco años de almacenamiento, se destruirán las muestras restantes de la prueba de detección de recién nacidos.

Para ver una copia de la tarjeta de las gotas de sangre que se utiliza en Missouri, haga clic aquí.

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